Vernevelaar druppelt
11-01-2019 om 13:06 uurHallo!
Even vragen of jullie het herkennen en evt tips hebben.
Met alle vernevelaars die ik tot nu toe al gehad heb en nog steeds heb en ook die in het ziekenhuis gebeurt het me dat hij aan de achterkant druppelt.
Dan heb ik als k niet uitkijk een natte plek op mn shirt. Erg vervelend natuurlijk.
Volgens mij houd ik hem goed vast (hoewel, vaak alleen tussen mn tanden...geen zin een hand eraan te verspenderen ;)) Zeker zit hij niet te vol.
Hebben jullie t ook en wat doen jullie eraan? Ben benieuwd!
Bedankt!!
Fijn dat jullie elkaar wat betreft de Wineb Go wat verder kunnen helpen, ik heb er geen ervaring mee dus kan er niet over meepraten ;)
@Nckiie: succes hè in HH
@Chiel: succes met de reva in t S.FG
Als ik langdurig op de 6e lig mag k vaak op n gegeven moment beneden fietsen, met de groep meedoen. Is gezelliger dan boven in de gang. (Opnames niet meer zo frequent inmiddels omdat ik in de bergen ben, precies vanwege t feit dat k anders zo goed als jn t sfg woon ;))
Hopelijk kan je gauw in Breda terecht
@EmmaW: jij ook succes en bedankt voor je reacties
@Edelweiss : wat heerlijk dat je in de bergen kunt wonen. Ik ben ook zeer serieus aan het kijken of en hoe ik zou kunnen emigreren. Op hoogte kan ik mens zijn, is ademhalen tenminste niet constant werken. Wel met extra o2, maar dat heb ik hier ook. Zitten veel haken en ogen (en hoge kosten) aan. Afgelopen 4 maanden vier weken thuis geweest, verder in het ziekenhuis, het nieuwe jaar weer begonnen op de ic. Artsen weten het niet meer. Laatste afspraak is zelfs transplantatie ter sprake gekomen gezien mijn erg slechte longfunctie. Nu zie ik dat echt nog niet zitten, zeker gezien de huidige ontwikkelingen op astmagebied. Ik zou de komende jaren liever (veilig) op hoogte doorbrengen tot er nieuwe medicinale opties zijn. Mocht je nog tips hebben hoe emigratie mogelijk te maken, dan houd ik me aanbevolen.
@Nckiie : als ik niet voldoende heb aan 1 ampul, gebruik ik nog een tweede, soms derde. Erg oncomfortabel voor de rest van je lijf (hartslag erg hoog, trillen, etc.), maar beter constant vernevelen dan een hart dat geen lucht meer krijgt...... Dit is in overleg met mijn arts.
@Chiel : standaard vernevelen, check. Zelfs dan nog miserabel weinig lucht. Ik lees dat je revalideert? Hoop dat je er maximaal profijt van gaat hebben.
Wineb go gebruik ik niet meer. Heb nu een ander apparaat dat ook zorgt voor optimale longdepositie. Longarts heeft dat weten te regelen gezien de positieve ervaringen met deze vernevelaar bij cf patiënten. Innospire go heb ik voor onderweg, maar daarmee komen meds duidelijk minder in de lagere kleine luchtwegen en heeft eigenlijk ook te weinig flow voor mij om goed binnen te komen, heb een te lage inspiratoire kracht. Goed genoeg om acute problemen onderweg een beetje op te vangen, maar niet voor optimale behandeling 24/7.
@EmmaW: heftig verhaal ook van hè! Sterkte ermee!
Ik stuur je een pb
Over soms meerdere ampullen vernevelen, ja dat herken ik in crisis situaties ook ja. Een arts zei me eens: “beter dat je nu trilt van de ipramol dan dat er straks niet meer te trillen valt”
Tja.
Confronterend...
Zo nodig is zo nodig. Kan 4x zijn, kan continu zijn en alles daar tussenin.
Zoals een diabeet nooit zijn insuline af zal geven, heb ik altijd mijn ampullen bij me. Ook in het zkh. Arts weet dat. Ik weiger toestemming te vragen om te mogen ademen. Als er vervolgens opmerkingen gemaakt worden door bijv de verpleging of een zaalarts vraag ik ze om een alternatief. Dan staan ze met hun mond vol tanden.
@EmmaW wat heftig verhaal zeg! Heel veel stertke hiermee!
@Edelweiss ja in de bergen wonen is helemaal fantastisch! Daar heb ik zo’n beetje leren lopen omdat de familie daar altijd op vakantie ging.
De laatste 2 jaar kon ik helaas niet naar de prachtige alpen maar hoop komende zomer of het jaar er op toch echt wel weer te gaan! Is zo goed voor je lucht ook.
Haha ja ik kan bijna beter een hotelletje boeken of een kamer huren ofzo want zit nu dus 3 of 4x per week in het sfg en ik woon in Middelburg dus is gewoon 136km enkele reis elke meer dus kom regelmatig boven de 1000km per week nu....
Maargoed, gewoon hopen dat ik snel ergens klinisch kan en daarna weer wat meer van mn leven kan maken dan ziekenhuisbezoekjes....
En tja dat vernevelen. Inderdaad wel beter meer trillen door de medicijnen dan niet meer kunnen trillen maar wel heel confronterend als het je gezegd wordt!
Sterkte in de bergen hoor!
@Chiel dat zijn veel km voor revalidatie. Het reizen an sich is al een complete training! Heb je daar vooral gesprekken / psychologische begeleiding en een beweegprogramma voor thuis?
@EmmaW je zijn zeker veel km’s ja.
Zelf rijden kan ik de laatste tijd niet meer dus ik word gereden. De taxi is nu goedgekeurd door de zorgverzekering en tot nu toe heeft de familie steeds gereden.
Gelukkig slaap ik makkelijk in bekende auto’s met bekende personen dus tot nu toe was het reizen wel enigszins te doen. Ben alleen heel benieuwd hoe het vanaf nu gaat als ik met de taxi ga.....
Tja de familie kan tenslotte ook niet alle vrije dagen aan mijn ziekenhuisbezoeken spenderen.
Nee nu echt een beweegprogramme in ‘t sfg.
Tot ik dus verderop terecht kan.
Alleen kan ik niet altijd omdat een exacerbatie nog al is roet in het eten gooit helaas