Klinkt ook verder op zich niet heel vreemd....de pred en doxy ben je aan het afbouwen en de overige zijn vrij normale doseringen....dus niets vreemd aan.
Ik denk dat als je net geconfronteerd wordt met astma alle medicatie veel is maar afgezien van de antibiotica en de prednison (die je al aan het afbouwen bent) is het niet heel bijzonder. Flixotide en Seretide naast elkaar is wellicht wat dubbelop maar als het voor jou goed werkt dan zou ik er niet teveel probelemen mee hebben en profiteren van het effect :)
Aha als jullie dat zeggen :@ volgende week afspraak met de LA om een longfunctie foto te maken. Het is wel fijn om alles hier te lezen. Het enige wat nu bekend bij mij is,is dat ik zware vorm van astma heb en is nog niet bekend wat dat getriggerd heeft. Begrijp dat er meerdere vormen van astma zijn? Wat is die zware vorm dan? Weet dat off-topic is,maar het komt ineens bij mij op :P
Ik ben nieuw hier, omdat mijn zoontje asmatisch is. Ik schrik wel van de medicijnlijstjes van jullie. In mijn ogen is het veel. Maar ik kom natuurlijk ook net om de hoek kijken in dit wereldje!
[quote author=Mama van Little Lars link=topic=6994.msg229203#msg229203 date=1262814448] Ik ben nieuw hier, omdat mijn zoontje asmatisch is. Ik schrik wel van de medicijnlijstjes van jullie. In mijn ogen is het veel. Maar ik kom natuurlijk ook net om de hoek kijken in dit wereldje! [/quote]
mama van l. Lars, ik snap dat je schrikt. Maar veel mensen die hier kletsen hebben een forse vorm van astma, en dus veel medicatie nodig. Het zegt dus niks over jullie kleine mannetje en zijn (toekomstige) medicatie gebruik! Daarbij is astma en medicatie een puzzeltje voor artsen: een pufje een pilletje en nog een pufje werkt vaak beter dan hoge dosis van 1 pufje..
2 x 300mg theofylline 2 x 2 seretide 1 x 2 foster 1 x 20mg omeprazole 2 x 5ml siroxyl 1 x 10mg singulair 1 x 5mg aerius 3 x per week 500mg azithromycine 32mg medrol als nodig: paracodine voor slapen ventolin per 2 puffs als nodig
Prednison rustiger afbouwen dan de bedoeling was... Aan de rest is niks verandert. 3x3 foster 1x2 spririva 1x1 singulair 1x1 xyzal ventolin per 2 als nodig
hoi ik ben saskia en nieuw hier... ik had een enorm ernstige vorm van astma waarbij ik 3,5 week van de 4 in het ziekenhuis lag. Ondanks zeer hoge dosisen medicijnen waaronder hoge dosissen theofylline (xanthium) 1800mg/dag, singulair 10 mg 3xper dag, 375mg solu-medrol (prednison), nog een hele hoop medicatie en de hele reute meut aan pufkes, qvar, seritide, pulmicort, 24/24 3L zuurstof in rust en 7L als we iets deden, voor langere afstanden zat ik in een rolstoel. Ik kreeg ook sondevoeding omdat eten gewoon te veel van mijn lichaam vroeg en al uitgeput raakte met het gedacht alleen al. Ventoline was mijn beste vriendje, soms kwam ik nog geen week toe met een pufke en aërosollen deden we 8xper dag. Ook ging ik 2x/dag 7/7 naar de kinesist voor slijmen los te krijgen... Na alle behandelingen en medicatie uitgeprobeerd te hebben, van ledertrexate (chemo) tot goudzouten (1 dag het medicament de volgende dag antigif) tot immunoglobuline tot de conclusie gekomen dat niets hielp en er maar 1 optie meer was, een dubbel longtransplantatie. Nu dit was niet evident daar het bij astma nog nooit gedaan was maar toch hebben we het er op gewaagd. Na 2,5 jaar op de lijst te staan werd ik dan opgeroepen en kreeg ik nieuwe longen. Nu zijn we 4,5 jaar verder. Ik heb er nog geen moment spijt van gehad dat ik die stap gezet heb. Ik was van mijn astma verlost, nu heb ik het spijtig genoeg terug maar lang niet in de graad van voor de transplantatie. Ik neem nog steeds een hele hoop medicatie maar het is niets vergeleken met vroeger. Mijn medicatielijst bestaat momenteel uit: prograft 3mg 's morgens en 2.5 mg 's avonds imuran 25 mg medrol 16mg bactrim fort op dinsdag en vrijdag lipitor 1mg inderal 40mg 2x/dag omeprazone 40mg 2X/dag azithromycine op maandag, woensdag en vrijdag nasonex 2x2/dag steovitD3 1000/880 ultra mg enterol 6x/dag Diflucan 100mg 1X/dag symbicort TH 4X1/dag singulair 10mg 1X/dag zaditen 2mg 1X/dag Aerosol van fungizone met 5 druppels ventoline ventoline 100 zo nodig
als iemand vragen heeft wees niet verlegen en vraag maar, maar ik wil wel even heel duidelijk maken de vorm van asthma die ik had hadden ze nog nooit gezien. Voor zover ik weet ben ik de enigste in europa die getransplanteerd is geworden met als hoofdzaak asthma. Groetjes Saskia x
Hoi Saskia, Hier had ik idd nog nooit van gehoord, een transplantatie bij astma. maar het was dan ook wel super erg met je!! wat fijn dat je zo opgeknapt bent, dat het je geholpen heeft, hoewel t nog steeds wel zwaar is zo te lezen! Sterkte met alles! Groetjes Jorine
Klinkt ook verder op zich niet heel vreemd....de pred en doxy ben je aan het afbouwen en de overige zijn vrij normale doseringen....dus niets vreemd aan.
Ik denk dat als je net geconfronteerd wordt met astma alle medicatie veel is maar afgezien van de antibiotica en de prednison (die je al aan het afbouwen bent) is het niet heel bijzonder. Flixotide en Seretide naast elkaar is wellicht wat dubbelop maar als het voor jou goed werkt dan zou ik er niet teveel probelemen mee hebben en profiteren van het effect :)
Aha als jullie dat zeggen :@ volgende week afspraak met de LA om een longfunctie foto te maken.
Het is wel fijn om alles hier te lezen. Het enige wat nu bekend bij mij is,is dat ik zware vorm van astma heb en is nog niet bekend wat dat getriggerd heeft. Begrijp dat er meerdere vormen van astma zijn? Wat is die zware vorm dan? Weet dat off-topic is,maar het komt ineens bij mij op :P
Ik ben nieuw hier, omdat mijn zoontje asmatisch is. Ik schrik wel van de medicijnlijstjes van jullie. In mijn ogen is het veel. Maar ik kom natuurlijk ook net om de hoek kijken in dit wereldje!
[quote author=Mama van Little Lars link=topic=6994.msg229203#msg229203 date=1262814448]
Ik ben nieuw hier, omdat mijn zoontje asmatisch is. Ik schrik wel van de medicijnlijstjes van jullie. In mijn ogen is het veel. Maar ik kom natuurlijk ook net om de hoek kijken in dit wereldje!
[/quote]
mama van l. Lars, ik snap dat je schrikt. Maar veel mensen die hier kletsen hebben een forse vorm van astma, en dus veel medicatie nodig.
Het zegt dus niks over jullie kleine mannetje en zijn (toekomstige) medicatie gebruik!
Daarbij is astma en medicatie een puzzeltje voor artsen: een pufje een pilletje en nog een pufje werkt vaak beter dan hoge dosis van 1 pufje..
nu zit ik op:
2 x 300mg theofylline
2 x 2 seretide
1 x 2 foster
1 x 20mg omeprazole
2 x 5ml siroxyl
1 x 10mg singulair
1 x 5mg aerius
3 x per week 500mg azithromycine
32mg medrol
als nodig: paracodine voor slapen
ventolin per 2 puffs als nodig
Prednison rustiger afbouwen dan de bedoeling was...
Aan de rest is niks verandert.
3x3 foster
1x2 spririva
1x1 singulair
1x1 xyzal
ventolin per 2 als nodig
Momenteel helemaal niks :s) :s)
Alleen ventolin zo nodig. Over een half jaar controle om te zien of het dan nog steeds goed gaat.
hoi ik ben saskia en nieuw hier...
ik had een enorm ernstige vorm van astma waarbij ik 3,5 week van de 4 in het ziekenhuis lag. Ondanks zeer hoge dosisen medicijnen waaronder hoge dosissen theofylline (xanthium) 1800mg/dag, singulair 10 mg 3xper dag, 375mg solu-medrol (prednison), nog een hele hoop medicatie en de hele reute meut aan pufkes, qvar, seritide, pulmicort, 24/24 3L zuurstof in rust en 7L als we iets deden, voor langere afstanden zat ik in een rolstoel. Ik kreeg ook sondevoeding omdat eten gewoon te veel van mijn lichaam vroeg en al uitgeput raakte met het gedacht alleen al. Ventoline was mijn beste vriendje, soms kwam ik nog geen week toe met een pufke en aërosollen deden we 8xper dag. Ook ging ik 2x/dag 7/7 naar de kinesist voor slijmen los te krijgen... Na alle behandelingen en medicatie uitgeprobeerd te hebben, van ledertrexate (chemo) tot goudzouten (1 dag het medicament de volgende dag antigif) tot immunoglobuline tot de conclusie gekomen dat niets hielp en er maar 1 optie meer was, een dubbel longtransplantatie. Nu dit was niet evident daar het bij astma nog nooit gedaan was maar toch hebben we het er op gewaagd. Na 2,5 jaar op de lijst te staan werd ik dan opgeroepen en kreeg ik nieuwe longen. Nu zijn we 4,5 jaar verder. Ik heb er nog geen moment spijt van gehad dat ik die stap gezet heb. Ik was van mijn astma verlost, nu heb ik het spijtig genoeg terug maar lang niet in de graad van voor de transplantatie. Ik neem nog steeds een hele hoop medicatie maar het is niets vergeleken met vroeger. Mijn medicatielijst bestaat momenteel uit:
prograft 3mg 's morgens en 2.5 mg 's avonds
imuran 25 mg
medrol 16mg
bactrim fort op dinsdag en vrijdag
lipitor 1mg
inderal 40mg 2x/dag
omeprazone 40mg 2X/dag
azithromycine op maandag, woensdag en vrijdag
nasonex 2x2/dag
steovitD3 1000/880
ultra mg
enterol 6x/dag
Diflucan 100mg 1X/dag
symbicort TH 4X1/dag
singulair 10mg 1X/dag
zaditen 2mg 1X/dag
Aerosol van fungizone met 5 druppels ventoline
ventoline 100 zo nodig
als iemand vragen heeft wees niet verlegen en vraag maar, maar ik wil wel even heel duidelijk maken de vorm van asthma die ik had hadden ze nog nooit gezien. Voor zover ik weet ben ik de enigste in europa die getransplanteerd is geworden met als hoofdzaak asthma. Groetjes Saskia x
Hoi Saskia,
Hier had ik idd nog nooit van gehoord, een transplantatie bij astma. maar het was dan ook wel super erg met je!!
wat fijn dat je zo opgeknapt bent, dat het je geholpen heeft, hoewel t nog steeds wel zwaar is zo te lezen!
Sterkte met alles!
Groetjes
Jorine