Zoontje van 1.5 met astma..
15-05-2016 om 21:41 uurGoedenavond,
Ik wil graag mijn verhaal doen omdat ik zelf het spoor een beetje bijster ben en kijken of er misschien ouders zijn met dezelfde ervaringen.
Mijn zoontje Jai, had vanaf dat hij 3 maanden was zware eczeem. Zijn hoofd, schouders en armen zaten helemaal onder. Gelukkig is dat met een goede vette crème en lotion voor zijn hoofd weer weg getrokken maar daarna begon de andere ellende, benauwdheid. 10 maanden oud was hij toen zijn eerste benauwdheid klachten op kwamen. Hoesten, piepen, brommen, intrekkingen you name it... van de huisarts naar de spoed eisende Hulp wat direct een opname werd. Hij werd daar verneveld en dat werd langzaam afgebouwd. Een week later mochten wij hem mee nemen naar huis met salbutamol. 3 weken later begon hij weer te snotteren en vertoonde hij dezelfde symptomen en het verhaal begon weer opnieuw maar dit keer startte zij ook prednison. Hij was hier dus pas 11 maanden. Daarna hebben zij hem gelijk qvar als onderhoudsmedicatie gegeven. Daarna volgden nog een aantal opnames, zijn eerste verjaardag, sinterklaas, kerst en oudjaarsdag hebben wij allemaal in het ziekenhuis gevierd. Februari besloten zij zijn qvar te verhogen naar 2 x 2 pufs op een dag en ventolin zo nodig. Hij kreeg ook singulair, om de verkoudheid te onderdrukken (wat helaas niet werkt). Na een aantal discussies over een vernevel apparaat thuis zijn wij er afgelopen week achter gekomen dat dat niet eens zou werken want hij had woensdag 5 vernevelingen nodig om zijn longen open te zetten. Wij zijn nu beland bij opname 14 en ik maar ook de dokters weten het niet meer. Hij ligt nu al 5 dagen opgenomen met prednison en antibiotica. Vernevelingen werken maar zodra ze hem op pufs zetten mag hij na een halve dag alweer terug op de vernevelingen. Dat gesjoemel met hem, ik vind het zo erg en zo zielig.. Hij begrijpt vaak niet eens wat er gebeurt en dat breekt mijn moeder hart.. Mijn verhaal is lang (en dit is nog geen eens alles), maar ik moest het kwijt aan mensen die mij meer begrijpen dan iemand die hier niet mee in aanraking komt.
Groetjes een bezorgde verdrietige mama
Het is zo herkenbaar wat je schrijft! Ik weet dat er mensen zijn die hun kind in het ziekenhuis achterlaten en daar heb ik geen oordeel over. Je weet zelf als moeder wat je kind nodig heeft en ik kon Merel ook niet alleen achterlaten daar in dat grote bed met monitoren. Nu zou ik dat nog altijd niet kunnen want ik weet dat ik haar anker ben en ik denk serieus dat het nog traumatischer zou zijn als ik weg ging. De (vaak goed bedoelde) adviezen van anderen voelen als oordelend en geven je het gevoel je steeds weer opnieuw te moeten verdedigen. Achterlijk eigenlijk want waarom zou je je moeten verdedigen terwijl je alleen maar je kind voorop stelt. Maar kijk wel uit, probeer hulp in te roepen voor de dingen die anderen kunnen overnemen zodat je je aandacht niet te veel moet verdelen. Laat ook een keer iemand bij je kleintje zodat je een keer een middag met de oudste naar de film kunt gaan of zoiets. Zulke dingen kunnen je een goeie boost geven en die heb je ook gewoon af en toe nodig. Ik piepte er ook weleens tussenuit voor een paar minuten maar ondertussen was ik nog steeds met Merel bezig in m'n hoofd. Bang dat ze wakker zou worden terwijl ik er niet bij was etc.
Nogmaals heel veel sterkte!
Hoi MamSa
Fijn dat je hier je verhaal deelt, zoals je ziet zijn er andere moeders die het herkennen en zo kunnen jullie elkaar helpen en steunen!
Naar dat je mannetje weer opgenomen is, hopelijk gaat t inmiddels weer wat beter met hem? Blijft een getob zo te lezen!
Best wel herkenbaar wat je schrijft dat mensen eraan gewend raken en dus denken dat wij er ook wel aan gewend raken dat je wéér in t ziekenhuis ligt. Ik zeg wel eens: elke keer dat het wéér gebeurt, is eigenlijk erger, want het is er wéér. Juist t feit dat t wéér is, maakt het zo heftig...Maarja, we moeten maar proberen te dealen met de situatie én met mensen die t niet begrijpen. We kunnen t beide niet veranderen...
Maar t is zeker fijn om hier het te kunnen delen, want hier vinden we wel begrip!
@ Beide mama's jullie verhalen zijn behoorlijk herkenbaar elk verteld hier zijn/haar eigen verhaal en is het een voorrecht voor ons om die te mogen lezen. Zelf weet ik maar al te goed hoe onmachtig mijn moeder zich gevoeld moet hebben de vele keren dat ik als klein ventje in het ziekenhuis lag en daarna thuis door "rommelen in de marge" tot de volgende nachtelijke opname. Dan kwam 's nachts de huisarts weer als ik een aanval had, kreeg een injectie en hup het ziekenhuis in. Die benauwdheden en injecties zijn me het beste bij gebleven en de tijd in het ziekenhuis is langzaam vervaagd.
Zelf had ik dat zorgen ook, mijn zoontje heeft ook astma en waarschijnlijk ook chronische bronchitis en tijdens zijn jonge jaren diverse keren in het ziekenhuis. Tja dan handel en loop je er bij zorgende vader en als zogenaamde ervaringsdeskundige net zoals mijn moeder ervaringsdeskundige was. Inmiddels is mijn zoon er enigszins overheen gegroeid en een volwassen kerel met allergische astma de toekomst zal het ons leren welke rol de chronische bronchitis (copd) in zijn leven gaat spelen.
Weten wat je zoon te wachten staat is ook niet leuk altijd ... al zijn de medicijnen straks anders denk ik dan, net zoals de medicijnen nu anders zijn dan in de tijd dat mijn moeder zo ziek was ... we hebben allemaal dezelfde longproblemen it runs in the familiy. In mijn tijd werd ik in een stoomtent gelegd in mijn moeders tijd dachten ze aan tbc en vele andere zaken en werd ze naar een kuuroord gestuurd. Gelukkig heb ik aan mijn dochter er minder van doorgegeven. Het zijn dus echt niet alleen moeders die het herkennen.
Heel veel sterkte met jullie kinderen en ouderlijke (on)wijsheid.
@Marcus, dank voor het delen van jouw ervaringen. Ik ben zelf geen ervaringsdeskundige gelukkig, heb alleen eens in het jaar last van bronchitis. We doen allemaal wat we kunnen en hopen daarmee de schade voor de toekomst te beperken. Ik hoop dat de longklachten bij jouw zoon nog heel lang achtergrondproblemen zullen zijn en geen hoofdrol gaan spelen. Sterkte ook met je eigen klachten. Ik heb die een aantal keren gelezen en woorden schieten daarvoor tekort...
@ MamavanMerel Dank je, de schade voor de toekomst beperken is al een heel lastige taak heel veel sterkte.
Noot uit mijn ervaring weet ik dat het voor vakantie soms handig is om een latijn medisch woordenboek mee te nemen voor als je kind weer eens naar het ziekenhuis moet.