Zoontje van 1.5 met astma..
15-05-2016 om 21:41 uurGoedenavond,
Ik wil graag mijn verhaal doen omdat ik zelf het spoor een beetje bijster ben en kijken of er misschien ouders zijn met dezelfde ervaringen.
Mijn zoontje Jai, had vanaf dat hij 3 maanden was zware eczeem. Zijn hoofd, schouders en armen zaten helemaal onder. Gelukkig is dat met een goede vette crème en lotion voor zijn hoofd weer weg getrokken maar daarna begon de andere ellende, benauwdheid. 10 maanden oud was hij toen zijn eerste benauwdheid klachten op kwamen. Hoesten, piepen, brommen, intrekkingen you name it... van de huisarts naar de spoed eisende Hulp wat direct een opname werd. Hij werd daar verneveld en dat werd langzaam afgebouwd. Een week later mochten wij hem mee nemen naar huis met salbutamol. 3 weken later begon hij weer te snotteren en vertoonde hij dezelfde symptomen en het verhaal begon weer opnieuw maar dit keer startte zij ook prednison. Hij was hier dus pas 11 maanden. Daarna hebben zij hem gelijk qvar als onderhoudsmedicatie gegeven. Daarna volgden nog een aantal opnames, zijn eerste verjaardag, sinterklaas, kerst en oudjaarsdag hebben wij allemaal in het ziekenhuis gevierd. Februari besloten zij zijn qvar te verhogen naar 2 x 2 pufs op een dag en ventolin zo nodig. Hij kreeg ook singulair, om de verkoudheid te onderdrukken (wat helaas niet werkt). Na een aantal discussies over een vernevel apparaat thuis zijn wij er afgelopen week achter gekomen dat dat niet eens zou werken want hij had woensdag 5 vernevelingen nodig om zijn longen open te zetten. Wij zijn nu beland bij opname 14 en ik maar ook de dokters weten het niet meer. Hij ligt nu al 5 dagen opgenomen met prednison en antibiotica. Vernevelingen werken maar zodra ze hem op pufs zetten mag hij na een halve dag alweer terug op de vernevelingen. Dat gesjoemel met hem, ik vind het zo erg en zo zielig.. Hij begrijpt vaak niet eens wat er gebeurt en dat breekt mijn moeder hart.. Mijn verhaal is lang (en dit is nog geen eens alles), maar ik moest het kwijt aan mensen die mij meer begrijpen dan iemand die hier niet mee in aanraking komt.
Groetjes een bezorgde verdrietige mama
Jeetje Mamsa welkom op het forum allereerst! Wat een heftig verhaal, hopelijk vind je snel wat antwoorden.
Ach wat sneu zeg!!! Dat is heftig voor zo'n jong moppie. Sterkte!
Hallo mamsa
Vreselijk hè je kleine zo te zien. Klinkt een beetje als ins verhaal. Mijn zoontje begon met benauwdheid toen hij 3 maanden oud was en ik moet zeggen dat de 1e 5 jaar van zijn leven meer in het ziekenhuis lag dan thuis. Ook bij hem hielpen vernevelingen redelijk maar pufjes niet. Zodra hij ook maar begon met iets rochelen wisten wij al dat we weer in het ziekenhuis zouden belanden.
Alle huisartsen in de omgeving wisten op gegeven moment al dat als wij belden voor onze zoon dat ze ons gelijk doorstuurde naar de seh.
Wij hebben wel jaren een vernevelaar thuis gehad wat resulteerde in minder opnames. We kregen er zelfs een mooi masker in de vorm van een draakje bij.
Na zijn 5e jaar is het uiteindelijk vanzelf beter gegaan en heeft hij geen opnames meer gehad. Tot zijn 8ste heeft hij onder controle gestaan van de kinderarts en nu alleen onder controle van de huisarts. Hij gebruikt nu een paar keer per jaar salbutamol en geen onderhoudsmedicatie. Hij is nu bijna 12.
Meer als mijn verhaal kan ik je niet geven. Ik wens je heel veel sterkte toe.
Bedankt voor jullie reactie!
Gelukkig dat hij er voor zover over heen gegroeid is zeg!
De vernevelaar thuis willen ze bij hem niet aan omdat hij zo vaak meer dan 2 vernevelingen nodig heeft om open te gaan en dan moet ik nog naar het ziekenhuis om zijn zuurstofgehalte etc in de gaten te houden.
Ondertussen hebben we vanaf juli geen opname gehad. Tot gister avond helaas.... Hij werd aan het einde van de middag wat benauwd waardoor ik al extra ben gaan puffen. Om half 8 lekker op bed gelegd en om 8 uur wakker geworden. Helemaal dicht, pruttelt en kraakt aan alle kanten en piepen voor 2. Toen ben ik eerst 3 puffen gaan geven ieder uur maar dat werkte niet dus naar de seh gegaan. Nu ligt hij aan de monitor met verneveling iedere 2 uur (wat ondertussen al uitgebreid had moeten worden). Koorts wat met paracetamol niet zakt maar juist op loopt. Dus weer terug bij af helaas. Zitten nu te wachten tot de dokter weer komt om verder te gaan kijken.
Hoop dat ik op een dag ook kan en mag zeggen dat hij er (al is het voor een deel) er over heen gegroeid is. Zou het liefst alles van hem over nemen.
Xx
Heftig zeg!
Hopelijk gaat t inmiddels weer wat beter met je mannetje!!
Beste mama,
Ik leef ontzettend met uw mee, en herken veel van uw verhaal want ons zoontje ondergaat zelfde medicatie en elke keer opnames, is er bij u al meer duidelijk door longarts of kinderarts wat de oorzaak is of hoe het voor te kunnen zijn. ?
Hoi allemaal,
Het is 03.39 op dit moment en ik ben klaar wakker. We liggen weer in het ziekenhuis. Ze twijfelden over een opname, toch opgenomen met vernevelen a 3 uur, dokter is net geweest en hij is terug gezet naar vernevelen a 2 uur plus prednison. Hij blijft piepen en kraken dus het is te hopen dat dit een beetje gaat aan slaan voor hem.
Jeroenb,
Vervelend dat we in een soort gelijke situatie zitten maar tegelijkertijd fijn om misschien wat ervaringen te kunnen delen. Wij zijn helaas alleen weinig wijzer.... Wij hebben wel tegenwoordig een vernevelaar thuis waarmee we iedere dag 2 maal flixotide vernevelen en wanneer nodig met salbutamol. Dat laatste mag maar 1 keer en als het niet helpt direct naar seh. De vernevelaar zou wat verlichting moeten geven voor hem maar helaas.
Bij ons is het elke keer hetzelfde, ze nemen hem op met het vooruitzicht hem de volgende dag op pufs naar huis te sturen maar het gaat iedere keer opnieuw mis doordat hij terug valt of alleen maar zieker word. Net als nu. Hij ging er in met een saturatie van 99 en vernevelen om de 3 uur. Nu saturatie van 90/91, vernevelen a 2 uur,koorts en prednison. Ik weet het zelf ook niet meer en heb aangegeven dat ik zijn longarts morgen wil spreken. We zijn 20 opnames verder en ik loop nog steeds tegen een muur op....
Hoe ervaren jullie het? Hoe gaat het met jullie zoontje op dit moment?
Groetjes MamSa
Hoi mama..
Wat is het versvhrikkelijk jullie en jullie kleintje.
Ik herken jou verhaal in onze jongens. Wat voor ons vaak hielp was opschrijven wat er gebeurd. We moesten proberen om t voor te zijn. Want ze zakten zo ver weg elke keer zover dat ze een week soms 2 in het ziekenhuis lagen aan het zuurstof. We hebben net als jij nooit echt een verklaring gehad voor de ellende..waarom hadden ze dit. Allergie testen wezen wel een aantal dingen aan
.hebben julie dat al gehad? Inmiddels kunnen we het nu goed inschatten wanneer we weer de kidnerarts moeten bellen. Doordat we dus opschrijven wat er gebeurd. Misschien kun je zo achterhalen waardoor t kan komen. Succes
Ach zo sneu, zo'n kleintje met astma... Bij ons begon het ook al erg vroeg (3 maanden). Ze is nu 4,5 en het gaat goed met haar dankzij goede medicatie en een fijne kinderarts. Dit zijn tropenjaren voor je. Ik hoop alleen maar dat het in de toekomst met hem net zo goed zal gaan (of liever beter) als met ons kleutertje. Heel veel sterkte!
Goedenavond!
Bedankt voor jullie reacties :)
@ernav,
Dat kan ik inderdaad is proberen te doen! Voor mijn gevoel ben ik het altijd al ver voor maar helaas kan ik hem thuis niet goed genoeg helpen op te knappen. Hij begint meestal met snotteren en dan kan ik gelijk beginnen met 2 pufjes a 3 uur. Dat word vaak na een aantal uur verhoogt naar 4 pufs a 3 uur en als dat niet werkt mag ik hem 1 keer vernevelen met combivent en wanneer dat niet aanslaat gaan we naar het ziekenhuis. Allergie test hebben ze toevallig 2 weken terug gedaan en daar kwam een hele lichte allergie voor huisstofmijt uit, die we volgens de kinderarts gezien de ernst van zijn situatie erg serieus moesten nemen. Hoe is het nu met jouw jongens?
@mamavanmerel
Ik heb inderdaad net wat terug zitten lezen en jeetje jullie hebben ook wat moeten doorstaan volgens mij! Ik hoop inderdaad dat ik over een paar jaartjes kan zeggen dat dit verleden tijd is.
Helaas ligt hij er weer (dag 5 ondertussen).. En op dit moment probeer ik me voor alles en iedereen om mij heen groot te houden. Vooral omdat veel mensen zoiets hebben van o hij ligt er weer, 22e keer ondertussen, zal wel weer paar dagen duren dan is hij thuis. Het word een gewoonte voor de mensen om mij heen, waardoor ik een arm om me heen mis en een schouder mis. Maar ik ga gewoon door. Ik slaap bij hem, want Papa moet werken. Oudste komt na school naar mij en gaat in de avond mee met papa. Vanaf hier probeer ik alles te regelen en in goede banen te leiden. Maar van binnen (van buiten zie je het ondertussen ook) ben ik zo moe.. Zelfs mijn beste vriendinnen snappen mij niet. Je hoeft toch niet de hele dag bij hem te blijven, je kan toch thuis slapen, hij kan toch wel 2 uurtjes alleen blijven. Ik kan het gewoon niet, is dat raar? Ja ik kan het wel, maar dan moet Papa of oma mijn plaats in nemen. Ik piep er heus wel eens even tussen uit maar dan moet hij slapen, check ik 4 x of het bed goed omhoog zit en dan pas ben ik weg. Hij is gewoon mijn zorgenkindje hoe je het ook went of keert.
En dit voelt nou even goed. Gewoon even van me af schrijven en tegen mensen klagen die (ongeveer) in hetzelfde schuitje zitten.
Sorry! En toch bedankt voor het lezen :).