Zit er echt even doorheen
28-05-2023 om 01:03 uurHoi allemaal,
Sorry moet het echt even van mij afschrijven want ik zit er zo doorheen. Eind december ofzo kreeg ik weer covid infectie en daarna zijn mijn longen zo achteruit gegaan. Sinds kort is het vastgesteld dat ik astma heb.
Ik dacht altijd dat ik ‘gezond’ was, maar sinds eind december voel ik mij echt een wrak. Vanaf januari dit jaar is nu vandaag voor de 3e keer een ambulance geweest om te vernevelen omdat ik mijn aanval niet onder controle krijg met de medicatie. Al verschillende soorten medicatie gehad. Op dit moment gebruik ik 2 tot 4x per dag 2 puffen foster, 2x per dag bretaris en voor nu 4x 2 salbutamol erbij. Ik heb heel erg hooikoorts waarvoor ik ook medicatie gebruik, maar ik heb nog nooit zo’n last van hooikoorts gehad als nu.
Wat mij echt vreselijk frustreerd is dat ik dus al sinds begin dit jaar zo weinig energie heb voor het huishouden, kinderen noem maar op. Vaak doe je dan te veel en komt de man de hamer weer. Elke keer als ik denk, ja nu gaat het de goede kant op, krijg ik weer een heftige aanval die ik niet onder controle krijg en dan begin ik weer van vooraf aan. Ik ben 29 met een dochtertje van 10 en 3 en ik vraag mij soms echt af hoe anderen dit doen met kinderen, huishouden en alles eromheen. Het is mij echt te veel. Ik ben gezegend met een lieve man die al dingen uit handen neemt waar nodig, maar voel mij zo schuldig. Waar ik eerst graag met de kinderen erop uit ging, dagjes weg, lekker wandelen, zit ik nu nagenoeg vastgekluisterd aan huis en probeer ik steeds een beetje m’n conditie weer op te bouwen.
Zo denk je dat je gezond bent, en ineens na een covid infectie ben je dat niet meer. Ik moet nu voortaan na een kwartier 112 bellen bij een aanval die ik niet onder controle krijg. Heb minstens elke week wel een aanval die ik wél onder controle krijg, maar ook minstens 1x in de 2 maanden eentje waarbij dus de hulpdiensten moeten komen. Ik vind dat zo heftig voor m’n kinderen als ze weer komen. En ik probeer het te accepteren en los te laten, vind het zooo lastig. Hoe doen anderen dit.. dat accepteren en een balans vinden. En daarbij de dagelijkse slapeloosheid door de benauwdheid die ook om de hoek komt kijken.
Sorry voor m’n lange verhaal, ik moet het echt even kwijt..
Hallo MdeVries, wat kan Covid een ellende veroorzaken, en dan astma daarbovenop (of dankzij..). Je gezondheid kan dus in een oogwenk veranderen! Ik kan me voorstellen dat dat niet in je kouwe kleren gaat zitten, zeker niet zo jong en met een gezin waar je tijd en aandacht aan wilt besteden. Laten we hopen dat er een moment komt dat je astma beter beheerst kan worden met medicatie want die aanvallen zijn angstig om te ervaren én om te zien.. Ik weet niet of je al bij een longarts bent geweest, anders zou dat nog een optie kunnen zijn. En wellicht advies vragen bij een longverpleegkundige of fysiotherapeut over opbouwen van je conditie? Durf te vragen bij je arts naar mogelijkheden, medicatie en alles wat er bij komt kijken! Ik zit in een heel andere situatie dus kan je niet echt verder helpen maar wil je alle sterkte toewensen!
Dat is een naar verhaal! En ook heftig voor je gezin. Wat ik me afvraag, als vernevelen helpt om uit de aanval te komen, is het dan geen optie dat je zelf een vernevelapparaat krijgt via de verzekering. Ik denk dat als je dit met je longarts bespreekt, ook dat zelf kunnen vernevelen bij een aanval zoveel stress voor het hele gezin kan wegnemen, dit een goede reden is. Die ambulance hoeft dan ook niet te komen.
Veel astmapatiënten hebben een eigen vernevelaar en medicatie. Ik hoop dat je met deze klachten wel bij een longarts onder behandeling bent. Je mag ook altijd een second opinion doen in een ander ziekenhuis.
Over het accepteren🙈 ik ben bang dat mij dat nooit zal lukken. Ik hoop dat je snel hulp krijgt inderdaad fysio, goede longarts, eigen apparatuur en wellicht ook revalidatie?
Heel veel sterkte jippie
Bedankt! Ik loop inderdaad bij de longarts. Het is echt een paar weken terug pas vastgesteld door een provocatietest, dus het is nog een beetje zoeken naar de juiste medicatie enzo. Eerstvolgende afspraak is pas 16 juni en dan weer opnieuw een longfunctietest.
Ik was er al bang voor dat het een ellenlange acceptatieproces zou zijn. Probeer het wel natuurlijk en de ene dag gaat beter dan de andere. Vind het voor de kinderen vooral vervelend als elke keer een ambulance komt. Ik ga het inderdaad wel overleggen bij de afspraak met de longarts of een vernevelapparaat een optie is. Het is ook elke keer wel weer goed verholpen na het vernevelen.
De ene keer krijg ik zo’n aanval redelijk onder controle met eigenlijk veel te veel salbutamol, maarja moet toch wat. En de andere keer komt het in 1x goed opzetten en krijg ik de medicatie denk ik niet goed meer over m’n longen en begin ik te hyperventileren. Ben al bij de longfysio geweest en doe de ademhalingsoefeningen regelmatig. Maar tijdens een heftige aanval lukt dat maar eventjes om rustig te ademen, totdat ik uitgeput raak en begin te hyperventileren wat de aanval nog erger maakt.
De hooikoorts triggert deze dagen vooral heel erg. Daarnaast nog in mindere mate een huisstofmijt en katten allergie en heb uiteraard een kat :) maar die gaat niet weg.
Iedereen die struggelt met de longen wens ik ook heel veel sterkte.
Das heftig voor jou en je gezin, snap ik!
T is goed te lezen dat je duidelijke afspraken hebt en weet wat je wanneer moet doen, dat is echt een pluspunt al in de beginfase!
Maar t kan wel optimaler waarschijnlijk en ik denk ook aan een vernevelapparaat zelf thuis te hebben (met dezelfde afspraken wanneer in te zetten)
Dat daar idd de ambu niet voor hoeft te komen. Want als je niet mee hoeft naar t zkh en de verneveling voldoende helpt, past dat in een goede astmabehandeling thuis. Want zoals Jippie schrijft hebben veel patiënten dat. Idd maar bespreken bij de longarts!
Succes want is best hele zoektocht zo!
En ja wat heet accepteren…. Dat is lastig maar in de loop van de tijd ga je wel een modus vinden om ermee te leven… en lees veel hier, laat je niet afschrikken door heftige verhalen, maar er is ongelofelijk veel praktische info te vinden! En stel gerust je vragen
Ja ik ga het ook zeker vragen. Dit is nu inmiddels de 3e dag op een rij dat ik medische hulp nodig heb voor een aanval. Gisteren werd ik weer met de ambulance naar het ziekenhuis gebracht. Alle testjes waren goed, wel koorts, maar geen infectie gevonden in m’n bloed. Tegen middernacht mocht ik weer naar huis en kreeg ik er een prednison kuur 40mg voor 30 dagen bij.
Nou ik dacht dat ik de hele wereld aan kon de dag erna. In de avond helaas weer een aanval dus ik lig nu op de afdeling spoedopname. Longembolie is ook uitgesloten. Maar komt wel elke keer benauwdheid opzetten waarop ik weer verneveld wordt met combivent wat wel even een paar uurtjes helpt.
Morgen zal ik het wel weer horen hoe of wat en of ik weer naar huis mag. Vraag me constant af of het ooit nog onder controle te krijgen is.
Ik lees inderdaad veel op dit forum en heb er al heel veel aan gehad ook. Ik ga maar proberen te slapen, zie nu dat het al 02:25 is. Die slapeloosheid vind ik ook zo waardeloos. Heb al temazepam die ik sporadisch gebruik, maarja dat is ook geen langetermijnoplossing. En merk ook echt wel als ik dan een aantal weken achter elkaar minder dan 4 uurtjes slaap op een nacht krijg, dat er weer een aanval aan zit te komen. Nu ga ik echt proberen te slapen en hopen dat ik morgen weer in me eigen bed kan liggen
Heftig voor je!
Als je nog in t zkh bent, kan je dan niet meteen vragen om een vernevelaar thuis, dan hoeft t niet tot 16-6 te wachten.
Weet natuurlijk niet of artsen van de opname dat kunnen regelen voor je, maar vragen kan allicht ;)
Veel beterschap!!
Wat een roller coaster zit jij in! Heel veel sterkte!
Een lang verhaal is niet erg zeker niet als dat u lucht geeft in uw hoofd.
Heel veel sterkte en kracht voor je, heb er verder niets aan toe te voegen, alleen dat je assertiever moet leren worden omdat je omgeving vaak niet ziet wat je voelt en nodig hebt.
Acceptatie is voor mij een golf beweging na 12 jaar is dat nog zo alleen de heuvels en dalen zijn niet meer zo diep.
Groetjes Niels 🪶 🪶🪶
Wat heftig zeg. Angstig ook. Niks mooi, Sterkte!
De bovenstaande berichten geven al mooie tips over je astma. Ik heb maar 1 aanvulling: heb je een voorzetkamer? En heeft een verpleegkundige op apotherker mee gekeken hoe je inhaleerd? Dit kan nog wel verschil maken.
Ik had al astma toen de covidinfectie bij mij zorgde voor longcovid. T enige wat werkt bij longcovid is rust. Maar snap je goed: hoe doe je dat met jonge kinderen.
Ergothetapeut kan je helpen hiermee.
( ik heb geen kinderen, en kan dus makkelijker rust pakken. Al laat ik ook boodschappen brengen, en heb huishoudelijke hulp etc)
Ik heb veel steun gehad bij de besloten groep op facebook ( corona),en bij C- Support. De laatste luisterd naar je verhaal en wijzen door, adviseren. Erg fijn!
Bedankt allen! Inmiddels een ‘drukke’ tijd achter de rug. Die week heb ik 4x in 1 week medische hulp nodig gehad helaas. Elke keer niks te vinden in m’n bloed en foto’s, wel koorts en veel exacerbaties. Inmiddels heb ik weer andere medicatie en dit is nu m’n lijstje aan medicatie 😂: Trimbow 172/5/9, montelukast, salbutamol, pantoprazol, desloratadine, fluticason neusspray en ik ben bezig prednison af te bouwen.
Ik doe het wel beter op trimbow merk ik, maar nog steeds regelmatig aanvallen, die ik tot nu toe gelukkig wel redelijk onder controle krijg.
Als ik van de prednison af ben, moet ik weer bloedprikken omdat er een vermoeden is van eosinofiele astma, alleen zei hij dat het lastig is om dat te diagnosticeren. Vind het toch spannend merk ik. Ergens hoop je dan dat er niks ergs uit komt, maar aan de andere kant wil je wél dat ze ‘iets’ vinden wat het kan verklaren. En als ik dokter Google raadpleeg is het tegenwoordig goed te behandelen. De tijd zal het leren en hopelijk snel een diagnose.
Iedereen die lijdt aan een longziekte een dikke knuffel ❤️