Ik weet even niet wat ik moet doen
26-10-2008 om 20:35 uurIk heb een vraag. Bryan is weer vreselijk benauwd. Ik heb hem de hele avond al om de 2 uur ventolin gegeven, maar zijn zuurstof zit erg laag. Ik heb hem meerdere malen gemeten met een saturatie van 85/86. Kan dit???? En wat moet ik dan doen? Ik heb de huisarts gebeld want er was afgesproken dat hij prednison moest als hij niet meer goed reageerde op de ventolin. De huisartsenpost vond het echter niet nodig dat ik kwam, ik moest hem maar iedere twee uur ventolin blijven geven en maar aankijken. Wat moet ik nu doen?? Ik ben er niet gerust op.
hilde
Hoi hoi
Zal nog even vertellen hoe het nu met Bryan is. Jullie hebben zo meegeleeft de vorige week. Het gaat op het moment redelijk goed met hem. Hij is nog wel erg snel moe en ik moet nog wel een keer of vier, vijf puffen per dag, maar toch is dat al een verbetering met vorige week. Ik hoop dat dit door blijft zetten en dat het langzaam wat beter met hem gaat. Al is de kans op een terugval natuurlijk altijd aanwezig.
Morgen gaat hij het voor een halve dag weer op school proberen. Ik ben erg benieuwd hoe dat gaat. Ik hoop dat hij het volhoud, want vind het wel sneu dat hij nu zo afgezonderd is van alles en iedereen. Bedankt voor alle steun de afgelopen dagen
groetjes Hilde
;( ;( Hij kwam inwit terug uit school. Hij was erg moe en behoorlijk benauwd. Ik heb ventolin gegeven, maar zie eigenlijk weinig verschil. Zou ik hem dan toch vroeg naar school gedaan hebben???
gr0etjes HIlde
Ik denk het wel Hilde.
MIsschien moet je Bryan nog een week de tijd geven.Je zou kunnen afspreken met school dat je hem brengt en dan rond 10.00 of 1030 weer ophaalt.
Dan is hij wel even op school, maar komt hij niet doodmoe weer thuis.
Zo heb ik het ook een poosje met Jefrey gedaan.Op een gegeven moment zijn ze het thuiszitten zat.Ze missen veel van school en het sociale contact....
Je kunt dit altijd proberen.
hoi hoi
langzaamaan weer opbouwen was het advies van onze longarts van de zomer toen Louise 2 keer opgenomen was geweest en dan echt opbouwen met eerst een paar dagen een uurtje naar school, daarna een paar dagen 2 uurtjes, daarna paar dagen 1 ochtend en zo steeds verder.
Ze lijken soms zoveel meer mans dan ze eigenlijk zijn en ik vind het dan ook heel moeilijk om ze af te remmen maar toch moet af en toe ;)
succes!!
groetjes van Gerda (mv Louise 08-09-2002 en Falko 03-02-2006)
Het gaat nog steeds niet echt goed met Bryan. Hij is intens moe, slaapt iedere middag 2 tot 3 uur en blijft benauwd. Ik kan wel wat minder ventolin geven, maar kom nog steeds aan een keer of vier per dag. Toch blijft hij zo benauwd dat hij na een paar woorden zijn zinnen moet onderbreken. Ook kan hij niet meer dansen of lekker buiten spelen. HIj is direct buiten adem.Donderdag ben ik weer bij de huisarts geweest en Bryan wordt nu doorgestuurd naar het UMCG voor verder onderzoek. Zijn vermoeidheid is niet normaal en ook vind ze het prettig dat er iemand naar de astma mee kijkt. Er wordt nu gedacht aan mss een stofwisselingsziekte, omdat bryan een lage spierspanning heeft, altijd moe is en zijn motoriek flink achterloopt. Dit zijn rode vlaggen voor een stofwisselingsziekte . Toch kan het ook zijn volgens onze revalidatie arts dat het toch een combi is van de DCD en de astma. Hoe dan ook het moet gewoon verder uitgezocht worden. We zullen wel zien wat er verder uitkomt.
Dan nog even een vraag. Wat is redelijk om per dag aan ventolin bij te geven en over een hoe lange periode?? We blijven maar puffen en echt verbetering zie ik niet, ja na het puffen even,maar na een uur of twee komt hij weer vragen om een puf. Wat zouden jullie doen in zo'n geval???
groetjes HIlde