voel me een ontaarde moeder.....
26-05-2008 om 19:39 uurmijn dochter van 6 heeft van de week een histaminetest gehad, wat ik eigenlijk niet nodig vond, omdat ze geen klachten had...dacht ik...
goed, na het eerste flesje histamine zijn ze meteen maar gestopt met toedienen, en gelijk ventolin gegeven.....
vandaag teruggebeld door longconsulente...ernstige astma???!!!! het was zo slecht dat het eigenlijk niet te meten was...
waarom heb ik dit niet gezien?
nu snap ik haar boosheid, concentratieproblemen, dwarse buien wel, en dan nog de lich. klachten, zoals buikpijn, jeuk, ruiken uit haar mond...ook een soort masker krijgt ze soms, dan is haar gezicht rood, en om haar mond is het wit?
pedagoges geweest, school dacht aan add...
ik ben me rotgeschrokken.....
Ja, klopt, ze is 6 jaar... Ik vroeg het aan de longconsulente, en die gaf me het antwoord van de te ernstige astma, en als dat verbeterd dat ze dan wel een discus mag. Ik geloof idd wel dat het met een jaar of 10 wel makkelijker is, dan met 6...zo een discus.
Ik moet zeggen dat ik blij ben met dit forum, ik moet nog zoveel leren, zelfs het weten wanneer Nina benauwd is... Wat is een turbohaler?
liefs, laura
ik vergeet nog wat...heeft iemand ervaring met het Emma kzh? Ik ben erg aan het twijfelen of het handig is om daarheen over te stappen...
Mijn zoon is daar een paar jaar onder behandeling geweest, voor hij door gestuurd werd naar de Heideheuvel. Ik vond het daar erg prettig, nodige doorverwijzingen naar andere specialisten werd super snel geregeld en we hadden te maken met de prof. zelf. Bij bellen kon je snel terecht enz.
Wat betreft de discus, het komt vaker voor dat die aan te jonge kinderen wordt voorgeschreven, ook door kinderartsen. Maar je moet best wat kracht hebben met het inhaleren (ik gebruik hem zelf ook). Dochter bleek dus 2 jaar lang niet voldoende binnen te krijgen.
Dit is de turbohaler:
http://www.astrazeneca.nl/producten/?itemId=1595582
Oxis is vergelijkbaar met Seretide. Is ook klein en makkelijk mee te nemen, maar je hoeft er veel minder kracht voor te gebruiken.
Trouwens zoon is 7 en gebruikt nog de nebuhaler voorzetkamer.
gr. Marike
:W Marike, je bedoelt: Oxis (stofnaam formoterol) is te vergelijken met Serevent (stofnaam salmeterol), ook een langwerkende luchtwegverwijder. Seretide is een combinatiemedicijn, namelijk Serevent met flixotide. Om het nog ingewikkelder te maken: de werkzame stof van flixotide is fluticason. ;)
Maar je bent in goed gezelschap! Mijn LA haalde deze twee meds ook een keer door elkaar! ;)
Oeps, je hebt helemaal gelijk :@. Ik bedoelde eigenlijk symbicort als combinatie medicatie met de turbohaler. Ben er niet zo in thuis, dochter gebruikt alleen pulmicort en bricanyl en zoon zit aan de seretide en airomir. En als de KA dan vraagt wie wat gebruikt, moet ik soms heel lang nadenken. (ook een beetje ontaard ;))
Nou, die namen zijn toch ook om gek van te worden! Symbicort is dan weer budesonide en formoterol , dat moest ik ook opzoeken hoor! En pulmicort is budesonide (zonder formoterol), dat wist ik, want dat heb ik ooit nog eens gebruikt...
:{w Zou mijn LA dan ook ontaard zijn?
En wat die discus betreft: dat lijkt me ook niks...
Ik heb ervaring met KA in streek ziekenhuis, met KLA in academisch ziekenhuis en met de Heideheuvel. De eerste was helemaal de kluts kwijt wbt. de discus - was prima geschikt voor dochter ondanks ik mijn twijfels uitte. De tweede was de kluts kwijt wbt. lengte groei vs. hoge doseringen voor zoon. En de Heideheuvel was een verademing voor voor beide kinderen (letterlijk en figuurlijk).
Zo zie je maar, zelfs de beste artsen hebben het wel eens fout!
nou, ik ga morgen meteen met het emma kzh bellen....ik vind het prettig voor nina dat ze op een goede manier gevolgt wordt ed. dat ik de uitslag kreeg van de kla, werd mij telefonisch uitgelegt hoe nina haar puffers moet innemen, en het recept werd opgestuurd. Als ze zeggen dat nina erge astma heeft, willen ze haar dan niet zelf zien? ze hoeft er pas in oktober heen....vind het raar en voel me er niet zo prettig bij....en als een kind zware astma heeft, spreek je dan ook over astma-aanvallen? die heeft ze (gelukkig ) nooit gehad....misschien is het goed om een second opinion aan te vragen.....
hoi
ik ben vrijwilliger op een asmakamp van stichting de luchtballon.
wij organiseren kampen voor kinderen met astma, exceem en voetselallergie.
meschien iets voor jouw kind om daar aan mee te doen daar leerd ze hoe omtegaan met haar astma en de medicatie, kijk voor meer info over deze stichting op www.deluchtballon.nl
ik hoop dat je er een troost in vindt om je dochter met andere lotgenoten samen te laten zijn dit kamp is voor kinderen tussen de 5 en 17 jaar
met vriendelijke groeten serge
Er is trouwens ook nog een topic over deze kampen
http://www.astmaforum.nl/index.php?topic=659.0
Maar wat zeker belangrijk is dat er tijd genomen wordt voor jullie om je vragen kwijt te kunnen en om antwoorden goed uit te leggen, zodat je tenminste wat rust krijgt. Als je met vragen zit en met onzekerheden moet je die voor leggen zodat je gerust gesteld kan worden. Heel veel sterkte ^O^