Ervaring met xolair? #3
14-11-2015 om 17:52 uurIn dit topic kunnen ervaringen worden uitgewisseld over xolair. Het vorige deel staat hier: Ervaring met Xolair? #2.
In dit topic kunnen ervaringen worden uitgewisseld over xolair. Het vorige deel staat hier: Ervaring met Xolair? #2.
Ik merk niet dat het uitgewerkt raakt in de vier weken tussen twee injecties.
De halfwaardetijd volgens het farmacotherapeutisch kompas is circa 26 dagen.
Xolair is bij mij nu om de 2 weken. Ik reageer nog altijd vrij hevig op de injecties. Ik wordt een half uurtje na de inspuiting zo warm en rood dat ik ook echt koorts heb en voel me grieperig. Dit houdt 2 dagen aan. Daarna lijkt het ingewerkt te zijn en heb ik nergens geen last meer van. Mijn bloedwaarden gaan nu eindelijk zakken, maar nog wel erg veel last van beginnende longontstekingen en infecties. Gelukkig geen opnames meer gehad, maar wordt heel goed in de gaten gehouden op de dagbehandeling. Als mijn temperatuur boven de 39 komt moet ik blijven. Ik merk nog altijd verbetering doordat ik makkelijker ademhaal na de injecties en meer lucht heb. Doordat ik heel complex ben op medisch gebied (ik heb meerdere aandoeningen naast de astma) is het voor mijn arts nog altijd moeilijk een goede behandeling te starten en de astma onder controle te krijgen. Ik krijg xolair nu 2,5 jaar en heb tegenwoordig al 2 vaste verpleegkundigen i.v.m. mijn grote angst voor naalden. Bij hun is het prikken nooit pijnlijk. Als er een ander is dan kan ik nog angstig worden, maar ze zijn allemaal zo vriendelijk en kundig dat ik altijd gerust ben als ze erin zitten. Ik had altijd na het prikken een torenhoge bloeddruk van angst en tegenwoordig is die altijd goed en ben ik ontspannen. Ik kijk nu voorzichtig uit naar de dag dat ik mag gaan als ik tussendoor last gehad heb van mijn longen.
Ik mag morgen beginnen met xolair. 4 injecties elke 2 weken. Ben heel erg benieuwd. Kijk al wel uit naar verbetering. Lees zoveel goede verhalen. En de eventuele bijwerkingen.... we zullen zien.
Vandaag voor de 1e keer geweest. Inderdaad 4 injecties, ze hebben ze in mijn buik geplaatst. Niet heel pijnlijk gelukkig. Zag er best wel tegenop. Na het zetten nog 2x controle gehad van temperatuur en bloeddruk en toen kocht ik weer naar huis. Uiteindelijk 2 a 2 1/2 u onder de pannen geweest. Viel me alles mee.
Op naar de volgende over 2 weken.
Om de 14 dagen is best vaak, maar ik vind het wel te doen. Doe dit nu inmiddels 4 jaar. Heeft wel als neveneffect dat het personeel in het winkeltje van het zkh denkt dat ik een medewerker van het zkh ben
Sinds een maand of 2 tref ik steeds andere vpk's op de dagbehandeling. Ook blijkt sinds diezelfde tijd dat er een verkeerd protocol in mijn dossier zit, nl een protocol voor een desensibilisatie kuur.
Heb al verschillende keren met het farmaceutisch kompas op mijn telefoon uit staan leggen wat de procedures zijn.
Ga maar eens bij de longpoli vragen of ze een protocol naar de dagbehandeling willen sturen.
Ik ging vanmiddag voor mijn Xolairinjectie en toen vroegen ze specifiek of ik niet recent de griepprik gehad had. Er moet meer dan een week tussen zitten. Kan me niet herinneren dat ik er vorig jaar bewust op gelet heb. Kan hem op mijn werk op meerdere momenten halen dus dat is in mijn geval niet zo moeilijk.
Na lang wikken en wegen toch begonnen met het starten van Xolair, vandaag mijn eerste spuiten gehad, 4 stuks in 1 keer
Ik vond en vind het nog steeds wel erg spannend allemaal, toch wel enigsinds bang voor bijwerkingen maar tot nog toe weinig (tot geen) last. Een beetje prikkende ogen maar ja dat kan ook de hooikoorts zijn, en moe maar dat ben ik normaal ook om deze tijd. En de plekken waar de spuiten zijn gezet doen een beetje pijn, klein harde schijfjes zitten daar (herkent iemand dat?)
De meeste bijwerking treden binnen 24 uur op heb ik begrepen/gelezen, maar hier op het forum las ik ook dat er mensen zijn die na een paar dagen nog bijwerkingen krijgen.
Het blijft spannend, ik hoop dat het gaat werken want van sommige verhalen van jullie word ik wel erg vrolijk. Zou zo blij zijn als ik wat meer zou kunnen en minder heftige astma aanvallen zou hebben. En dat ik kan/mag stoppen met prednison. En dat ik weinig bijwerking heb van de Xolair
Ik heb nu 3 jaar xolair injecties. Eerst om de 4 weken Na een jaar om de 2 weken. Ik heb bijna altijd dezelfde verpleegkundige. Soms is er iemand in opleiding bij haar, maar die mogen mij niet prikken. Ik heb nog altijd heel hevige reacties op de xolair. Hoewel het exacerbaties tegenhoudt kan het bij mij ook dat uitlokken. Ik heb altijd zeker 1,5 dag koorts en grieperig en 20 minuten na de injectie ben ik een aardbei zo rood in mijn gezicht.
Mijn longarts heeft 2 jaar geleden geadviseerd bij xolair geen griepprik te halen als je al eens ziek geweest bent van een griepprik. Bij mij heeft de griepprik toen tot een opname geleid.
Ondanks de heftige reactie die ik op xolair heb helpt het mijn longen wel. Ik krijg er per keer 3. Dus nochtans ben ik er heel blij mee gestart te zijn. Er worden nog bloedonderzoeken bij mij gedaan naar andere anti stoffen om mijn behandeling nog beter af te stemmen. Mogelijk over te stappen naar een andere.
Ik ben momenteel niet zoveel hier te vinden, omdat ik heel erg ziek ben van houtrook inademen. Dit heeft de afgelopen 2,5 jaar grote impact op mijn astma gehad. Ik moet binnen korte tijd verhuizen van de verhuurder.