Longventiel

@liba59 , op google intikken: umcg longcoils

Dan vind je van alles, t is net zoiets als ventielen, althans t doel en de ingreep ook ongeveer.

Succes!

Bij mij behoorden ventielen/ coils en chirurgische longvolumereductie ook niet meer tot de mogelijkheden. Nu ben ik door UMCG benaderd mee te doen aan een nieuw wetenschappelijk onderzoek. (Airflow-3)=Longdenervatie; hierbij worden via bronchoscopie door radio frequentie de zenuwen naar je longen onderbroken. De bedoeling is dat je dan minder kortademig wordt.

Het onderzoek gaat 5 jaar duren, ben zeer benieuwd!

Filmpje op internet via bicumcg.nl

Interessant

Reactie op NatasjaS

Goedemorgen allemaal, mijn moeder heeft vrijdag van de Longarts te horen gekregen dat hij wil gaan kijken of zij in aanmerking kan komen voor bronchoscopische longformule reductie. Volgens hem komt zij daar wel voor in aanmerking. komende donderdag en vrijdag wordt er een longfunctie onderzoek gedaan en een ct scan gemaakt. De uitslagen worden naar Groningen gestuurd. Mijn moeder is niet negatief maar wel huiverig. Logisch. Dus al met al een spannende tijd. De ingreep zelf zal eventueel ook in het LUMC uitgevoerd kunnen worden. Scheelt heel veel tijd met reizen. Ze wonen in Zoetermeer. dus Leiden is naast de deur. Hoe is de ervaring hier met deze ingreep?

Alvast ontzettend bedankt


Natasja

Hai Natasja,


wat ik van mijn longarts heb begrepen is dat alle onderzoeken in het LUMC gedaan kunnen worden maar dat de ingreep zelf nog steeds in Groningen gedaan wordt.

Ik heb op 23 oktober geholpen in het LUMC door dr Willems heb 5 ventielen dus wordt daar ook de behandeling uitgevoerd.


mvg Peter

Hoi allemaal,


Ik heb wel een klein vraagje aan lotgenoten die ook ventielen hebben:

hebben jullie ook bij inspanning een grote terugval in saturatie? bij mij zakt het tot ±80% ben wel snel weer op de 92% maar toch vreemd of is het tijdelijk?


grtz Peter

Ik heb in 2013 4 ventielen gehad. Helaas werd ik er niet minder benauwd van omdat de bovenste long meteen weer uitzakte. Maar ik heb veel minder slijm, eigenlijk niet, en veel minder infecties. In Groningen is het team zo fijn!

Helaas is het bij mij niet gelukt schijnbaar komt er "valse lucht" in de afgesloten longkwab waardoor ik geen baat heb bij de ventielen en er daarom weer uitgehaald gaan worden.

Ik baal er verschrikkelijk van maar moet ook eerlijk zijn dat zoals het nu gaat, terugval van saturatie naar 75%, niet meer kan.


brtz Peter

Vorige week vrijdag alle onderzoeken in het AMC gedaan gedaan en morgen 5 juni de uitslagen dan hoor ik ook of ik ventielen krijg en dat wordt ook in het AMC gedaan!

Mijn la heeft de papieren van mij voor aanvraag ventielen opgestuurd naar groningen , heb vandaag bericht gehad of ze het gaan bekijken of ik er voor in aanmerking kom , maar dat kan nog wel 4 weken duren ...heb cold 3 of 4 weet het niet meer ....mijn longinhoud was 32 % dit was een half jaar geleden .

Mijn la heeft de papieren van mij voor aanvraag ventielen opgestuurd naar groningen , heb vandaag bericht gehad of ze het gaan bekijken of ik er voor in aanmerking kom , maar dat kan nog wel 4 weken duren ...heb cold 3 of 4 weet het niet meer ....mijn longinhoud was 32 % dit was een half jaar geleden .

Hopelijk kan het doorgaan!! 🍀