onze meiden

Nou Je hebt het niet makkelijk met je meiden.
Toch vallen mij een paar tegestrijdigheden op t.av. de behandeling. Voor zulke zware klachten krijgen jou meiden wel zeer lage doseringen, maar toch wel vernevelen. Als het zo ernstig is dat er over prednison en vernevelen wordt gesproken dan zou de eerste stap zijn om de dosering even fors omhoog te gooien. Want dat is nog altijd beter dan prednison.
Owen is als baby gestart met flixotide 50 en met 10 maanden naar 125 gegaan. Inmiddels is hij 6 en gebruikt seretide 50/250 en dit is minder dan wat hij voorheen had omdat het nu goed gaat. En hij heeft geen zware astma.
Het lijkt mij dat je meiden onderbehandeld worden, maar aan de andere kant wordt er wel prednison gegeven. Zo tegenstrijdig.
Ik weet niet of ik de enigste ben die dit is opgevallen. Zou het beleid in Belgie nu zo anders zijn? Kan je niet ergens een second opinion vragen?
Vind het wel erg raar dat een kinderarts geen seretide 25/125 mag voorschrijven, terwel in Nederland de huisarts dat mag doen. Kan je niet even de grens overwippen?

Ik wil je in ieder geval heel veel sterkte wensen.

gr. Marike

hallo Caro,
Wat een nare situatie voor jullie gezin. Als eerste wil ik jullie heel veel sterkte wensen!
De opmerking in het vorige berichtje van Marike kan ik goed goed voorstellen: zijn jullie dochters (volgens nederlandse norm) niet onderbehandeld.
Is het een idee deze vraag voor te leggen aan de kinderlongarts van dit forum?  :W

en caro, een beetje rustige nacht gehad?
hoe gaat het met de dames?
veel sterkte toegewenst.
rakker

De nachten zijn zo half en half. Ze hebben geen echte aanval gehad maar wel allebei een hoestbui of twee.

Onderbehandeld? Moeilijke vraag.
Tot voor een paar maanden waren ze allebei nog meisjes met gevoelige luchtwegen en allergie maar goed onder controle.
Hun dosering is nu al opgedreven en nu is het wat zoeken om de astma onder controle te krijgen.
Omtrent het voorschrijven van de Seretide 125 of hoger, ik weet niet of het "mogen" is maar in ieder geval wil onze KA dat niet  doen zonder longfunctie. Het zou best kunnen dat als we met Bauke op controle moeten naar de KLA op 25 juni, de medicijnen opnieuw aangepast worden. Ik ben al blij dat er sinds de Seretide geen longontsteking meer gevolgd is.
En voor Bente moeten we nu even de uitslag van de bloedtesten afwachten.

Qua vernevelen: daar is er inderdaad een groot verschil bij in Nederland. Dat is hier heel gewoon en zeer frequent. Heel wat ouders moeten in de winter wel eens vernevelen en huren dan een toestel bij de apotheek. Wij hebben er zelf een aangeschaft. Onze KA gaat heel snel naar vernevelen over omdat ze het effect daar beter van vind dan puffen, zeker bij kleine kinderen, het is gewoon een andere manier van behandelen met dezelfde doseringen. Als wij merken dat ze hoesten bij het toedienen van Ventolin via de puffer, gaan wij al over op vernevelen en daar reageren ze zeer goed op.

De prednison was een noodmiddel dat we gelukkig niet hebben moeten gebruiken maar we kregen het mee om een opname te kunnen vermijden bij een tweede zware aanval de volgende nacht.

Ik hoop dat de aanpassing van de medicijnen voldoende is maar om dat te weten mag Bauke voorlopig even geen infectie oplopen en moeten we weten welke prikkels bij Bente een aanval veroorzaken.  En ik heb voldoende vertrouwen in mijn KA en KLA om te weten dat de medicijnen zullen aangepast worden als blijkt dat het niet lukt. Ze moeten volgens onze artsen normen telkens 4tot5 weken aanval vrij zijn om het onder controle te kunnen noemen. En dat is nu even zoeken.

Het is ook vooral de allergie die een rol speelt dus ik vind dat ze met Seretide, Singulair en Xyzall toch al wat medicijnen binnenkrijgen;

Je berichtje heeft me wel even doen nadenken dus ik plaats inderdaad een topic bij medische vragen.

Ik reageer even hier, om het draadje in medische vragen schoon te houden.
Ik reageer misschien een beetje fel, realiseer ik me en wil toch even uitleggen waarom. Ik heb met beide kinderen ervaring gehad van onderbehandeling door de huisarts. Toen mijn zoon met 8 maanden bij de kinderlongarts terecht kwam was hij geschokt dat hij nog maar op een lage dosering van flixotide 50 zat, gezien zijn klachten. Met een forse verhoging van de ontstekingsremmer ging het zoveel beter met hem! Sinds dien heeft hij nooit meer prednison hoeven te gebruiken.
Mijn dochter heeft jaren lang gekwakkeld, huisarts tijdelijk flixotide gegeven wat we weer moesten afbouwen en omdat het dan weer slechter ging weer verhogen en dan weer afbouwen.En dit ging zo heel lang door.  Eigenlijk hetzelfde wat ik in jou verhalen lees.
Uiteindelijk moeten smeken om een verwijzing naar de kinderarts en eenmaal daar ging de ontstekingremmer fors omhoog en nooit meer afgebouwd. En het gaat zoveel beter met haar.
Allebei mijn kinderen zijn een poos behandeld in de Heideheuvel door de kinderarts die hier schrijft. Daarom ben ik wel benieuwd naar haar reactie.
Ik kan snappen dat een huisarts terughoudend is, maar niet dat een kinderarts zo handeld. Het punt is om te zoeken naar een goede dosering waarbij je eigenlijk geen extra ventolin meer hoeft te gebruiken en dan is het doel bereikt. Moet je regelmatig ventolin gebruiken, dan is de dosering ontstekingsremmer te laag.
Ik vind het zo zielig om te lezen hoe benauwd je meiden het soms hebben, jou slapeloze nachten.... een beetje dejavue voor mij.

gr. Marike

Marike, ik kan je reactie veel beter begrijpen nu. Als je inderdaad het gevoel had en die ervaring met de dokter.
Onze KA steunt ons heel erg en is begrijpend. Zij wil ook een stabiel astma met minstens vier weken zonder aanval of verhoging medicijnen door een infectie. Dus ze zoekt actief mee. Mocht ik dat gevoel niet hebben, zat ik al lang bij een andere dokter. Maar overdoseren is hier not-done (waarmee ik niet wil zeggen dat dat jij jouw het geval is hé vooraleer we in een andere discussie belanden ;) :s) ) maar dat zij eerder de kinderen eens laat opnemen, zoals bij Bauke, als het echt fout gaat om dan te gronde te onderzoeken. Alleen bleek dat bij Bauke niet voldoende, vandaag de kinderlongarts nu. Op haar advies.

Daarnaast is vernevelen hier in België zo ingeburgerd dat dit voor jullie waarschijnlijk onbegrjipelijk is, dat is hier geen noodoplossing maar gewoon een oplossing naast de anderen. Nog een ander koppel in onze vriendenkring hebben dezelfde problematiek met hun zoon, een andere arts en ook aerosol thuis. België-Nederland hé  ;)
Prednison niet, dat is en blijft een uitzondering, nog maar eenmaal gehad tijdens en na de opname voor Bauke. En nu als voorzorg maar niet nodig gehad.

Caro

Hallo Marike en Cato,
ik lees jullie gesprekje mee, en ik denk juist op een forum als dit het goed is dat je met elkaar meedenkt, elkaar wijst op andere/hogere/lagere medicatie en medicatie inname.
Zolang het maar met respect naar elkaar is.
Daardoor blijven we allemaal allert toch. :W

Klopt natuurlijk. Anders zouden we hier niet echt komen/ schrijven.

De komende week ben ik in de VS voor het werk van morgen tot vrijdag. ZO de eerste maal van mijn gezin weg. Ben ik blij dat de aanval deze week was en dat ze nu nog in afbouwschema Ventolin zitten. Maakt de kans heel klein voor mijn ventje dat ze een aanval doen.
Ik zie het wel zitten, mooie kans en wel eenmalig (veel zou ik dat niet willen doen) maar ik ben nogal nerveus om de kindjes zo lang niet te zien.
Dus euh, om een lang verhaal kort te maken, ik zal hier de komende week waarschijnlijk niet veel kunnen komen dus dat wil niet zeggen dat ik niet wil reageren :)

Caro

Deze middag even mijn ventje gebeld.
Hij vertelde dat Bente terug had liggen hoesten en dat hij had moeten vernevelen. Zoals mijn instructies vermeldden  ;) heeft hij de KA gebeld. Bente moet voor twee dagen terug naar vernevelen en extra Serevent daarna. Als ze deze nacht of morgennacht nog hoest, moet hij op controle. Ik hoop maar dat het niet nodig is, want dan wordt het vrees ik een opname. En dan wil ik bij haar kunnen zijn wat nu niet kan want ik ben tot vrijdagmorgen in de VS. Ik weet wel dat mijn ventje bij haar zal blijven en dat mijn ma Bauke dan zal opvangen maar toch .... mijn hartje bloed.

Sowieso moet er dus voor haar ook iets gebeuren maar ik hoop dat dat kan wachten tot ik terug ben.
Ik zal dus als ik opsta straks, want het is hier negen uur 's avonds, uitkijken naar een berichtje of een mailtje van hem.

Deze werkreis komt dus zeer ongelegen. Duimen jullie mee aub?

Caro