pijnlijke uitslag na stootkuur prednison

Hoi Annemarie, wat vervelend dat je toch opgenomen bent. Gelukkig ben je in goede handen. Hoop dat je snel weer naar huis kunt!

Van harte beterschap!

Knuffel uit Rotterdam

Dank je wel, Yvonne. Vanuit Maastricht een warme groet terug.

Hoi allemaal,

gisterenmiddag ben ik weer ontslagen uit het ziekenhuis. Vrijdag is meteen gestart met vernevelen om de paar uur. Zondag was ik niet meer aan het piepen en had duidelijk meer lucht. Ik had wel regelmatig pijn op de borst en tussen de schouderbladen. Hier werd ik 's nachts wakker van. Ik heb dit toch maar gemeld. Ik ben hartpatiënt maar mijn vaten zijn schoon. Die pijn kwam als een soort golfbeweging. Ik moest melden als het weer begon dan zou er een hartfilmpje gemaakt worden. Het ecg was afwijkend maar gezien mijn hartziekte 'normaal'. Maandagmiddag heb ik een paar longfunctietesten gehad en heb gisteren de uitslag gehad. Die was goed en ik mocht 's middags naar huis. De longarts zei dat ik bij nieuwe klachten niet te lang moet afwachten. Het feit dat ik naar huis mocht betekent niet dat er niets aan de hand is. Het is nog steeds niet duidelijk waar steeds die heftige benauwdheid vandaan komt. Hoe frustrerend.... Ik ben weer opgelapt maar zit toch met vragen. Morgen heb ik een telefonische afspraak met mijn eigen longarts. Voor mij wordt de drempel om aan de bel te trekken steeds hoger ondanks dat ik zeer serieus genomen word. Ik ben al voor een second opinion naar Leuven geweest en heb een speciaal onderzoek van het strottenhoofd tijdens inspanning in Hardenberg gehad. Conclusie van die kno-arts was dat er niets met het strottenhoofd aan de hand is maar dat mijn klachten veroorzaakt worden door de longen. Ik weet het even niet meer....  :?

Groet,
Annemarie

Hoi Annemarie,
Fijn dat je weer thuis bent maar jammer dat het niet zo goed gaat.
Je geeft aan dat de drempel steeds groter wordt om aan de bel te trekken. Kun je ook aangeven waarom?
Als ik het goed begrijp geeft je arts juist aan dat als je het weer benauwd hebt je echt aan de bel moet trekken.
Misschien goed om dit ( hoe moeilijk ook) toch met je arts te bespreken.
Dan kan je arts je hier misschien bij helpen.
Sterkte en beterschap.

Hey Annemarie,
Fijn dat weer thuis bent! Wel akelig dat je geen uitsluitsel hebt gekregen wat de oorzaak van je klachten is. Hoop dat je een poos van rust in je lijf tegemoet mag gaan! Veel sterkte! En zeker niet te lang wachten hoor, als je onverhoopt weer klachten krijgt. Je moet maar voor ogen houden dat de dokter daar voor is hé?!
Had je mn kaartje nog ontvangen? Laatst was een e-card die ik stuurde niet eens aangekomen, ben dus eigenlijk wel benieuwd!
Lieve groet

@Tessa,
ik loop al zo lang met klachten. Er is ook eigenlijk best veel met me aan de hand. Een hartspierziekte waarbij gevaarlijke ritmestoornissen tot plotselinge hartdood kunnen leiden. Hiervoor heb ik een ICD. Veel gezwellen in de lever. Hierin zit trombose maar dit zou geen problemen opleveren omdat het volgens mijn leverarts min of min opgesloten zit. Het is niet operabel, als ze nog groter worden en nog meer klachten geven dan is de enige optie een transplantatie. Verder gezwelletje in mijn hoofd, borst en mond. De cardio- en klinische genetica is met me bezig. Longarts, cardioloog, neuroloog, leverarts. Ik mis nog steeds iemand die met een helicopter view alles van bovenaf bekijkt. Men denkt dat er een onderliggend probleem moet zijn maar wat?? Tja, die drempel.... ik wil gewoon niemand tot last zijn. Ik zou willen dat ik thuis kon vernevelen. Ik heb het hier met mijn longarts over gehad maar hij denkt dat ik dan nog langer wacht met aan de bel trekken en wil dat ik naar het ziekenhuis kom bij ernstige benauwdheid zodat ze me daar kunnen beoordelen en zo nodig behandelen. Daarbij is bij mij toch steeds de angst voor opname. En dan moet ik het thuis weer achterlaten terwijl mijn man een heel zwaar traject van kanker achter de rug heeft en nog regelmatig kampt met zeer acute infecties. Ik hoop niet dat ik als een zeur overkom maar soms is het toch wel een beetje veel. Ik kan heel goed voor anderen zorgen, voor mezelf is toch moeilijker. Misschien komt het doordat de buitenwereld mij ziet als die sterke vrouw die er altijd voor anderen is.
Lieve groet,
Annemarie

@Milly,
Het is inderdaad toch wel frustrerend dat er geen oorzaak gevonden is. Maar ik heb in ieder geval weer meer lucht, ben weer een beetje mens. Van de andere kant is er die angst hoe lang het goed gaat. Ik hoop dat mijn longarts me morgen toch wat adviezen/tips kan geven. Ik houd me keurig aan de longmedicatie en toch gaat het steeds vaker fout. Ik denk dat ik morgen mijn longarts vraag om een uitgebreide allergietest. Het is toch al weer wat jaren geleden dat ik er eentje gehad heb. Allergieën kun je toch opbouwen? Ik weet dat rook absoluut funest voor me is. Dit mijd ik dan ook resoluut. Hoewel dit natuurlijk ook niet altijd lukt. Laatst zat de buschauffeur in de bus te roken!!  >:(

Ik heb geen e-card van je ontvangen. Ik zou ook zeker gereageerd hebben. Het idee al dat jij me een kaartje wilt sturen doet me erg goed. Ik waardeer dit zeer.

Lieve groet,
Annemarie

Wat heftig allemaal.
Je komt echt niet over als een zeur hoor.
Als het je teveel is, gewoon lekker van je afschrijven. ;)
We kunnen hier wel wat hebben hoor.