Medicijnfabriek
17-11-2008 om 16:19 uurHallo,
Ik ben net nieuw hier nav wederom een roerig dagje mbt de gezondheid van mijn bijna 10 maanden oude zoontje. Na de geboorte kreeg hij exceem, dit trok na een aantal maanden weg maar toen kwam de benauwdheid om de hoek zetten. Na diverse puffers die niet aansloegen bij de KA terecht gekomen en daar een andere ontstekingsremmer gekregen. Tevens een vernevelaar (die gebruiken we niet omdat dat ding helaas niet werkt) Nou was hij vannacht weer enorm benauwd en ben ik met hem naar de huisarts geweest. Deze heeft nu prednison voorgeschreven. Een kuur van een week. Hoe staan jullie hier tegenover? Inmiddels krijgt hij twee maal daags Qvar, 3 maal (indien nodig) salbutamol, 2 maal lomusol forte en nu dus ook nog prednison. Ik vind het erg veel voor zo'n kleintje. Ik hoor graag wat jullie mening is!
groetjes!
onze zoon (22 maanden) verneveld nu al meer dan een jaar met pulmicort en ventolin (daarvoor ook nog atrovent erbij) en dit werkt heel goed. Ik begrijp niet dat er artsen zijn die er geen voorstander van zijn. Ik vraag me af waarom ze dan in het ziekenhuis wel vernevelen, of doen ze dat bij jullie niet? Ik hoop wel dat hij in de toekomst nog eens over kan stappen op gewoon pufjes, want dat lijkt we wel wat makkelijker en sneller. Vonden jullie kinderen het in het begin ook zo.n drama om verneveld te worden?
Verder gebruikt hij sinds ongeveer een half jaar ook singulair en dit werkt goed. Alleen is in die periode ook zijn neusamandel verwijderd, dus ik weet niet of het daaraan ligt dat hij nu zo stabiel is of aan de singulair.
Bij ons merken we nog niet echt iets van de werking Singulair:-( Elke 1,5 tot 2 maanden is het weer raak. Er zijn inmiddels allerlei onderzoeken geweest (CT-scan, zweettest, Bronchoscopie, NO meting) en we zijn wel een klein beetje verder gekomen. Sterkte in ieder geval met de kleine!!
Richard
Onze dochter heeft 2x singulair geprobeerd. Toen ze 4 was en toen ze 7 was. Helaas beide keren geen enkel verschil gezien. Volgens onze kinderarts werkt het of heel goed of het doet niets. Waar dat aan ligt weten ze niet.
Volgens mij moet singulair meteen werken of werkt het inderdaad niet. Ik geloof dat dat ook in de bijsluiter staat. Iniedergeval stond het in de informatiefolder die er ooit bijgezeten heeft. Bij mij hielp het, maar dan ook binnen een uur (naar mijn idee binnen een paar minuten).
Wat zegt de kinderarts van het uitproberen dan?
En Richardh, je dochtertje heeft toch ook een immuunsysteemonderzoek gehad, waar uitkwam dat bepaalde eiwitten niet in orde waren, speelt dit ook nog een rol?
Groetjes, Marije
Hoi Marije,
onze zoontje (bijna 3) heeft een immuunsysteemonderzoek gehad, waar uitkwam dat bepaalde eiwitten niet in orde waren. Hij maakt het eiwit MBL niet aan waardoor zijn natuurlijke afweer niet goed functioneert. Omdat hij continu ziek was zit hij nu aan de onderhoudsantibiotica gedurende de wintermaanden. Bij Amy is ook uit bloedonderzoek gekomen dat haar afweersysteem niet optimaal is. Hierdoor moet ze sneller aan de antibiotica. Dit speelt zeker een rol, als je benauwd en ziek bent heb je niet altijd de kracht op er zelf bovenop te komen waardoor sneller antibiotica en Prednison nodig is.
Richard
Hai Richard,
Naar he, wij hebben het denk ik bij ons achter de rug. Die van ons is nog nooit zo beter geweest als nu. *O*
Bloedwaardes waren de vorige keer ook verbeterd geloof ik. Hij groeit er in iedergeval overheen.
Wel moeten we een beetje opletten, maar ja, tot nu toe gaat het goed, al klaagt hij nu al een tijdje over neuspijn *) z'n bijholtes ?? maar ik dacht dat dat nog niet kon.
Volgende week toch maar eens na laten kijken, vannacht werd hij er steeds huilend wakker van. Maar overdag weer geen koorts..
Ik heb wel met jullie te doen hoor, ik weet hoe stressen het kan zijn! Ik wens jou en al die andere ouders ook superveel sterkte! En hoop op een betere afloop. Ik kan zeggen dat het echt een verschil is, een gezond kind of een kind die van t ene ziekzijn in de andere rolt. Het betreft niet alleen je kind, maar je hele leven ligt op z'n kop (althans bij ons). Dus een applausje voor al je inzet!
Groeien jouw kinderen er ook over heen of is dat nog niet bekend? Ik hoop t maar. Is er anders iets aan te doen? Dat is ook niet altijd hoorden wij van de kinderarts.
En verergert het immuunsysteem wat niet in orde is, het astma, of zijn de luchtweginfecties vooral een onderdeel van het immuunsysteem wat niet in orde is?
Voel je niet verplicht tot antwoorden hoor, ik ben gewoon nieuwsgierig!
Groetjes
Hoi Marije,
geen probleem hoor:-)
Je hele leven ligt inderdaad op zijn kop en alles draait om je kids. Het is nog niet bekend of ze er overheen groeien, ze zijn nu nog relatief jong (Amy is 5 en Luuk net 3). De kans dat ze er overheen groeien is meestal rond de puberteit. Het immuunsysteem wat niet in orde is verergert voornamelijk de luchtweginfecties met als gevolg dat ze weer benauwd wordt. Er is op dit moment weinig aan te doen. De dosis medicatie is dusdanig hoog dat die niet verhoogd kan worden. Wel hebben we allerlei onderzoeken gehad (Zweettest, Bronchoscopie, slikfoto, PH-meting). Maandag krijgen we de laatste uitslag van de slikfoto en PH-meting.
Richard