Mijn dochter
06-09-2005 om 01:51 uur:?Vanmiddag heeft mijn dochter foto's laten maken in het ziekenhuis. Ze is al sinds haar 5de,6de altijd moe. Ik ben zo vaak met haar naar de dokter geweest maar dan liet hij b.v. bloed prikken en dan was alles goed. Op een geven moment zei hij dat het psychisch was. Na de foto's moesten wij bij de longarts komen en vertelde ik dat ik erg bezorgd was omdat ik zelf altijd moe was en het op mijn 43ste pas naar voren kwam dat ik al jaren ernstig ziek ben. Hij was heel vriendelijk en zei dat hij toch nog even ging kijken terwijl dat eigenlijk niet mocht omdat het een aanvraag van de huisarts was. Nu blijkt dat zij een longinhoud van 54% heeft, dat haar longen eruit zien als iemand van 50 met longemfyseem. Zij is 20. Ik ben zo boos en zo verdrietig, boos omdat niemand al die tijd naar mij wilde luisteren en verdrietig omdat mijn kind niet ziek hoort te zijn.
Zijn er hier nog meer jongeren met longemfyseem, hoe ga je daar mee om, kun je nog wel een normaal leven leiden, hoe ziet haar toekomst eruit. Haar droom is een zangcarriere zou dat nog kunnen, kan door medicijnen longemfyseem verminderen?
Kan iemand mij hiermee helpen.
Hellen
Wauw Hellen, wat stom dat de artsen van je dochter nooit wilden luisteren! Al die jaren niet behandeld kan idd niet goed zijn. Ik hoop dat het nu wel beter met haar gaat! Ikzelf heb geen longemfyseem, maar astma. Daar zal wel verschil in zitten maar ik weet eigenlijk heel weinig van longemfyseem.
Ik herken alleen wel het volgende uit je verhaal: op mijn 15e ging ik naar de longarts en toen was mijn longinhoud 56%. Ik kreeg toen hoge dosering pulmicort en ook serevent erbij. Doordat alle troep daarvan uit mijn longen ging en ik meer longinhoud kreeg, kon ik ineens veel meer gaan doen met mijn stem. Ik zing al van kleins af aan heel veel, maar toen ging er een nieuwe wereld voor me open. Helaas bleek binnen een paar jaar dat ik mijn stem forceerde om toch te kunnen zingen ondanks de heesheid die pulmicort kan veroorzaken. (knobbeltje op mijn stembanden gehad, gelukkig nog niet heel erg zodat het met logopedie is weggegaan, anders werd het operatie)
Een ander probleem voor een zangcarrière lijkt me dat er overal rook hangt in de horeca. Die probeer ik zoveel ik kan te vermijden dus ik heb me er bij neergelegd dat het er niet in zit voor mij. Ik zing nog wel veel thuis! Als je dochter interesse heeft om een keer met me te kletsen hierover, lijkt me dat wel leuk!
Zo is mijn vrouw ook aan haar longaandoening geomen. De dokters vonden dat het tussen haar oren zat, en de huisarts was niet van plan iets te doen aan doorverwijzen etc...
Dat tussen de oren hebben ze heel lang volgehouden, tot bleek dat er sprake was een een ernstige longaandoening door een verwaarloosde longontsteking. Jammer dat een ivoren toren soms zulke verstrekkende gevolgen kan hebben.
>:( niet te geloven zeg ook wij hebben dit marielle meegemaakt
zat tussen de oortjes werdt er gezegt ,tot dat ze met grote spoed werdt opgenomen op astmacentrum heideheuvel
niks tussen de oren gewoon astma dus :? ik kan daar zo ontzettend boos om worden he
je vraagt je af waarom ze dockter zijn geworden, >:( >:( >:(
Hallo Grietje
Dankjewel voor je antwoord. Mijn dochter wil er op dit moment niets van weten maar als ze er over wil praten zal ik zeggen dat ze met jou kan mailen.
groetjes Hellen
hoi helen!
als je dochter wil praten kan ze ook hier onder astma en kinderen kijken en dan bij jongeren. of onder algemeen: astma en studeren. ze heeft dan wel geen astma maar ik denk dat er wel overeenkomsten zijn en dingen over accepteren waar ik en zij misschien en anderen ook wel mee zitten. zelf ben ik 17 en heb ik sinds 3 kwart jaar astma.
groetjes nina!
ps. wens je dochter sterkte!
hoi helen,
ik lees net je verhaal, ik ben zelf 18 en heb bijna 2 jaar astma maar nu is vorige weel bij mij ook copd ontdekt!
als je dochter behoefte heeft om te praten, dna zou ik graag met haar in contact komen! ik vind het moeilijk om te acepteren en ik hoor alleen maar terug heb je dan gerookt en je bent toch nog te jong! veel mensen geloven t niet eens en andere hebben zo iets van het za l wel meevallen! nou ik hoor graag wat terug liefs susan
Hoi Susan,
ik kan me voorstellen dat jij ook behoefte hebt aan direkt contact met lotgenoten. Als zHelisa niet reageert kun je haar ook een persoonlijk Bericht sturen. Als het goed is krijgt ze dan een mailtje toegestuurd :)
hoi peter
bedankt voor het advies, dat zal ik wel doen als ze van de week nag niet heeft gereageerd :P
tanx
liefs susan
:s)Hallo Susan
Ik heb je mailtje gekregen. Toen Emy en ik in het ziekenhuis kwamen zijn we naar een andere arts gegaan, deze keek helemaal niet naar de foto en toen ik hem vertelde wat die andere arts had verteld zei hij: dan moet er wel een grote verwarring zijn ontstaan, ze heeft astma.
Dus nu denkt Emy dat ze astma heeft en ik ben hier nog lang niet klaar mee en ga de volgende keer weer met de arts praten want wie moet ik nu geloven.
Emy wil eigenlijk nergens over praten dus ook niet met iemand mailen, tenminste nu nog niet. Ik heb haar wel gezegd dat je gemaild hebt en misschien wil ze over een tijdje mailen. Sorry susan, ik begrijp zo goed dat je lotgenotencontact zoekt maar bij mijn werk als contactpersoon van de vaatvereniging merk ik ook sterk dat de ene mens wel contact wil en de ander net doet of er niets aan de hand is en dat kun je alleen maar zo laten.Als er een duidelijke uitslag van Emy is zal ik er nog eens met haar over praten.
Ik wens je heel veel sterkte en moed.
groetjes Hellen
hoi hellen,
bedankt voor je reactie
wat verelend dat er zo veel verwarring is ontstaan! dan word het wel heel ingewikkelt! Ik begrijp heel goed dat Emy niet wil mailen, dit moet je gewoon niet doen als je daar niet klaar voor bent! natuurlijk zou ik het leuk vinden met haar te mailen, maar dan moet ze daar zelf ook aan toe zijn! en daarvoor hoef je geen sorry te zeggen hoor!!
jullie ook veel sterkte
liefs susan