Ervaring met Xolair?
15-02-2006 om 11:07 uur GeslotenHeeft er iemand Xolair genomen? Dat is een nieuw vaccin dat 2-wekelijks met geinjecteerd worden met een klein spuitje. Zou zeer goede resultaten opleveren...
Ben benieuwd, wil het anders graag proberen! Op die manier zou men de cortisone kunnen afbouwen.
zie ook www.xolair.be of www.novartis.nl
groetjes,
jintro
dis is tegen astma?
is dit een onderhouds medicijn of?
Ik heb ook even gezocht naar meer informatie.
Momenteel volg ik al een hyposensibilisatiekuur en werd er gezegd dat er te weinig gegevens zijn over Xolair in combinatie met hyposensibilisatie.
Komende dinsdag moet ik naar de longarts. Ik wil dolgraag stoppen met de hyposensibilisatie, maar mijn kno-arts zegt dat ik nog even door moet zetten tot september en dan weer evalueren. Ik zal even horen wat mijn longarts ervan zegt. En of hij ervaring heeft met Xolair.
Ik vind dat Xolair nog wel in de kinderschoenen staat. Lees erg weinig gegevens, grafiekjes e.d
Hi Famke,
Er is wél informatie over xolair samen met hypo.
Sterker nog, xolair schijnt hypo te verbeteren. Het aantal bijwerkingen van de hypo neemt af, de hypo wordt beter verdragen en is daardoor ook succesvoller.
Aangezien ik geen links meer mag plaatsen naar een bepaalde website (want oh God, "...de bezoekers zullen zich hieraan kunnen storen", zul je nu zelf maar moeten zoeken naar het betreffende wetenschappelijke onderzoek.
Ik hoop echt dat je de link vind, maar ben bang dat het je niet zal lukken.
Groetjes en heel veel succes bij het zoeken (oh, ja...en natuurlijk dank aan de moderator die mij dit wijze advies gaf),
Edgar
Hallo Edgar,
Ik begrijp de moderator. Dit forum is bedoeld om ervaringen uit te wisselen. Niet bedoeld om "reklame" te maken. Zo komt het enigzins een beetje over. Probeer de ervaringen die jij hebt wel "eigen" te houden en plaats niet al te veel wetenschappelijke informatie. Je kunt in je eerdere post de woorden over de moderator even verwijderen en neerzetten dat de gene die de wetenschappelijke informatie wensen, jou even PB kunnen sturen.
Dan van mijn kant;
Ik heb overleg gehad met de longarts en deze adviseert toch om de hyposensibilisatie af te maken en in september te evalueren.
We hebben het niet over de Xolair gehad (hadden al genoeg te bespreken) en ik heb er ook wel over nagedacht nadat jij erover schreef. Ik vind het allemaal nog pril.
Ook wat de IgE betreft is Xolair dus alleen voor allergisch astma.
Fijn dat het bij jou goed werkt, maar dit hoeft niet te betekenen dat dit bij een ander ook zo geweldig zal helpen. Wees daarom wel een beetje voorzichtig en vertel gewoon je eigen ervaringen.
Toch vind ik wel dat ik alert moet zijn op de bijwerkingen. Het zegt toch iets en het wil niet zeggen dat ik het NIET krijgt
(heb bij een operatie een complicatie opgelopen waarbij ik de 1e was van de patiëntengroep en 0,1% kans op zo'n complicatie - hierover was ik van te voren niet ingelicht). Bijwerkingen staan er niet voor niks! Ze staan er omdat ze KUNNEN optreden en men alert kan zijn zodat evt. snel ingegrepen kan worden.
Groeten,
Famke
Hoi jintro,
Ik heb eventjes wat gelezen op die website en volgens mij is het alleen geschikt voor mensen met ernstig astma bij wie de normale medicatie niet werkt. Een soort extra medicatie dus.
Hallo folks,
Ik gebruik momenteel Xolair.
Xolair is geschikt voor elke aandoening die door IgE (immunoglobin E) wordt veroorzaakt.
Xolair is namelijk een zogenaamd ant IgE vaccin.
Xolair is gemaakt door bepaalde dieren (geloof ratten) in te spuiten met menselijk IgE. Die beesten gingen vervolgens antistoffen tegen dit IgE produceren.
De klieren die deze antistoffen produceerden zijn uit de dieren gehaald en op kweek gezet. Zij produceren nu onophoudelijk deze anti-stof.
Via een ingewikkelde methode heeft men vervolgens deze anti-stof voor het merendeel vervangen door mens-eigen anti-stof. Slechts één klein stukje is nog van het dier. Het is dit kleine stukje dat aktief is en zich bindt aan de IgE in je lichaam. Gebonden IgE kan geen allergische reacties meer veroorzaken.
Door xolair zal het merendeel van het IgE in je bloed gebonden raken en op een gegeven moment zal er nog maar minder dan 5% van het oorspornkelijke vrije IgE aanwezig zijn.
Xolair is dus niet slechts geschikt voor heftige astma.
Xolair is (in Europa) enkel nog maar goedgekeurd voor heftige astma.
Dit komt omdat het proces van goedkeuren ontzettend veel tijd en geld kost. De fabrikant heeft echter reeds in 9 andere landen ter wereld (waaronder USA) dit lange en dure proces doorlopen en het middel goedgekeurd weten te krijgen voor milde tot heftige astma. Toen het tijd was om in Europa de goedkeuring aan te vragen hebben ze de financiele afweging gemaakt dat het beter was enkel goedkeuring voor heftige astma aan te vragen. Op deze wijze kregen ze eerder goedkeuring (hoe heftiger de aandoening des te eerder een medicijn wordt goedgekeurd) en het traject was stukken goedkoper (de groep met patiënten waarop het werd getest werd nu beperkt tot enkel die heftige astma hadden).
Momenteel wordt er in de USA getracht Xolair goedgekeurd te krijgen voor fatale pinda allergie.
Ik gebruik het middel dus nu zelf en heb reeds 4 keer een aantal injecties gehad. Ik moet zeggen dat ik al een behoorlijk verschil merk (en dit zegt veel want geen enkel ander regulier medicijn -behalve epd- heeft ook maar iets uitgehaald bij mij).
Het midden is echter heel erg duur...en je zult echt heel ziek moeten zijn voor je verzekering hiermee akkoord gaat.
Als zoveel mogelijk mensen echter zorgen dat ze het middel gebruiken zal het goedkoper gaan worden en zullen meerdere mensen er baat bij kunnen hebben.
NB: Laat je niet afschrikken door verhalen over bijwerkingen. De bijwerkingen die in het onderzoek naar voren kwamen waren namelijk voor beide groepen (de groep die het medicijn kreeg en zij die placebo kregen) vrijwel gelijk. Ook doen er enge verhalen de ronde over dat je kanker zou kunnen krijgen van xolair. Dit is ook overdreven. Het percentage kanker gevallen was in de groep die Xolair kreeg gering groter. De afwijking was echter zo klein dat het helemaal niks zegt...waarschijnlijk gewoon toeval. Bovendien verschilt de mate waarin allergische mensen kanker krijgen in het algemeen van die van niet allergische mensen . Het percentage kanker gevallen bij mensen die xolair kregen was niet hoger dan het landelijk gemiddelde, dus niets aan het handje.
Een fabrikant zal echter elke mogelijke bijwerking vermelden om zichzelf in te dekken. Verder is Xolair geheel niet toxisch....dus overdosis bestaat eigenlijk niet. Logisch, want het is gewoon een lichaam eigen eiwit.
Er is een website, die ik hier niet meer mag noemen (want daar zouden mensen zich aan kunnen storen -zo is mij geschreven door de moderator-), waar je heel veel wetenschappelijke info kunt vinden over xolair en alle andere behandelingen die er zijn. Wil je echte goede voorlichting, wil je je keuzes echt baseren op eerste hand kennis, wil je meer weten dan je eigen arts...ga dan naar deze website.
(Spijt me als laatste opmerking meer vragen oproept dan beantwoordt, maar dit is met dank aan de moderator)
Groetjes en succes,
Edgar
De users zullen je link vinden als ze in je postgeschiedenis kijken :s).
[quote author=Astma Forum link=topic=1081.msg10095#msg10095 date=1140603419]
De users zullen je link vinden als ze in je postgeschiedenis kijken :s).
[/quote]Precies, ik ben 'm in ieder geval een keer of zes tegengekomen :+. Geen probleem lijkt me...
[quote author=Astma Forum link=topic=1081.msg10095#msg10095 date=1140603419]
De users zullen je link vinden als ze in je postgeschiedenis kijken :s).
[/quote]
Heb het stuk waar naar werd verwezen niet kunnen vinden...
Vind het jammer want zou het graag willen lezen. Heeft iemand anders het stuk kunnen vinden?
Heb het stuk waar naar werd verwezen niet kunnen vinden...
Vind het jammer want zou het graag willen lezen. Heeft iemand anders het stuk kunnen vinden?
[/quote]
Dit topic zal nu helaas worden gesloten. Het uitermate kinderachtige gedrag maakt dit topic tot een zeurderig geheel wat het leesgemak en met name plezier in het geheel NIET ten goede komt.
Daarnaast is het zéér onvolwassen gedrag dat je je nu onder een (kloon) andere usernaam registreert om zo de leden en bezoekers van het Astma Forum het idee te geven dat jouw persoonlijke mening door diverse mensen wordt gedeeld. Er is uitvoerig gereageerd en de link waar het hier om gaat is wel degelijk terug te vinden voor een ieder.
Paginering