Moet ik me er bij neerleggen?
21-02-2009 om 13:58 uurHoi allemaal,
Zoals jullie weten kwakkel ik al een hele lange tijd. Loop van prednison kuur naar prednison kuur. Al gedurende één jaar heb ik ongeveer elke 3 maanden een kuur te pakken. Binnen die kuren zitten ongeveer 5-8 weken dat het 'goed' gaat. Dat wil zeggen zonder ernstige benauwdheid. Gemiddeld heb ik dan 1x2 pufjes per dag nodig, soms helemaal geen zelfs. Nu ben ik tijdens kerst en na kerst 5 weken erg benauwd en ziek geweest. Heb toen voor het eerst in een lange tijd weer eens bronchitis gehad, antibiotica voor gekregen. Daarna heb ik er nog een virus overheen gekregen, prednison gehad (7 dagen 30 mg) dit had een minimaal resultaat (niet wat ik gewend was). Nou goed ben een week of 6 zoet geweest met het herstel, opzich te doen. Ik ben gaan wintersporten, enorm opgeknapt. Maar na 1.5 week na aankomst in Nederland ben ik alweer verkouden. Met opnieuw redelijke benauwdheid (dat wil zeggen 3-5x per dag 2 pufjes nodig en een PF daling tussen de 100-150 liter, na puffen stijgt het weer naar een redelijk normaal niveau voor een uur of 3-4).
Elke keer als ik bij de dokter komt krijg ik de boodschap: Je zit op de maximale dosis aan medicatie. Namelijk:
2x4 Qvar 100
2x2 Serevent 25
2x2 Nasonex 50
10 mg Singulair
4-5x2 Ventolin zo nodig. Dit alles via voorzetkamer.
In de zomer nog Xyzall 5 mg.
Meestal na die dosis als ik aangeef hoeveel weken ik benauwd ben, krijg ik dan een kuurtje prednison. De LA is daar makkelijker in dan de HA. Vaak horen ze in mijn longen alleen een verlengde uitademing, geen gepiep etc. Meestal word er ook nog iets gezegd van mijn hoest, die erg zeehonderig is. Maar regelmatig moet ik dus in 3 weken 3 keer bij de HA zitten voordat er iets gebeurd.
Heb al vaker aan mijn LA aangegeven dat ik het gevoel heb dat ik met de kraan open dweil. Zij zegt nog niks te willen doen, dat 4-5 prednisonkuren niet veel zijn. Dat ik wel moet rekenen op een stuk of 4 per jaar, pas als het meer is wil ze misschien nog wat anders in zetten. Ze zegt dat mijn astma excarcebaties het gevolg is van virussen. Maar ik heb zoiets van, het zijn niet zomaar medicijnen, waarom probeert ze niet zoveel mogelijk kuren te voorkomen. Zo heb ik voorgesteld om vernevelen te proberen, zij is hier op tegen omdat het volgens haar niet meer effect heeft dan puffen via een voorzetkamer.
Voornaamste klachten zijn:
- Benauwd
- Hoesten
- Moe
- Slecht slapen (veel dromen, wakker liggen, slecht in slaap komen, onrustig slapen).
- Bij verkoudheid/excarcebatie moeite met inspanning.
Op het revalidatiecentrum waar ik gezeten heb denken ze dat deze klachten komen doordat ik regelmatig mijn grenzen overschrijd. Ik ben nu mbv een psycholoog bezig om mijn activiteitenpatroon zo rustig mogelijk te krijgen, dit heeft vooralsnog geen effect. Maar dit kan ws ook pas effect hebben op lange termijn. De andere kant hiervan is dat ik een hele hoop moet laten en ik nog niet 100% overtuigd ben, omdat ik wel gelukkig wil blijven. Heb veel voor mn ziekte over maar, het moet wel een beetje leefbaar blijven.
Naast dit alles ben ik ook begonnen met het sporten bij een fysiotherapeut 2x in de week. Mijn conditie is volgens hun in ieder geval gewoon goed (dat terwijl ik minimaal een half jaar niet echt meer gesport heb, alleen fietsen).
Inmiddels heb ik weer redelijke klachten, het kan erger... Nog net dragelijk. Alleen ik merk nu dat ik het vertrouwen in mijn artsen kwijt ben en daarnaast weer vraagtekens ga zetten bij mijn klachten...
Daarnaast krijg ik steeds vaker het gevoel: Misschien moet ik me maar neerleggen bij deze klachten. Misschien moet ik er maar gaan mee leren leven. Het is alleen enorm frustrerend dat ik tijdens een verergering van mijn klachten niks kan doen om in te grijpen behalve zo goed en kwaad als het gaat me zo rustig mogelijk te houden...
Wat vinden jullie van mijn verhaal? Moet ik me bij mijn klachten neerleggen of zoeken naar andere opties? Hier nog mensen met ideeën toevallig?
Alvast bedankt,
Nina
Ik herken heel veel wat je zegt en noemt. Ben ook bijna elke maand wel ziek, zeker deze winter is het echt heel vaak mis. Mijn huisarts geeft juist makkelijker prednison dan mijn longarts. Van mijn longarts kreeg ik het nooit, ik kom één keer bij m'n huisarts en ik mocht alleen naar huis met een kuur prednison en heel veel extra puffen, anders werd het een opname terwijl ik veel vaker veel slechter geweest was. Dat heeft toen wel geholpen maar inmiddels voel ik weer dat het minder gaat. Tsja, wat doe je er aan als je voelt dat het minder gaat? Ik zou het niet weten. Zoveel mogelijk proberen om prikkels te vermijden, rustig aan doen, je lichaam de kans geven om zoveel mogelijk uit te rusten, veel meer tips kan ik je niet geven.
Ik zit nu bij een nieuwe longarts omdat ik bij mijn oude longarts uitbehandeld was. Ik ben heel benieuwd waar hij mee gaat komen en hoop dat het wat oplevert. Wat voor mij al heel fijn voelt is dat hij echt ziet dat het een probleem is en dat er echt wat moet gebeuren omdat het zo niet verder kan. Ben heel benieuwd wat het opleverd. Vraag me nog wel eens af wat voor winst ik nog kan behalen. Ik heb alle mogelijke medicijnen al in heel veel verschillende combinaties geprobeerd en verder probeer ik zo goed en zo kwaad als het lukt m'n leven te leiden met astma maar dat valt niet altijd mee.
@ Daantje: Hopelijk kan je nieuwe LA nog dingen doen! Hou me op de hoogte :)
Ik heb me over mijn onzekerheid heen gezet en een afspraak gemaakt bij mijn huisarts. Ik wil eerst met hem bespreken wat mijn mogelijkheden nu zijn. Ik ga nu goed aangeven dat ik het niet zie zitten om zo door te gaan en of er geen andere mogelijkheden zijn om mijn astma stabieler te krijgen. Of het werkelijk zo is dat ik uitbehandeld ben. Dat ik het gevoel heb dat mijn LA maar steeds prednison in mn klep stopt, terwijl ik alleen maar dweil met een open kraan. Mocht hij het beamen dat ik uitbehandeld ben dan ga ik een 2nd opinion aanvragen.
Even afwachten dus. Het is niet mijn gebruikelijke huisarts maar de mannelijke. Ik kan meestal niet heel goed met hem opschieten, maar misschien heeft hij ook een iets frissere kijk op de zaak...
Jullie horen het wel.
Ik laat het je weten zodra ik meer weet. Voorlopig heb ik bloed laten prikken voor een nieuwe allergietest en om te kijken hoe het met m'n witte bloedcellen is. Verder moest ik sputum inleveren voor een sputumkweek maar dat hoest ik nu nauwelijks/niet op dus dat zit er voorlopig ff niet in. Ook moet ik longfunctie blazen voor/na ventolin en daarvoor ook echt stoppen met m'n medicijnen tijdelijk. Ik krijg dan misschien ook een nieuwe allergie-huidtest (de longarts had het aangevraagd maar weer geannuleerd omdat hij ook eerst een bloedtest kon doen maar heb er wel een folder van gekregen) dus dat is ff afwachten. Uitslagen krijg ik ergens eind maart.
Goed plan dat je gaat overleggen met je huisarts. Ben benieuwd wat zijn ideen er over zijn :)
Nou ik ben weer terug van de HA.
Heel mijn verhaal gedaan. Hij luisterde bijzonder goed. Maar helaas was toch de conclusie dat hij nu ook niks voor me kan betekenen. Een ander luchtwegverwijdend middel dat vond hij geen meerwaarde geven ten opzichte van ventolin. Qua fysiotherapie en psycholoog ben ik erg goed bezig en hij verwacht dat dat zijn vruchten op lange termijn wel gaat afwerpen. Hij verwacht ook dat mijn weerstand naarmate dat ik ouder word verbeterd.
Verder wel een beleid rondom excarcebaties/infecties. Bij een PF onder de 350 word het waarschijnlijk toch prednison. Tussen de 450-350 ventolin maximaal. En mocht dat dan geen verbetering geven dan ook prednison. Verder infecties in de gaten houden.
Hij was het wel met me eens dat ik misschien mijn holtes even moet laten checken door een KNO, dat ga ik met de LA regelen.
Dus ja, nu toch maar gaan proberen te roeien met de riemen die ik heb. En maar even aankijken.
Iedereen in ieder geval bedankt voor alle goede tips :Y
Liefs, Nina
Hey Nina,
Fijn dat je zo'n goed gesprek hebt gehad bij de huisarts.
Ik heb steeds maar zitten denken wat voor antwoord ik je kan geven. Ik sluit me bij iedereen hierboven aan. Toch zou ik je ook willen aanraden om wat meer richting acceptatie proberen te werken. En dan niet acceptatie dat je het erbij laat zitten, maar meer in de richting dat je niet alles kan wat een gezond iemand kan. Dat je toch probeert keuzes te maken. Dat je (nog) meer gaat luisteren naar je lijf. Maar ja dat het is dus het allermoeilijkste van alles denk ik. Je bent jong en je wilt wat. Ik kan mijn astma heel goed accepteren zolang ik er niet door beperkt wordt :X ..........niet dus..........
Probeer ook te kijken naar wat je wel kan, waar je wel goed in bent. Als ik lees hoe je met dingen omgaat heb ik enorm respect voor je en ben je volgens mij ook heel goed bezig! Ik hoop dat alles waar je aan werkt snel hun vruchten gaan afwerpen!!
Groetjes Janneke
Hoi Jippie,
Ik heb ook besloten om het daar te gaan zoeken, in acceptatie dus, wat ik al een tijdje doe overigens. Maar ik moet meer geduld hebben denk ik haha ;) Ben ik niet zo goed in.
Bedankt voor je steunende bericht!
Groetjes, Nina
Hee nien,
Net ff alles gelezen. We hadden het er al even over op msn maar ik begrijp heel goed wat je bedoelt. Als er voor je gevoel nog dingen aan gedaan kunnen worden is het heel moeilijk om je er bij neer te leggen. ^O^ dat je een gesprek heb gehad met je HA, heeft hij niks gezegd over een second opinion? Je holtes na laten kijken is een goed idee. VOor de rest sluit ik me ook bij de rest aan.
XX tessa