Wat houd ASTMA voor jou in?
04-01-2010 om 11:30 uurHaijj Iedereen
Ik wil graag weten wat voor jou je ASTMA precies inhoud.
Wat voor ziektesymptoom heb jij,
Heb je symptomen die je een waarschuwing geven, waardoor jij weet dat de aanvallen eraan zitten te komen, bijvoorbeeld een verkoudheid??
Heb je altijd dezelfde symptomen of veranderen ze?
Wat doe je als je die symptomen hebt?
En wanneer is jou grens om naar de huisarts te gaan?
En is jou pijngrens daardoor volgens jou ook hoger dan anderen?
En heb je het idee dat het steeds hoger gaat liggen??
Mijn ervaring met ASTMA:
Voor mij houd mijn ASTMA in dat ik zodra ik neusverkouden ben of een zere keel krijg, of een virusje te pakken heb, het overslaat naar mijn longen,
en daardoor veel ga piepen, continu kriebel in mijn luchtpijp heb,
en altijd moet hoesten als een zeehond. :X
En ook door de vele slijm die er aangemaakt wordt, veel slijm moet overgeven.
Door het harde hoesten wordt weer erg schor en soms raak ik compleet mijn stem kwijt, (ook als de aanval klachten al minstens een week weg zijn wordt ik schor)
soms ook nog een keelontsteking, of pijn in me buikspieren door het vele hoesten.
Ik kom net van de huisarts, omdat ik voor de 3e keer in 3 maanden tijd ziek ben door mijn ASTMA.
En afgelopen jaar in totaal 5 keer, waardoor ik ook al die keren minstens een week ziek thuis ben geweest en dus niet kon werken.
Ik werk als cassiére in een supermarkt, en moet daarbij veel praten, wat mij enorm tegenwerkt,
want bij mij wekt praten weer een extra kriebel op, ik krijg veel verschillende geuren bij me langs wat ook weer de kriebel extra erg maken :
- van de bakkerij,
- mensen die naar zweet ruiken,
- mensen die naar alcohol ruiken,
- mensen die parfum op hebben (ookal is het maar een klein beetje),
- mensen die roken en net een sigaret gehad hebben de rooklucht uitademen mijn kant uit,
- gassen uit auto's enz enz enz
Ik kan tijdens mijn aanvallen op slechte dagen bijna niets eten.
Zuivelproducten zijn helemaal uit den boze! die ik hoef het maar te nemen, en ik krijg een aanval en alles komt er weer uit.
De medicijnen die ik gebruik zijn : Seretide 2 x daags 1 puf & Salbutamol zo nodig, meestal 2 x daags 1 puf.
Mijn grens waarop ik moet zeggen dat het niet gaat, vind ik heel moeilijk te bepalen.
Mijn arts zei vandaag dat ik veel eerder had moeten komen,
ik moet eerder de grens leggen waarop ik om hulp vraag,
Alleen voor mijn gevoel geef ik het wel op tijd aan maar jah schijnbaar niet.
Ik ben de 1e 2 keer niet naar de huisarts gegaan, omdat ik het gevoel had dat als ik weer om een pretnisolon kuur of iets anders vraag, het op een gegeven moment me helemaal niet meer helpt.
wel heb ik de Seretide verhoogd naar 2 x daags 2 pufjes.
En de huisarts vond dat ik 2 andere keren ook had moeten komen.
Ik heb nu een kuur Pretnisolon 30 mg (7 pillen) gekregen, verder Doxycycl 100mg (8 pillen) & Montelukast 10 mg(28 pillen) en ik moet de Seretide nu altijd 2x2 blijven gebruiken.
Die moet ik een week gebruiken, kijken of alle klachten minder worden, en dan volgende week maandag weer terugkomen. en dan kijken of ik de Montelukast blijf gebruiken of dat ik naar een longarts moet om eventueel een bloedtest, longscan/foto, of allergie test te laten doen.
Hij dacht dat het niet helemaal over was de andere 2 keren dat de aanvallen daarom zo snel weer terug kwamen.
Dus ik ben benieuwd!!
Voor mij omdat ik gewent ben aan al die klachten die ASTMA bij mij met zich meebrengen
heb ik af en toe het gevoel dat ik aan het spijbelen ben, terwijl ik eigenlijk behoorlijk ziek ben.
Alleen ik kan voor mijn gevoel alles doen, behalve dan de dingen die ik op mijn werk moet doen.
met name veel praten, en ik ben altijd bang dat ik in het openbaar door het hoesten moet overgeven.
Daardoor vind ik het vreselijk om tijdens mijn aanvallen in contact te komen met andere mensen.
Omdat ik bang ben dat ik moet overgeven maar ook omdat iedereen naar je kijkt als je zo hard hoest,
iedereen maakt een opmerking van "nou nog 1 nachtvorstje"
Ik wordt daar af en toe zo moe van,
Er zijn ook mensen die bij de kassa een stap achteruit doen, "ieekk steek me niet aan"
Ik heb zelfs een keer gehad dat een vrouw niet bij mij af wilde rekenen,
en bijna 50 minuten in de winkel heeft rond gelopen, wachtend tot er een andere kassa open ging,
Uiteindelijk is er geen andere kassa bij gekomen en heeft ze alles nog wel bij mij afgerekend.
Omdat degene die de leiding had, het belachelijk vond dat ze mij zo behandelde. en vond dat mevrouw niet als een koningin behandelt hoefde te worden.
Tjah ik snap best dat mensen het eng vinden, helemaal met die Mexicaanse griep, maar dit vond ik echt onbeschoft
soms wou ik dat er een grote button bestond die je op je kan spelden als je last hebt van aanvallen,
Zo van "ik heb geen enge ziekte, ik heb ASTMA"
Dan hoef je niet 100000 x op een dag (als cassiére dan) jezelf te verdedigen of alles uitleggen
Hebben jullie dingen die jullie herkennen??
Ik heb naast mijn vader, die altijd andere klachten heeft dan ik, niemand in mijn omgeving die hetzelfde meemaakt als ik, dus vandaar al mijn vragen!
Groetjes Esther
Hey Esther, bedankt voor je reactie.
Wat een lange weg heb jij al moeten bewandelen zeg. Ik kan me voorstellen dat je hier niet blij van wordt en dan ook nog een fijne reactie van een arts die zegt dat je moet afvallen. Dat kan er ook nog wel bij. Of je dat zelf waarschijnlijk nog niet hebt geprobeerd. Daar zit je waarschijnlijk niet op de te wachten.
Die pilletjes waar je het over hebt die de werking van je medicatie versterken hoe heten deze.
Is er mogelijk verband tussen het gebruiken van medicatie en de vele tijd die er tussen je maandelijkse cyclus zitten.
Ik hoop dat ons het lange wachten bespaart zal blijven maar je hebt het zelf nu eenmaal niet in de hand. Ik vind het prettig om het met iemand over Astma en Zwangerschap te hebben want op de meeste topic's wordt toch over andere onderwerpen gesproken.
Mocht ik mezelf niet beter gaan voelen en straks in verwachting gaan raken dan ga ik wel aan de bel trekken en om een verwijzing naar de longarts vragen. Ik kan me namelijk niet voorstellen dat het gezond voor een babytje als ik niet voldoende lucht binnen krijg.
Ik moet trouwens wel zeggen dat ik me bij seretide heel goed voelde, was echt tevreden over de werking van de medicijnen.
Succes.
Haijj
De medicijnen die ik gekregen heb zijn :
een kuur van 7 dagen/7 pillen prednisolon (ontstekingremmer)
een kuur van 7 dagen/8 pillen doxycycle (antibiotica)
De andere medicijnen zijn : Montelukast
die (volgens mij was dit die, amar weet het niet 100%) de werking van seretide versterkt. en ook de hoest prikkel wegneemt.
Die medicijnen kunnen geen effect gehad hebben op mijn cyclussen, omdat ik die nog maar een week gebruik.
Ik heb gezocht op internet van het gebruik van seretide tijdens een zwangerschap of bij een kinderwens, en op verschillende forums vertellen meiden dat ze het gewoon tijdens een zwangerschap gebruikt hebben met toestemming van hun huisarts.
Als je het via een zoekmachine intoets krijg je meerdere pagina's
Zie ook deze pagina van het Longforum : http://www.astmaforum.nl/index.php?topic=962.0
Haijj
Hier gaat het iedere dag weer iets beter.
De medicijnen (prednisolon en Doxycycl) zijn inmiddels op.
Ben vandaag weer bij de huisarts geweest.
Mijn longen klonken beter, maar zijn nog niet helemaal schoon.
De Montelukast kan ik blijven gebruiken.
Alleen wordt ik heel erg hees van de Seretide, en daardoor door praten weer moet hoesten
dus hij zij dat ik of een puffer erbij krijg of dat de Seretide vervangen word door 1 die je stem niet hees maakt.
En als ik een andere puffer krijg, dan kon hij waarschijnlijk meteen ook weer een nieuwe air-camber erbij doen meteen (is ook alweer een jaar geleden)
Morgen weer op therapiebasis aan het werk. We zien wel of het lukt!
Ik heb hem gevraagd of Seretide je cyclus kan beïnvloeden, maar dat was volgens hem niet zo.
Wat houdt astma voor mij in. Dat is wel een hele goed vraag. Ik heb astma vanaf babyleeftijd, ik word dit jaar 40, dus toen waren er nog niet echt goede medicijnen. Mijn eerste ventolin puf kreeg ik toen ik 8 was en dat was een hele verbetering. Vanaf dat moment tot tien jaar geleden lag ik drie keer in de winter plat met ernstige benauwdheidsklachten, alleen op te lossen met prednisolon en doxycycline. Tien jaar geleden kwam seretide in beeld en dat ben ik gaan gebruiken 2 x dgs 50/500 en ik ben de griepspuit gaan halen. Vanaf dat moment ben ik aanvalsvrij. Ik heb het nog wel benauwd, maar niet beperkend. Wel ben ik meer moe dan anderen. Ik zelf zie mijn ziekte niet als beperkend, maar dat is ook omdat ik niet beter weet. En de seretide geeft bij mij geen bijwerkingen, ik ben alleen maar heel erg blij met dat medicament.
Nu moet ik hollen naar de tandarts.
Groetjes nickki
Hallo allemaal,
Dit is mijn verhaal: Ik heb 'pas net' astma (1 jaar). Mijn eerste longarts vond het nodig om te zeggen dat ik mazzel heb gehad dat het zich nu pas (toen ik 25 was) openbaarde. Ik voelde me niet zo gelukkig. Omdat de la mij niet serieus nam en niet gelijk na de verwijzing medicijnen voorschreef, zat ik 2 weken later 's nachts op de eerste hulp (nog een uur gezeten) te happen naar adem. De week erna (snap nog steeds niet hoe) gewoon gewerkt (ik ben docent op het VWO), maar als ik de bus uitstapte vroeg ik me af of ik het ging halen om naar huis te komen (en dat is zo'n 500m lopen!). Gelukkig kreeg ik op de eerste hulp flixotide en die sloeg na 3 dagen opeens aan, heel raar echt van het ene op het andere moment, maar omdat ik van september tot februari steeds minder kon, was ik blij toen ik weer gewoon 10 min kon fietsen.
Die eerste longarts ben ik bij weggegaan op aanraden van de huisarts. Hij wilde zonder enige reden mij van medicijnen laten wisselen en hij praatte ook niet tegen mij, maar tegen mijn vriend. Op mijn vraag of er iets te doen viel aan het vastzitten van mijn middenrif, waardoor ik het juist benauwd kreeg zei hij (echt waar!): we doen over een tijdje wel weer een longfunctietest...
De tweede longarts is wel wat beter, maar begrijpt ook nog vrij weinig. Resultaat: 2e keer naar de SEH. De arts-assistent daar heeft toen vastgesteld dat ik waarschijnlijk een virus heb opgelopen in de zomer (hele zomer lopen hijgen, pas toen ik weer 20min naar school moest fietsen snapte ik dat het toch wel een probleem was). Hij kon wel uitleggen waarom ik pijn had rond mijn longen (wrs. longvlies dat geirriteerd was of anders de spiertjes rond de luchtpijp ed. die te hard hebben moeten werken). Spierpijn dus eigenlijk. En dat de enige manier om eraf te komen was rustig aan doen. Dat heb ik geprobeerd (met pijn en moeite) en dat hielp. Toen ik weer terug was bij de la zei hij dat je helemaal geen pijn kan hebben in je longen, dus hij vond het maar een vaag verhaal... (alsof ik de pijn zou verzinnen)
Maar sinds deze zomer gaat het een beetje heen en weer met mijn astma. Ik heb griep gehad in oktober, waarna ik 3 heerlijke astmavrije weken heb gehad. Daarna is het helaas alleen maar erger geworden. Ik heb ontzettend veel stress gehad (scriptie, opleiding tot docent), waar ik erg gevoelig voor ben en daarnaast is het weer ook niet echt gunstig geweest voor mij.
Mijn la vond het trouwens niet zorgwekkend. Ik had bij de laatste longfunctietest 74%, terwijl ik 110% kan (heb ik in juni geblazen). Hij zei daarop dat het vast wel goed ging komen, als ik singulair ging gebruiken. Ik wil dat echter niet, liever 'benauwd', waar ik in de praktijk zelf vrij weinig van merk, behalve dat ik geen zware inspanning moet leveren, dan iets van die bijwerkingen. Ik reageer altijd vrij heftig op medicijnen, dus ik probeer op dit moment via de homeopaat (met vitaminen/mineralen) en begeleid sporten mijn (long)conditie te verbeteren. Als dat bij de volgende longfunctietest geen verbetering heeft gegeven, dan kan ik altijd nog singulair gaan gebruiken.
Op dit moment betekent mijn astma concreet dat ik niet meer verder dan 10 min kan fietsen, dat ik bij vergaderingen (blijkbaar weinig zuurstof in de zaal dan) weg moet lopen om ventolin te gebruiken en dat ik mijn favo sport, zwemmen, niet meer kan uitoefenen (wrs door gebrek aan conditie). Ik heb me er voorlopig maar bij neergelegd, elk stapje vooruit ben ik blij mee. Mensen die zeggen dat het goed gaat komen (la o.a.) geloof ik maar even niet meer, ik heb het te lang geloofd, ik moet me nu richten op wat ik wel kan en hopen dat het gaat verbeteren, maar echt geloven dat het op korte termijn beter wordt, nee dat kan ik niet meer.
Ik stuit trouwens wel op veel onbegrip. Een dagje ziekmelden, dat snappen weinig mensen. 'Ben je alweer beter?' heb ik echt te vaak gehoord. Heel confronterend, want ik word niet 'beter' (rare term trouwens als je erover nadenkt). De personeelsfunctionaris wilde mij zelfs voor de hele kerstvakantie ziekmelden, omdat ze dacht dat ik niet naar de kerstborrel kon komen... en dat je daar dan weer bent snappen ze dan ook weer niet... Er zijn nu best veel collega's die het weten, maar met 130 'directe' collega's (ik werk dus op een middelbare school) blijft het lastig, vooral als je weer eens hijgend binnenkomt omdat je van het ene naar het andere gebouw bent gelopen en dan weer moet uitleggen waardoor dat komt...
Ik hoop voor mijn toekomst dat mijn homeopaat de trigger vind om mijn astma in ieder geval beheersbaar te maken. Sinds ik bij de homeopaat loop, ben ik niet meer echt ziek geweest (op de griep na, die kwam na een schoolkamp) en als ik de verhalen zo lees, is dat al heel wat. Toen de astma net ontdekt was, ben ik in 2 maanden ook 3x ziek geweest, dus het is al een hele stap vooruit dat ik de hele winter niet eens gesnotterd heb! Ik geloof trouwens niet in de reguliere medicijnen, wel voor acute problemen, maar niet voor de rest van mijn leven! Het zijn geen geneesmiddelen, maar symptoombestrijders, en ik kan me er nu nog niet bij neer leggen dat ik de rest van mijn leven vast zit aan die troep (want dat is het eigenlijk wel, veilig bevonden of niet, het is toch een belasting voor je lichaam).
Goed, dit is mijn verhaal. Het is fijn om het eens een keer op te schrijven met de wetenschap dat het gelezen wordt door mensen die er ook ervaring mee hebben (ik ken verder niemand met 'volwassen' astma).
Liefs,
Annette
Welkom Annette :W
Fijn dat het nu beter met je gaat. Dezondanks zal het best moeilijk zijn dat je niet meer dan 10 minuten kunt fietsen en niet meer zwemt. Bewegen is echter wel erg belangrijk bij astma. Goed dat je beweegt/sport onder begeleiding. Dan weet je dat je niet te ver gaat, maar dat je binnen je mogelijkheden toch wat aan beweging doet.
Begrijp uit je verhaal niet helemaal of je nu nog Flixotide gebruikt? Of ben je (buiten de Ventolin) helemaal overgestapt naar het alternatieve circuit? Ik geloof niet dat alle reguliere medicatie rommel is; ik gebruik het mijn hele leven al omdat ik vanaf mijn geboorte astma heb. Als ik het niet gebruik, gaat het veel slechter met me. Medicijnen nemen is minder schadelijk dan steeds benauwd zijn. Dat is het voordeel van het reguliere circuit; er is voldoende onderzoek gedaan naar de effecten van medicatie. Natuurlijk zijn er bijwerkingen verbonden aan medicatie. Maar dat heb je altijd. Er zijn genoeg mensen die nooit bijwerkingen ervaren. Maar men is verplicht elke bijwerking in de bijsluiter te vermelden.
Bovendien: astma is een chronische ziekte omdat je het de rest van je leven houdt. Helaas kan het alternatieve circuit daar m.i. ook niets aan veranderen. Ik geloof er niet in, anderen wel; en dat is ook prima. Iedereen moet een aanpak kiezen die bij hem/haar past. Maar ook het alternatieve circuit zal (als je er al in gelooft) niet meer doen dan je symptomen bestrijden en in jouw geval dus alleen met vitamines en mineralen je conditie te verbeteren. Ook een homeopaat zal je helaas niet van je astma af kunnen helpen. Maar als voor jou op deze manier je astma beter beheersbaar/leefbaar wordt, is dat fijn voor je.
Ik wil dat echter niet, liever 'benauwd', waar ik in de praktijk zelf vrij weinig van merk, behalve dat ik geen zware inspanning moet leveren, dan iets van die bijwerkingen.
Ik kan dit niet helemaal plaatsen. Als je een paar keer bij de SEH bent geweest; je tijdens vergaderingen weg moet lopen om Ventolin te puffen, je nauwelijks meer kunt fietsen, ben je toch benauwd en merk je er toch genoeg van? Of merk je zelf niet wanneer je benauwd bent en wanneer niet? In dat laatste geval zou het handig zijn om daar eens met een regulier arts naar te kijken. Want dat geeft je hopelijk meer inzicht in je ziekte en hoe je daarmee om kunt gaan. Er zijn hulpmiddelen om te bepalen wanneer je benauwd bent. Spreek dan met je arts wel goed af hoe je ermee om moet gaan/welke acties je moet ondernemen bij benauwdheid.
Ik lees in je verhaal ook dat je gevoelig bent voor longklachten bij stress. Dat kan inderdaad; spanning kan astma-aanvallen uitlokken. Goed om te kijken hoe je spanning zoveel mogelijk kunt voorkomen of vermijden ;) Veel forumplezier gewenst en ik hoop dat je hier veel informatie en gezelligheid vindt.
Groetjs Mir
Astma beheerst mijn leven helaas. Sinds vorige week een onschuldige keelpijn en verkoudheid en opeens 3 dagen later een beginnende longonsteking. Nu aan prednison. Vaak lukt het me wel met alleen symbicort en ga ik eigenlijk door totdat het echt niet meer kan zoals nu. Volgens mijn huisart heb ik mijn astma na 15 jaar nog niet geaccepteerd en vecht ik ertegen. Nou ja, tuurlijk, ik wil dit niet. Ik wil niet weer het moeten uitleggen op mijn werk en vervolgens hopen dat ze het ooit eens begrijpen. Ik wil gewoon een lekker gezond leven zonder benauwd zijn. Wie wil dit nou niet?!
hebben jullie misschien nog tips , signalen waardoor ik nog eerder alert kan zijn?
Groet,
marjolein
Wat het voor mij inhoud????
vaak ziek zijn en dan vooral niet begrepen worden door collega´s.
Van kleins af aan heb ik last van mijn longen. maar vorig jaar werd echt de diagnose Astma gesteld door de LA.
Een kleine verkoudheid slaat gelijk op mijn longen. weer benauwd. veel hoesten, ook slijm ophoesten. flinke verhoging en zelfs koorts.
vaak werk ik langer door dan eigenlijk goed voor mij is. ik wil mij ook niet zo snel ziek melden.
Het is zo frustrerend!
De afgelopen twee weken had ik weer een flinke berhoging. gewoon naar mijn werk gegaaan. flink wat paracetamol slikken en doorgaan. Daarnaast was ik wel verkouden, maar niet op die manier die ik altijd heb. vandaar dat er geen alarmbellen gingen rinkelen.
Maar na twee weken verhoging-koorts was ik het zat. vanmorgen maar weer naar mijn huisarts gegaan. blijkt er dus wel degelijk iets in mijn longen te zitten. alleen dieper dan normaal. en dat had ik niet gemerkt.
uitzieken was haar advies en ze heeft mij een kuur Doxi gegeven.
kon ik me dus weer ziek melden op mijn werk.....
:'( :N
beinnenkort kan ik dus een gesprek verwachten.. dat heeft de direteur ai al tegen mij gezegd. omdat ik zo vaak ziek ben. Mijn collega´s begrijpen het niet. ik melde mij dus ziek, begonnen ze meteen te vragen of ik mijn taken niet zou vergeten voor het feest op school as vrijdag. (eindfeest van een project) ik moest de boodschappen doen, dat verwachten ze dus nog steeds van mij. na het telefoontje kwam er zelfs nog een SMS achteraan met het goede aantal leerlingen. of ik dat even goed in de gaten wilde houden!!!!!
HALLO IK BEN ZIEK: LAAT MIJ NU MET RUST!!!!!!!
Voor mij zelf is astma al heel vermoeiend. vaak moe en ziek zijn. Alleen mijn moeder begrijpt dat echt. zij heeft het ook. maar de omgeving snapt het maar niet.
Het ziektebeeld is de laatste anderhalf jaar wel erger geworden. ik was voorheen nooit zo veel ziek. dus waar dat nu weer aan ligt??
Ik eet gezond, slik extra vitamines. heb geen auto dus doe alles lopend, fietstend en met de bus. zwem ook nog eens 1 a 2 keer per week.
wat doeik dan verkeerd??? :'(
Dus Astma is voor mij vooral veel onbegrip en frustraties! >:(