Jefrey wordt er zo moe van
11-02-2007 om 11:55 uur GeslotenJa...het is weer mis met Jefrey. -O- Hoewel het vandaag al weer iets beter gaat dan gisteren.
Toen het donderdag zo begon te sneeuwen (wat hier overigens wel meeviel) begon Jefrey ook weer te hoesten.Tja, met die hoeveelheid vocht was het te verwachten.Vrijdag ging het ook nog wel, maar toch al begonnen met 4 x daags 2 pufjes salbutamol.En maar afwachten hoe het verder ging. :)
Zaterdagmorgen ging het mis.Zodra hij mij riep (het was erg vroeg) ben ik gaan puffen volgens het schema (voor lichte klachten)van het UMCG.Jefrey was benauwd en piepte en hoeste.Maar reageerde goed.
Tot 12.00 ging het nog wel redelijk.
Daarna zijn we naar de C1000 gegaan voor de prijsuitreiking ( we hebben een slagroomtaart gewonnen).
Toen ging het echt fout. :-\
Vanaf 14.30 zijn we volgens het schema van zware klachten gaan volgen.Dus eerst 3 x om de 30 minuten 2 pufjes salbutamol, daarna 3 x elk uur en dan om de 3 uur.(we moesten ook nog naar een verjaardag)
Nou dat om het uur lukte eerst ook niet. :'(
Uiteindelijk kwamen we op om de 2,5 uur.
Jefrey was natuurlijk doodop en ging lekker slapen toen we weer thuis waren.Toen we Jefrey lieten plassen was hij weer zwaar benauwd.Piepen, hoesten... >:(
Gert en ik hadden afgesproken dat,als het vandaag nog zo zou zijn, we de huisartsenpost zouden bellen.
Vanmorgen om 6.oo was Jefrey weer benauwd en je voelde het borrelen in zijn longen.Daar was ik natuurlijk niet blij mee.Gelukkig kon Jefrey nu het slijm wel ophoesten.Dus we hebben de huisartsenpost niet gebeld omdat de klachten nu minder worden.Hoewel Jefrey wel lekker naar bed gaat en ik en Jefrey niet weggaan (we hebben vanmiddag weer een verjaardag).Ik wil hem vandaag even de rust geven.Hij moet morgen ook weer naar school.
Toch hoor je Jefrey tijdens het hoesten wel erg piepen en ik ga hem ook nog wel om de 3 uur puffen.
Ik hoop dat we het zo de goede kant op krijgen.
Jefrey speelt wel weer en dat is belangrijk.
Volgende week woensdag moeten we weer naar het UMCG.
Jefrey beseft heel goed dat hij astma heeft en vraagt ook om pufjes.Toch wordt hij ook best wel boos.Hij wil dan geestelijk zoveel en lekker spelen, maar zijn lichaam werkt dan niet mee.Daar loopt hij nu tegenaan.
Helaas zal dat wel altijd zo blijven.Maar ik vindt het best moeilijk om hem goed te begeleiden.Tuurlijk valt het nu nog wel mee omdat hij jong is en de dingen nog vrij makkelijk accepteerd....Maar soms breekt mijn hart als ik hem uitgeput van het hoesten en ademhalen op de bank zie liggen schelden op die "stomme astma"
Mmmmm...het is wel weer een heel verhaal geworden.Sorry
Caro...eerder gaan we het ziekenhuis niet uit :P
Met Jefrey gaat het redelijk goed.
Kortademig is hij wel, maar hij speelt weer een poosje.Toch piept hij tijdens het praten.Zeker als hij een heel verhaal houdt.Ook begint hij een loopneus te krijgen.
Ik ben gisteravond ingestort... :@ Ik heb vreselijk gejankt....Het gaat weer beter met Jefrey en dan kan ik weer ontspannen...tja en toen kwamen alle emoties los....
Ik heb tegenover Gert toegegeven dat ik de nacht van zondag op maandag niet durfde te slapen.Zodra ik merkte dat ik in slaap viel werd ik weer wakker om te luisteren of Jefrey nog adem haalde.En dit sloopt hoor.Jefrey lag bij mij in bed dus ik hoefde er niet steeds uit.....
Maar ik ben zo ongelooflijk bang geweest..... :@
Jefrey gaat donderdag pas weer naar school en dan waarschijnlijk nog maar een halve dag./
Morgen zijn Hanneke en Jefrey vrij... *)
Ik ga maar eens even opschrijven wat ik allemaal wil zeggen.
Ook dat ik absoluut niet blij ben met de manier hoe het op de EH ging in het UMCG.
Terwijl we daar waren ging Jefrey weer achteruit en dat zeiden wij, maar er werd niet op gereageerd..Het was een moment opname kreeg ik dan te horen.... >:(
Mocht het ooit weer zo erg worden wat ik niet hoop natuurlijk dan bel ik met 112...dan maar per ambulance naar het ziekenhuis..dan moeten ze me wel geloven. >:D
Hoi Rianne,
Wat een gedonder zeg.
Ik heb met Ivo ook een keer zoiets meegemaakt als jij met Jeffrey. Thuis enorm benauwd en niet opknappen van puffen en vernevelen lukte niet meer, daar werd hij nog benauwder van. Uiteindelijk bij huisartsenpost en toen hij na 1 1/2 uur naar binnen mocht klonk alles schoon??
Denk in ieder geval ook even aan jezelf meid. Het is heel erg lastig om een kind te hebben wat zo jojood, en je gaat echt op ieder kuchje letten. maar je moet ook kijken of je wat leuks kan doen zodat je niet gefocused bent op elk kuchje en piepje.
Mijn ervaring is trouwens dat als je kind zo jojood, je geen goede PS krijgt. Dan kan je het beste afgaan op wat je ziet en hoort.
In ieder geval heel veel sterkte en weet dat je niet de enige bent.
Je mag me natuurlijk ook een PB-tje sturen als je verder wilt kletsen over onstabiel astma.
Groetjes, Angelique
Hallo Rianne,
Wat een getob met Jefrey en wat een gedoe. Ik vind het maar vreemd hoe het bij jullie eraan toe gaat. Wij wonen in Almere en als ik vermoed dat er iets aan de hand is, dan heb ik het rechtsstreekse telefoonnummer van de longconsulente in het ziekenhuis. Ik kan dan binnen enkele uren terecht. De longconsulente doet dan een longfunctie en een NO-waarde-bepaling om te kijken wat de ontstekingswaarde in de longen is, als de waardes afwijken haalt zij de KA erbij en dan word er plan van aanpak gemaakt. Of een opname of antibiotica/prednison. Dus binnen enkele uren is er adequate behandeling. Dit werkt erg prettig. Misschien iets om neer te leggen in het ziekenhuis waar jullie komen. Deze manier van werken is nu sinds 3 jaar hier daarvoor moest je eerst altijd naar de SEH, wat op dezelfde manier ging zoals bij jullie. Niet altijd hoor je piepen maar kan er wel ontsteking zitten en word je weer weggestuurd terwijl er wel degelijk een ontsteking zit. Ik hoop dat alle ziekenhuizen de werkwijze die wij kennen over gaan nemen want dat neemt een boel onzekerheid weg plus ik denk dat het veel effecienter is en dat de werkdruk verlaagd word in een ziekenhuis, omdat er direct gehandeld word. Ik wens je veel sterkte toe met Jefrey want ik weet dat je je erge zorgen maakt: Luister vooral naar je eigen intuitie want vaak klopt dat...beter 1 x teveel naar een arts dan te weinig met alle gevolgen vandien.
liefs!!!
irene O+ O+
lieve Rianne
Jeetje zeg,wat heeft de areme kleine Jefrey,toch weer moeten doorstaan. :@
Voor ons volwassenen is 't al ellende,maar zo'n klein manneke.
dat vind ik echt zielig.
En dan die arts in't UMCG,dat was niet oke.
En dat is zeker niet goed.
Jij bent niet serieus genomen.
Schandalig om zó naar huis gestuurd te worden. >:(
Vorig jaar werd Nick ook na 1 nacht zuurstof de volgende ochtend naar huis gestuurd.
Dat was op woensdag en op vrijdag is hij opnieuw opgenomen en aan de zuurstof.
En als jij 't niet vertrouwd gewoon opnieuw teruggaan,desnoods naar 'n anderziekenhuis.
Ik zei die vrijdag tegen de huisarts : en als ze ons weer wegsturen ???
de huisarts zei :.."Niet Mee naar huis nemen " !!!!!
Onthoud dit maar.
Wat 'n moeder aanvoelt ....Dat Klopt !!!
Als je kind dat zo ziek is ,en jij als z'n moeder die hele snelle ademhaling ziet,en naar lucht ziet happen,dan ben je echt bang en Vreselijk ongerust om je kind !!! :@ :?
Rianne zorg goed voor jouzelf.
Neem optijd rust op de bank of Bed als Jefrey slaapt !!
Ik begrijp dat jij niet durfde te slapen,dat had ik ook bij Nick.
moeders weten hoe hun kind Gezond is.
En wij zien Dat Grote Verschil in Ziekte Haarscherp,beter als 'n arts !!!
Hopelijk gaat 't snel beter met Jefrey. :Y
Sterkte voor jou en je kind,En Van Harte Beterschap !!! :Y
Dikke Knuffel voor Jefrey O+ O+ O+ en voor jou !!!
Liefs Dorethé O+
Rianne, ook een *dikke knuffel* voor jou. Ik vind het echt niet vreemd dat je zo hebt lopen huilen, dat lijkt me echt enorm logisch en ook wel goed dat alles er ff uitkomt :)
Ik wil jullie heel veel succes wensen voor morgen. Ik hoop dat jullie echt iets bereiken en een stap verder komen. Het klinkt misschien heel cru maar op zich heb je na zo'n heftige aanval wel recht van spreken nu dat je wil dat er iets gebeurt.
Ik zal voor jullie duimen :)
Rianne,
Heel veel succes vanmiddag. Vraag alles wat je weten wilt. Geloof in jezelf.
Knuffel rakker
Rianne, heel veel succes voor vannamiddag ! Laat je niet afschepen.
Laat je ons iets weten.
Het is normaal dat je een huilbui krijgt, heb je even nodig om je te ontladen en terug verder te gaan. We zijn niet sterker dan andere mensen, we hebben gewoon geen keuze.
Je doet het supergoed trouwens.
Caro
Rianne,
Heb net je verhaal gelezen van de afgelopen tijd. Wat verschrikkelijk zeg. Ik moest er zelf bijna van huilen, zo vreselijk vind ik het voor Jefrey, maar ook ontzettend zwaar voor jou. Heel veel succes in het zkh vanmiddag en hopelijk gaat het de komende tijd weer wat beter! Sterkte ^O^
Tuurlijk laat ik weten hoe en wat er besproken is vanmiddag. :Y
We gaan straks weg want we moeten er om 13.00 zijn.Dan eerst nog Sander en Hanneke wegbrengen.
Gelukkig zitten die straks in het zelfde deel van Beilen en dan ook nog op de route naar de snelweg :+
Ga er maar vanuit dat jullie vanavond wat horen.Jefrey krijgt iig een longfunctie en de vorige keer dat hij die kreeg duurde het de hele middag voordat we weer naar huis konden......
Nou we waren binnen een uur al klaar bij de kinderlongarts (dr.Koppelman) :+ We hebben een fijn gesprek gehad. :Y
Hij vroeg hoe het ging want hij had gelezen dat we het weekend geweest waren...
Na alle gegevens van de afgelopen maanden en het afgelopen weekend te bekeken hebben en de video die ik had gemaakt...kwam dr.Koppelman tot de conclusie dat vast staat dat Jefrey astma heeft. *O*
Hij zei dat ze de vorige keer zich afvroegen waarom Jefrey steeds benauwd werd en of er wel astma in het spel was, maar op basis van de video kreeg hij een antwoord op die vraag.Hij schrok van wat hij zag.Hij heeft alles heel nauwkeurig opgeschreven ook hoe Jefrey in bed lag nml. op zijn rug met zijn handen onder het hoofd....
Het is alleen nu nog uit zien te zoeken of Jefrey ernstige of zeer ernstige astma heeft (weer een trapje hoger dus)
Jefrey heeft sinds november al 6 aanvallen gehad waaronder 2x Prednisolon ;(
Dr.Koppelman was het met ons eens dat er nu iets gedaan moest worden.Ook omdat ik aangaf dat ik het niet meer trok en ben ingestort...Onze hulpvraag was duidelijk en terecht. *)
Ook heb ik aangegeven dat ik helemaal niet blij was hoe het op de SEH ging...En dat Jefrey slechter werd terwijl wij daar waren.Hij heeft daar verder niets over gezegd maar wel genoteerd dat wij Jefrey slechter vonden dan de arts.Zeker omdat we aangaven dat het weer langzaam minder werd met het jochie.
Dr.Koppelman gaf aan dat zij ook met de handen in het haar zaten en dat als hij nog ergens 10 pilletjes had liggen waarvan hij wist dat er één was die Jefrey zou helpen hij die gelijk zou pakken...maar helaas is dat dus niet zo. :N
We gaan nu een aantal onderzoeken doen.Vanmiddag hebben we gelijk een nieuwe foto laten maken.
Dan worden we nog opgeroepen voor een longfunctietest, en dan moet Jefrey dus stoppen met de medicatie...(Vind het al eng als ik daar aan denk :@ ).Verder krijgt Jefrey op ons verzoek een krasjestest ivm allergiën.Dit was vorig jaar al afgesproken en dr.Koppelman stond helemaal achter onze wens.
Deze onderzoeken gebeuren op korte termijn.....Dan krijgen we telefonisch de uitslagen door en moeten we nog een keer komen om te bespreken wat we dan gaan doen.
Eindelijk gebeurt er wat.....Ik ben zó ongelooflijk blij *) :Ynu nog tot me door laten dringen dat Jefrey waarschijnlijk in de cattegorie: (zeer) ernstig astma thuis hoort :@