Jongetje van 2 met astma
12-02-2012 om 21:51 uurhallo allemaal,
Ik ben de vader van een 2 jarig (en 4 maanden) jongetje met een ernstige niet allergische a-typische astma. Wij hadden geen idee tot hij half december de eerste aanval kreeg. Hij was verkouden en werd benauuwd. Onze oppas ging met hem naar de huisarts en kreeg een busje ventolin mee, voor indien nodig. Hij werd steeds benauwder waarna we ;s nachts de noodarts hebben gebeld en gingen met hem naar de noodartsenpost. Daar hebben ze hem meteen opgenomen en zijn gestart met Ventolin vernevelen.
Dit bleven ze herhalen, maar hij werd toch steeds benauwder, een akelig gezicht.
Rond 12 uur de volgende middag kregen we te horen dat hij naar het AMC moest omdat het niet beter werd, het was beter dat hij naar een kinder IC ging. Hij zou dan kunnen worden beademd en beter in de gaten gehouden worden. Helaas konden we daar niet op wachten. Hij ging steeds moeilijker adem halen tot hij niet meer kon en weg viel. Hij is toen met spoed geintubeerd op zijn kamer en is er een team vanuit het AMC naar Almere gekomen om hem op te halen. Hij heeft 2 dagen in kritieke toestand op de IC gelegen.
Daarna ging het snel weer beter, een aantal dagen later konden we weer naar huis. Helaas ging het meteen weer niet goed, terug naar ziekenhuis, weer naar IC weer kritiek.
Dit heeft zich nog 4 keer herhaald, alleen nu niet meer kritiek maar wel steeds opname in het AMC, dit alles in een tijdbestek van 2 maanden.
We komen nu net weer thuis van een opname in het AMC. We gebruiken Qvar, 2 keer per dag ('s morgens 2 puf en 's avonds 2 puf) Daarnaast hebben we Ventolin als puf die we gebruiken indien nodig en we hebben een vernevelaar. We hebben de afspraak met de kinderlongartsen van het AMC dat we contact opnemen wanneer we om de 3 uur vernevelen voor overleg.
Voor ons is het allemaal nieuw en nogal heftig geweest de afgelopen periode. We gingen van een eenvoudig verkouden jongetje naar bijna overlijden op de IC, bijna niet te vatten zulke sprongen.
Omdat hij nog te jong is voor definitieve diagnose is het niet 100% zeker dat het astma is, maar alles wijst erop en wordt dus ook als zodanig behandeld.
Volgens de artsen is zijn heftige reacrie a-typisch en daardoor lastig te behandelen. Het komt niet zo vaak voor. Hij heeft al 2 maal een bronchoscopie gehad, niets afwijkends kunnen vinden, getest voor taaislijm maar gelukkig was dat negatief.
We zijn op zoek naar meer info, lotgenoten en ervaringen van anderen met eenzelfde soort aandoening.
Met vriendelijke groet,
Danny
Wat een ontzettend heftig verhaal.
Zo jong ook, heel veel sterkte met jullie zoontje.
helaas heb ik zelf ook een jong mannetje met (peuter) astma.
Hoi Danny,
Jeetje... dat is een heftig verhaal! Lijkt me verschrikkelijk om mee te maken dat je kind zo benauwd is dat het ook echt geen lucht meer krijgt. Gelukkig hebben wij het zo erg nog niet meegemaakt.
Mijn dochtertje is 2,5 jaar en heeft waarschijnlijk astma. We hebben ook al een paar opnames gehad waarbij ze ook extra zuurstof nodig had en verder zijn we momenteel druk bezig om haar stabiel te krijgen (maar dit is vooralsnog nog niet gelukt helaas, we blijven kwakkelen).
sterkte met je zoon!
groetjes Eefje
Wat een vreselijke ervaringen voor jullie om zo 'uit het niets' op de kinder IC terecht te komen. Een ware nachtmerrie voor ouders!
Ik hoop dat de medicatie bij jullie zoon goed gaat werken om die hele erge aanvallen tegen te gaan en dat de klachten onder controle komen.
Heel veel sterkte!!
Inmiddels zijn we weer een keer in het AMC geweest. Hij was verkouden en begon met hoesten. Dit was een bekend signaal en we begonnen weer met het puffen van ventolin. 6 pufs om de 3 uur, helaas geen verbetering, daarna begonnen met vernevelen met de pariboy, om de 3 uur. Ook hier helaas te weinig verbetering. Na telefonisch overleg met de kinderlongarts weer naar het AMC. Hier bleek wer dat de longen behoorlijk dicht zaten. Gelukkig waren we op tijd en hoefde hij geen zuurstof, saturatie nog ca 96. Wel weer erg benauwd. Hij kreeg weer een stootkuur prednisolon en werd om het uur verneveld en opgenomen.
Gelukkig was het veel minder heftig dan de vorige keren, maar het blijft angstig.
Zijn er meer mensen met ervaring met zulke ernstige aanvallen?
Jeetje wat heftig weer!! Beterschap en sterkte met alles.
Jeetje wat een heftig verhaal. Ik heb gelukkig geen ervaring met zulke heftige aanvallen. Ik hoop wel dat je snel iemand treft met wie je je ervaringen kunt uitwisselen.
Sterkte!
Hallo,
Ik lees net jullie verhaal en tjonge jonge zeg wat een heftig verhaal!
Ik heb zelf 2 kinderen met astma die ook geregeld opgenomen moeten worden maar lang niet zo ernstig als bij jullie. Wat schrikken inderdaad vanuit een simpele verkoudheid naar de IC.....
Hoe gaat het nu dan? Nog steeds aan het rommelen of slaat de medicatie toch aan? Wat een zorgen zijn dat zeg...en een angst....ik hoop dat jullie snel iemand vinden die dit ook heeft meegemaakt want het is zo prettig om dit te kunnen delen met mensen die je begrijpen en waarmee je ervaringen kan uitwisselen!!!
Heel veel sterkte en beterschap!!!
Helaas zijn we sinds het plaatsen van mijn bericht al weer regelatig terug geweest in het AMC. Op dit moment ligt hij weer in het ziekenhuis. Afgelopen donderdag weer erg benauwd en via de SEH van het AMC opgenomen. Ieder uur verneveld met ventolin, een stootkuur met prednison en extra zuurstof. Hij is sinds afgelopen december al 6 keer opgenomen. We maken ons grote zorgen. Zijn er meer mensen met ervaringen met deze vorm?
Ik wil jullie even heel veel sterkte toewensen.
Hopelijk knapt hij snel weer wat op en mag hij weer mee naar huis.
En vinden ze een medicijn wat zijn luchtweg problemen wat onder controle brengt.
Hou jullie zelf ook sterk, want hij heeft jullie hard nodig. Jullie moeten op de been blijven. Dus probeer wat rust en ontspanning te zoeken.
Een virtuele knuffel van Jippie ook voor de kleine man.
wat ontzettend ernstig, naar en angstig. Ook ik wil vanaf deze kant jullie heel veel sterkte toewensen!