Vernevelen thuis
23-07-2018 om 07:04 uurBeste allemaal,
Ik ben nieuw hier en ben op zoek naar mensen met astma die thuis een vernevelaar hebben. Ik heb ook astma en een lichte emfyseem, en lig hiervoor regelmatig in het ziekenhuis. Ik krijg dan een prednisonkuur (50mg IV) en AB, gecombineerd met zuurstof en vernevelen. Wat er bij mij vaak gebeurd, is dat ik een aanval krijg waar bij acute luchtwegobstructie optreed waarbij er dan net niet geintubeerd hoeft te worden maar wel op het randje. Vaak gebeurd dit na een postnasale drip bij verkoudheid. In het begin duurde een opname bij mij vaak een dag of 3/4. De laatste tijd lijken de opnames fors langer te duren zo duurde mijn laatste opname (vorige week) 8 dagen!! Ik heb gigantisch veel baat bij vernevelen, ik heb het idee dat ik hiermee opname zou kunnen voorkomen. Ik heb verschillende longartsen in mijn ziekenhuis gevraagd of ik een vernevelaar thuis zou kunnen krijgen. De longartsen wijzen dit constant af. 1 longarts geeft aan dat ze me te jong vind voor een vernevelaar thuis (ik ben 37). En mijn eigen longarts geeft aan dat ze graag controle wil houden op mijn astma, en bang is dat als ik een vernevelaar heb, dat ik dat niet meer op tijd aan de bel zou trekken voor behandeling bij een longaanval waarbij acute obstructie van de luchtwegen kan optreden.
Concreet is mijn vraag, wat is de indicatie voor een vernevelaar in huis, hoe heb je deze gekregen? Wat kan ik doen om er wel 1 thuis te krijgen. En is het vreemd dat ik opteer om thuis te vernevelen, of loop ik teveel risico dat ik niet meer op tijd aan de bel trek.
Ik heb een vernevelaar thuis. Dit is gekomen naar aanleiding van een opname. Na de opname ging ik naar huis zonder vernevelaar en ging het echt niet meer en de huisarts met spoed gebeld. Die verwees ons terug naar het ziekenhuis en de longverpleegkundige heeft toen met spoed een vernevelaar voor me geregeld.
Momenteel gebruik ik het apparaat nog 4x per dag.
Ik heb ook een vernevelaar thuis, al jaren.
Ook ik heb dat ik regelmatig in het ziekenhuis opgenomen moet worden vanwege een astma aanval. Vernevelen thuis heeft bij mij nooit echt geholpen om een dergelijke ernstige aanval te voorkomen en ik word dan alsnog opgenomen.
Wel helpt vernevelen bij mij om de astma daaglijks te verlichten
Ik heb nog nooit gehoord dat iemand met behandelbaar astma die nog onder een bepaalde leeftijd is, een vernevelaar thuis kreeg.
Mijn schoonmoeder kreeg er pas eentje toen ze boven de 75 was en naast allergisch astma COPD geconstateerd werd.
Ik hoop dat alle mensen die reageren wel erbij zeggen waarom ze die vernevelaar kregen, en welke longziekte ze hebben.
Ik denk dat de indicatie moet zijn dat er met gewone puffers en voorzetkamers niet voldoende resultaat meer behaald kan worden.
Iemand die nog goed kan inhaleren en ook therapietrouw is, heeft dan niet zoveel meerwaarde t.o.v. de nadelen die er nl. ook zijn bij vernevelen.
Ik heb al 30 jaar ervaring met allerlei soorten vernevelaars en je moet echt zorgvuldig te werk gaan, anders brengt het meer schade aan dan het goed doet.
@thirza ik heb het inderdaad, omdat het niet onder controle te krijgen was met maximale medicatie aan puffers. En zelfs met vernevelen soms nog lastig onder controle te krijgen!
Oh en daarbij zou ik willen dat ik zonder kan! Een stuk vrijheid terug, even puffen vind ik persoonlijk fijner maar helpt niet genoeg:(
Het kan echt een reëel gevaar zijn dat je dus te laat aan de bel trekt als je zelf de hulpmiddelen thuis hebt. Je moet daar met je arts echt goed over spreken!
Voor mij heeft dat een tijdlang gegolden voor zuurstof thuis, mijn artsen waren ook van mening dat ik daarmee dus te laat zou komen. Inmiddels is mijn situatie dusdanig veranderd dat ik toch wel zuurstof thuis heb, maar ik wil ermee aangeven dat het echt wel gevaarlijk kan zijn want je denkt het thuis nog wel op te kunnen lossen terwijl t gevaarlijk is. Dat bepaalt een arts ook per patiënt. Wat voor de een een goede hulp thuis is (zoals Nckiie, besje en ik ervaren) kan voor een ander niet goed zijn, en wat Thirza beschrijft is ook zo. Het is een gedoe met desinfecteren etc. Maar dat staat niet in de weg dat het een enorme oplossing kan zijn voor thuis (ik zou zonder apparaat niet thuis kunnen zijn en als k geen mobiele had zou k heel geregeld de ambu moeten bellen).
Als ik je berichtje goed lees, maak ik eruit op dat het belangrijk is dat je en goed plan bespreekt met je arts of longverpleegkundige over hoe te handelen bij een exacerbatie. Wat wanneer en wanneer je aan de bel moet trekken. Volgens mij is dát de wezenlijke vraag die steekt achter de vraag en de afwijzing van het vernevelen thuis...
Sterkte ermee. Ik ken de problematiek van levensbedreigende aanvallen...
Ik kan me helemaal vinden in wat @Edelweiss schrijft.
Iemand vroeg wat de reden was waarom ik een vernevelaar thuis heb: Ik heb een vernevelaar omdat ik instabiele (moeilijkbehandelbare) ernstige allergische astma heb.
Ook ik ken de problematiek rondom levensbedreigende aanvallen, echt niet leuk dat jij dat ook hebt @pascal1980 heel veel sterkte gewenst.
Beste Pascal
Wat ik nou mis in het verhaal is, wat doe je zelf aan je postnasale drip, bij verkoudheid? Als ik het goed begrijp lokken deze bij jou de longaanvsllen uit? Mijn motto voorkomen is beter dan genezen!
Als ervaringsdeskundige kan ik je als tip meegeven dat spoelen met zout water, minimaal twee keer per dag en wellicht een bezoek aan de KNO arts en eventuele bijkomende operaties veel baat kunnen hebben en je longen wat stabieler kunnen krijgen.
Overigens ben ik al 10 jaar een vernevelapparaatverslinder, ik heb het nodig, maar op één of andere manier passen we niet bij elkaar. Alles gaat kapot, behalve mijn 2 trouwe Ebase beestjes:). Zelf heb ik eind vorig jaar een inogen innospire gekocht, helaas is deze ook al twee keer in garantie kapot. Ik heb ook een Flessensterilisator voor het desinfecteren.
Ik gebruik ook 24/7 zuurstof, prednison en nog wat andere dingetjes, laten we het maar pufjes, prikjes, pilletjes noemen.
Ik heb met mijn longarts heel vastomlijnde afspraken en weet heel goed wanneer ik aan de bel moet trekken. Je kunt zelfs een heel stappenplan maken!
Vernevelen is tijdrovend, het kost mij nu ongeveer 2 uur per dag nu met mijn eflow ebase. De nieuwe was veel sneller, maar helaas geeft een apparaat waar je niet op kunt vertrouwen een heel onveilig gevoel, dan loop je vaak met ook nog een reserve apparaat te zeulen.
Ik puf maximaal met drie verschillende puffers en daarbij maximale verneveling met 3 medicijnen. En slik astmamedicatie.
Mijn tip, doe wat aan je postnasale drip!!
Groetjes van Jip(pie)
Wat @jippie46 adviseerd over met zoutoplossing je neus spoelen is een hele goeie. Dat doe ik zelf ook altijd om te voorkomen dat ik ziek word.
Wat mij door de wintermaanden helpt is flesje echinaforce, 3 x daags 20 druppels, daarna een flesje Hydrastis 3 x daags 15 druppels leegmaken. Dan even afwachten.
En spoelen spoelen spoelen met zout water. Zo royaal mogelijk. Doe je twee handen tezamen, laat iemand daar zout water ingieten en dan je neus erin en opsnuiven. Wel boven de wasbak, want je "kwijlt" als een malle.
@pascal, heb jij de Avamys neusspray ook?