Jefrey (#6)
23-12-2008 om 12:27 uur GeslotenZo alweer een nieuw topic.
Iedereen bedankt voor de reacties.Ja we zijn erg blij met de TOG.
Helaas gaat het nu toch wat minder met Jefrey.Hij hoest sinds gisteren weer en hij ging gisteravond uit zichzelf gelijk na het eten naar bed :? :?
Dat is absoluut niets voor JEfrey.
Vanmorgen zijn we even op visite geweest en die mensen hebben een echte dennenboom in huis.Tja...
Rode, jeukende ogen en meer hoesten.Dus zodra we thuis waren direkt ventolin puffen.
Ik zet hem direkt op om de 4 uur puffen...Misschien nog wel eerder.
Ik houd mijn hart nu wel vast de komende dagen...
Jefrey ziet er bleekjes uit en hij hangt wat op de bank....Saturatie was net leeg dus de baterijen zitten in de oplader.....
:Y Fijn Rianne dat het zo goed gaat....
Veel succes bij de longfunctie
Laat je wat weten? :)
Oei, vervelend dat jullie juist nu net moeten stoppen nu die niet helemaal lekker is. Ik hoop toch dat hij het er aardig goed doorheen zal brengen.
Wel heel fijn om te horen dat het over het algemeen zo goed gaat met Jefrey! :Y
Ik vind het ook niet zo prettig..Waar ik vooral bang voor ben is dat JEfrey een longfunctie blaast met een FEV1 waarde van bv 1,20% en dat er dan gezegd wordt dat het erg goed is...Voor Jefrey is dat dus absoluut niet goed, want zijn normale FEV1 waarde is: 1,55-1,67 % dus dat is wel een groot verschil.
Gelukkig mag Jefrey tot dinsdagavond salbutamol hebben.
Het ging vandaag al wel een stuk beter.Hij hoest nu tenminste het slijm op en dat is altijd goed.
We zien wel hoe het gaat.
Misschien kun je dat zelf ook aangeven? En ik neem aan dat hun op het scherm ook kunnen zien wat de vorige waardes zijn?
Ik neem toch aan dat ze de waardes die hij nu blaast vergelijken en uitzetten in een grafiek tegen zijn andere waardes? Bij mij in het ziekenhuis hadden ze altijd zo'n grafiekje met al mijn vorige waardes er ook in zodat je kon vergelijken. Een resultaat op zich zegt natuurlijk niets.
Ik ben blij dat ik niet meer hoef te stoppen met mijn medicijnen voor een longfunctie want bij mij gaat dat ook altijd mis.
Het is voor het eerst dat Jefrey longfunctie blaast in het WZA...hier zijn we 3 jaar niet met hem geweest.In het UMCG hebben ze alles netjes in de computer staan, maar in het WZA dus niet.De kinderarts hier heeft ons destijds doorgestuurd naar het UMCG.
Hier kennen ze Jefrey nog niet en ook niet dat hij zo'n hoge waarde kan blazen.
Natuurlijk geven wij wel aan dat als hij lager blaast dan normaal voor hem is dat er iets niet klopt....
We beginnen dus eigenlijk opnieuw hier in het WZA
Succes met de longtest, ik ben nu ook al benieuwd naar de uitslagen! Hopelijk geeft het tijdelijk moeten stoppen met de medicijnen geen problemen!
Blijven jullie nu hier ook onder controle of is dit een eenmalig iets, want anders zou toch het dossier doorgestuurd moeten worden/zijn waar ook de gegevens instaan van zijn vorige testen?!
groetjes van Gerda
HEt gaat zo goed met Jefrey dat we nu om en om op controle gaan...Nu dus naar het WZA (ons ziekenhuis in Assen) en over 3 maand weer naar het UMCG, dan weer 3 maand later naar het WZA enz...Tot het UMCG zegt dat JEfrey definitief terug mag naar hjet WZA.
Het voordeel wat wij hebben is dat de kinderarts in het WZA en de kinderlongarts in het UMCG jaargenoten waren en dat ze elkaar dus goed kennen.Onze kinderarts komt ook nog elke week in het UMCG omdat ze stage loopt op de neonatologie 8-)
Onze kinderarts heeft van elk bezoek van JEfrey wel brieven gehad....
Jefrey heeft de longfunctie gehad.
Voor de ventolin blies hij een waarde van 1,15% en na de ventolin blies hij 1,29%..Niet echt zo goed als we van JEfrey gewend waren.
HEt klopt ook wel want Jefrey is ook benauwd...dat zegt hij...niet dat hij piept.
Hij was wel erg moe na de test.Volgende week belt de kinderarts mij.Ik ben beniuwd wat ze van de test vindt.
Gelukkig mag Jefrey vanavond weer zijn medicatie
Hey rianne,
Mm.. niet heel positief helaas -O-
Hopelijk voelt hij zich snel weer heel goed ;)
Ben benieuwd wat de KA zegt ;)
Veel succes!
Knuf Sam