Gevonden.Er is ook een moeilijke naam voor deze astma vorm maar die weet ik zo niet meer.
Zo we moeten de komende maanden elke maand naar het UMCG voor controle. Wat blijkt: van alle mensen die astma hebben (dus 100%) is er 1% die een zeldzame vorm van astma heeft en we weten dus nu dat Jefrey bij die 1% hoort.Bij Jefrey speelt er waarschijnlijk een andere ontsteking een rol dan bij de "normale"astmapatiënten.
Het doel is om Jefrey zo min mogelijk aanvallen te laten hebben in een jaar.Als Jefrey per jaar maar 1 á 2 zware aanvallen met opname,zuurstof en prednisolon nodig zal hebben zou onze longarts al erg tevreden zijn...... Dit geeft wel een beetje aan dat Jefrey dus nooit zonder aanvallen zal zijn en dat Jefrey regelmatig in het ziekenhuis zal liggen.Nogmaals is ons gezegd dat ik altijd moet bellen en dat ze Jefrey juist graag wat vaker zien om meer gegevens te krijgen.
Het is nu al een jaar vrij goed gegaan, maar sinds de zomervakantie is zijn asmta ook erg aan het rommelen. Zo was hij gisteren heel erg aan het piepen en kraken, maar omdat ij lekker speelde en zich goed voelde, geen koorts enoz had, had het absoluut geen zin om naar de dokter te gaan. Wel heb gemerkt dat het piepen en kraken over ging na zijn dagelijks emedicatie.
Heyhey... Jeetje zeg... ik heb net even je verhaal gelezen. Dat is nogal wat zeg!! Echt gewoon bizar. Sinds vorige week hebben ze van mijn zoontje (2,5) ook het vermoeden dat hij astma heeft en zijn we gestart met flixotide. Maar ik heb m'n zus ook gelijk gewaarshuwd want haar zoontje heeft soortgelijke klachten als Faarly. Maar nu zie ik opeens over het rillen bij zwemmen. Is dit iets typerends voor astma?? Mijn zoontje Faarly heeft hier gelukkig geen last van, maar mijn neefje dus wel, hij krijgt ook altijd blauwe lippen ervan. Aangezien jij nu onderhand wel expert moet zijn op dit gebied (helaas!!!!) Dacht ik dat het misschien wel slim is om het je te vragen... Alvast bedankt groetjes Kim
Ik weet ook niet of er een verband is voor trillen en astma.Wel weet ik dat mensen rillen om warm te blijven. Jefrey komt ook altijd blauw het water uit.....Daarbij is Jefrey een heel iel ventje en de kou slaat bij hem dubbel zo hard toe.Hij is 6 jaar(bijna 7) , weegt 18,5 kilo en is 117cm.....Een ukkie dus.
Nu over Laura:
Het gaat niet goed met mijn kleine meisje.Zaterdag begon Laura uit te drogen maar omdat ze nog steeds vrolijk en allert was ben ik niet naar de huisartsenpost gegaan.Vandaag heb ik toch de thuiszorg gebeld en mijn verhaal van laura voorgelegd.De wijkverpleegkundige belde mij terug en vroeg of ik naar het inloopspreekuur wilde komen want dan konden we Laura weer even wegen en meten.VErder wilde ze ook even naar de ademhaling van Laura kijken omdat ik aangaf dat Laura heel snel uitgeput is tijdens het drinken.
NU is Laura in een week tijd 15 gram afgevalle....Ze woog vorige week maandag 7.005 kilo en vandaag was ze 6.990 kilo.Het is niet veel op een week maar toch allarmerend. Laura was wel in 6 weken 1 cm gegroeid...dat is redelijk normaal...
Dus ik heb op advies van de wvk de arts gebeld en vanmiddag moeten we om 16,15 bij de huisarts zijn.Ik heb een kopie van de groeicurve van Laura meegekregen....
Ik wil gewoon weten wat er met Laura is...want dat er iets niet klopt is ons allang duidelijk.maar wat....dat is de grote vraag.
Rianne; het zit jullie ook allemaal niet mee ;( Hoop dat ze erachter komen wat Laura mankeert; want deze onzekerheid moet voor jullie ook erg moeilijk zijn. Veel sterkte gewenst!
Rianne heel veel succes bij de huisarts, hopelijk word je serieus genomen. LAat je weten wat de huisarts gezegd heeft?
Tuurlijk ;) Mijn gevoel zegt dat Laura ook astma heeft, maar dan erger dan Jefrey.Bij Jefrey kwamen de problemen pas rond zijn 8ste maand.Laura heeft altijd al een versnelde ademhaling gehad, maar krijg de artsen daar maar eens in mee....zeker bij een baby spreken ze niet over astmaklachten.Ik heb vrijdag de astmafonds advies lijn gebeld en zelfs daar zeiden ze dat de klachten heel goed passen bij astma.Zeker omdat LAura ook koemelkeiwitallergie heeft.......Maar ja...Laura is nog maar 6 maand....
Tuurlijk ;) Mijn gevoel zegt dat Laura ook astma heeft, maar dan erger dan Jefrey.Maar ja...Laura is nog maar 6 maand....
Hmm ja das wel lastig he. Zijn er geen artsen die als 'voorlopige' diagnose astma kunnen gebruiken om een kindje toch te behandelen? Ik bedoel, ze mogen misschien niet zeggen dat het astma is, maar ze kunnen natuurlijk wel net doen alsof het astma is om te zien of daardoor de klachten verminderen. In ieder geval heel veel sterkte, als je wat dichter bij woonde kwam ik je knuffelen. Heb heel veel respect voor hoe jij voor je kinderen vecht! O+
Ik was gisteren zo moe dat ik de puf niet meer had om te reageren......(ik heb nu ook mijn nek en schouderop slot zitten van de stress :@)
De huisarts heeft duidelijk gezegd dat ik het goed doe, dat ik geen overbezorgde moeder ben...en dat als een moeder zegt dat er iets niet klopt, het goel heeft dat er iets mis is, ze er in mee gaan.Moederinstinct mag je niet voorbij lopen, want de moeders voelen alles perfect aan....Dit waren zijn eigen woorden.
Helaas kon hij niets doen, want Laura zag er alleen wat verkouden uit.Verder oogde ze vrolijk en allert.Wat haar ademhaling betreft: hij heeft me toen met Laura doorgetuurd naar de kinderarts.Hij wilde dat wel weer doen, maar we moeten volgende week toch al heen.op basis van een versnelde ademhaling bij de minste inspanning wordt er nog niet gezegd dat een kind verdacht wordt van astma.Laura moet eerst benauwd worden....
Hij snapt mijn ongerustheid en wilde dat hij wat voor mij kon doen, maar op wat hij zag kon hij niets doen.Dat snap ik ook wel, maar ik heb iig mijn verhaal gedaan. Hij vroeg ook waar ik aan zat te denken....Mede omdat LAura een ontwikkelingsachterstand heeft, en een duidelijk verschil tussen links en rechts....
Ik weet het niet.Het onrustige gevoel raak ik niet kwijt.Het enige wat ik dsu maar blijf doen is noteren hoeveel Laura drinkt en hoeveel ze plast.Dan neem ik dat mee naar de kinderarts en dan zien we wel verder.
Jefrey heeft helaas gisteren het briefje voor het afzwemmen niet gehaald. We gaan dus vrolijk nog een maandje door...Wie weet mag hij in november afzwemmen...
Ben benieuwd Rianne. Vooral omdat ik denk dat Jefrey en ik een beetje hetzelfde 'soort' astma hebben en bij mij blijkt uit de bronchoscopie waarschijnlijk dat mijn NO-meting niets zegt (NO-waarde is onmeetbaar laag, heb toch klachten en bij de bronchoscopie vonden ze toch ontstekingen in m'n longen). Maar ik moet nog niet te voorbarig zijn met conclusies trekken want ik krijg donderdag bij de longarts pas de officiele uitslag :)
Gevonden.Er is ook een moeilijke naam voor deze astma vorm maar die weet ik zo niet meer.
Het is nu al een jaar vrij goed gegaan, maar sinds de zomervakantie is zijn asmta ook erg aan het rommelen.
Zo was hij gisteren heel erg aan het piepen en kraken, maar omdat ij lekker speelde en zich goed voelde, geen koorts enoz had, had het absoluut geen zin om naar de dokter te gaan.
Wel heb gemerkt dat het piepen en kraken over ging na zijn dagelijks emedicatie.
Heyhey...
Jeetje zeg... ik heb net even je verhaal gelezen. Dat is nogal wat zeg!!
Echt gewoon bizar. Sinds vorige week hebben ze van mijn zoontje (2,5) ook het vermoeden dat hij astma heeft en zijn we gestart met flixotide. Maar ik heb m'n zus ook gelijk gewaarshuwd want haar zoontje heeft soortgelijke klachten als Faarly. Maar nu zie ik opeens over het rillen bij zwemmen. Is dit iets typerends voor astma?? Mijn zoontje Faarly heeft hier gelukkig geen last van, maar mijn neefje dus wel, hij krijgt ook altijd blauwe lippen ervan. Aangezien jij nu onderhand wel expert moet zijn op dit gebied (helaas!!!!) Dacht ik dat het misschien wel slim is om het je te vragen...
Alvast bedankt
groetjes Kim
Ik weet ook niet of er een verband is voor trillen en astma.Wel weet ik dat mensen rillen om warm te blijven.
Jefrey komt ook altijd blauw het water uit.....Daarbij is Jefrey een heel iel ventje en de kou slaat bij hem dubbel zo hard toe.Hij is 6 jaar(bijna 7) , weegt 18,5 kilo en is 117cm.....Een ukkie dus.
Nu over Laura:
Het gaat niet goed met mijn kleine meisje.Zaterdag begon Laura uit te drogen maar omdat ze nog steeds vrolijk en allert was ben ik niet naar de huisartsenpost gegaan.Vandaag heb ik toch de thuiszorg gebeld en mijn verhaal van laura voorgelegd.De wijkverpleegkundige belde mij terug en vroeg of ik naar het inloopspreekuur wilde komen want dan konden we Laura weer even wegen en meten.VErder wilde ze ook even naar de ademhaling van Laura kijken omdat ik aangaf dat Laura heel snel uitgeput is tijdens het drinken.
NU is Laura in een week tijd 15 gram afgevalle....Ze woog vorige week maandag 7.005 kilo en vandaag was ze 6.990 kilo.Het is niet veel op een week maar toch allarmerend.
Laura was wel in 6 weken 1 cm gegroeid...dat is redelijk normaal...
Dus ik heb op advies van de wvk de arts gebeld en vanmiddag moeten we om 16,15 bij de huisarts zijn.Ik heb een kopie van de groeicurve van Laura meegekregen....
Ik wil gewoon weten wat er met Laura is...want dat er iets niet klopt is ons allang duidelijk.maar wat....dat is de grote vraag.
Rianne; het zit jullie ook allemaal niet mee ;(
Hoop dat ze erachter komen wat Laura mankeert; want deze onzekerheid moet voor jullie ook erg moeilijk zijn. Veel sterkte gewenst!
Rianne heel veel succes bij de huisarts, hopelijk word je serieus genomen. LAat je weten wat de huisarts gezegd heeft?
Tuurlijk ;)
Mijn gevoel zegt dat Laura ook astma heeft, maar dan erger dan Jefrey.Bij Jefrey kwamen de problemen pas rond zijn 8ste maand.Laura heeft altijd al een versnelde ademhaling gehad, maar krijg de artsen daar maar eens in mee....zeker bij een baby spreken ze niet over astmaklachten.Ik heb vrijdag de astmafonds advies lijn gebeld en zelfs daar zeiden ze dat de klachten heel goed passen bij astma.Zeker omdat LAura ook koemelkeiwitallergie heeft.......Maar ja...Laura is nog maar 6 maand....
Hmm ja das wel lastig he. Zijn er geen artsen die als 'voorlopige' diagnose astma kunnen gebruiken om een kindje toch te behandelen? Ik bedoel, ze mogen misschien niet zeggen dat het astma is, maar ze kunnen natuurlijk wel net doen alsof het astma is om te zien of daardoor de klachten verminderen.
In ieder geval heel veel sterkte, als je wat dichter bij woonde kwam ik je knuffelen. Heb heel veel respect voor hoe jij voor je kinderen vecht! O+
Ik was gisteren zo moe dat ik de puf niet meer had om te reageren......(ik heb nu ook mijn nek en schouderop slot zitten van de stress :@)
De huisarts heeft duidelijk gezegd dat ik het goed doe, dat ik geen overbezorgde moeder ben...en dat als een moeder zegt dat er iets niet klopt, het goel heeft dat er iets mis is, ze er in mee gaan.Moederinstinct mag je niet voorbij lopen, want de moeders voelen alles perfect aan....Dit waren zijn eigen woorden.
Helaas kon hij niets doen, want Laura zag er alleen wat verkouden uit.Verder oogde ze vrolijk en allert.Wat haar ademhaling betreft: hij heeft me toen met Laura doorgetuurd naar de kinderarts.Hij wilde dat wel weer doen, maar we moeten volgende week toch al heen.op basis van een versnelde ademhaling bij de minste inspanning wordt er nog niet gezegd dat een kind verdacht wordt van astma.Laura moet eerst benauwd worden....
Hij snapt mijn ongerustheid en wilde dat hij wat voor mij kon doen, maar op wat hij zag kon hij niets doen.Dat snap ik ook wel, maar ik heb iig mijn verhaal gedaan.
Hij vroeg ook waar ik aan zat te denken....Mede omdat LAura een ontwikkelingsachterstand heeft, en een duidelijk verschil tussen links en rechts....
Ik weet het niet.Het onrustige gevoel raak ik niet kwijt.Het enige wat ik dsu maar blijf doen is noteren hoeveel Laura drinkt en hoeveel ze plast.Dan neem ik dat mee naar de kinderarts en dan zien we wel verder.
Jefrey heeft helaas gisteren het briefje voor het afzwemmen niet gehaald.
We gaan dus vrolijk nog een maandje door...Wie weet mag hij in november afzwemmen...
JEfrey krijgt morgen weer een NO-Meting en een longfunctie.Ik ben heel benieuwd hoe hij blaast want hij heeft nu wel wat klachten.
Ben benieuwd Rianne. Vooral omdat ik denk dat Jefrey en ik een beetje hetzelfde 'soort' astma hebben en bij mij blijkt uit de bronchoscopie waarschijnlijk dat mijn NO-meting niets zegt (NO-waarde is onmeetbaar laag, heb toch klachten en bij de bronchoscopie vonden ze toch ontstekingen in m'n longen). Maar ik moet nog niet te voorbarig zijn met conclusies trekken want ik krijg donderdag bij de longarts pas de officiele uitslag :)