Jongetje van 2 met astma

hallo allemaal,

Ik ben de vader van een 2 jarig (en 4 maanden) jongetje met een ernstige niet allergische a-typische astma. Wij hadden geen idee tot hij half december de eerste aanval kreeg. Hij was verkouden en werd benauuwd. Onze oppas ging met hem naar de huisarts en kreeg een busje ventolin mee, voor indien nodig. Hij werd steeds benauwder waarna we ;s nachts de noodarts hebben gebeld en gingen met hem naar de noodartsenpost. Daar hebben ze hem meteen opgenomen en zijn gestart met Ventolin vernevelen.
Dit bleven ze herhalen, maar hij werd toch steeds benauwder, een akelig gezicht.
Rond 12 uur de volgende middag kregen we te horen dat hij naar het AMC moest omdat het niet beter werd, het was beter dat hij naar een kinder IC ging. Hij zou dan kunnen worden beademd en beter in de gaten gehouden worden. Helaas konden we daar niet op wachten. Hij ging steeds moeilijker adem halen tot hij niet meer kon en weg viel. Hij is toen met spoed geintubeerd op zijn kamer en is er een team vanuit het AMC naar Almere gekomen om hem op te halen. Hij heeft 2 dagen in kritieke toestand op de IC gelegen.
Daarna ging het snel weer beter, een aantal dagen later konden we weer naar huis. Helaas ging het meteen weer niet goed, terug naar ziekenhuis, weer naar IC weer kritiek.

Dit heeft zich nog 4 keer herhaald, alleen nu niet meer kritiek maar wel steeds opname in het AMC, dit alles in een tijdbestek van 2 maanden.

We komen nu net weer thuis van een opname in het AMC. We gebruiken Qvar, 2 keer per dag ('s morgens 2 puf en 's avonds 2 puf) Daarnaast hebben we Ventolin als puf die we gebruiken indien nodig en we hebben een vernevelaar. We hebben de afspraak met de kinderlongartsen van het AMC dat we contact opnemen wanneer we om de 3 uur vernevelen voor overleg.

Voor ons is het allemaal nieuw en nogal heftig geweest de afgelopen periode. We gingen van een eenvoudig verkouden jongetje naar bijna overlijden op de IC, bijna niet te vatten zulke sprongen.

Omdat hij nog te jong is voor definitieve diagnose is het niet 100% zeker dat het astma is, maar alles wijst erop en wordt dus ook als zodanig behandeld.
Volgens de artsen is zijn heftige reacrie a-typisch en daardoor lastig te behandelen. Het komt niet zo vaak voor. Hij heeft al 2 maal een bronchoscopie gehad, niets afwijkends kunnen vinden, getest voor taaislijm maar gelukkig was dat negatief.

We zijn  op zoek naar meer info, lotgenoten en ervaringen van anderen met eenzelfde soort aandoening.

Met vriendelijke groet,

Danny