Moet ik me er bij neerleggen?
21-02-2009 om 13:58 uurHoi allemaal,
Zoals jullie weten kwakkel ik al een hele lange tijd. Loop van prednison kuur naar prednison kuur. Al gedurende één jaar heb ik ongeveer elke 3 maanden een kuur te pakken. Binnen die kuren zitten ongeveer 5-8 weken dat het 'goed' gaat. Dat wil zeggen zonder ernstige benauwdheid. Gemiddeld heb ik dan 1x2 pufjes per dag nodig, soms helemaal geen zelfs. Nu ben ik tijdens kerst en na kerst 5 weken erg benauwd en ziek geweest. Heb toen voor het eerst in een lange tijd weer eens bronchitis gehad, antibiotica voor gekregen. Daarna heb ik er nog een virus overheen gekregen, prednison gehad (7 dagen 30 mg) dit had een minimaal resultaat (niet wat ik gewend was). Nou goed ben een week of 6 zoet geweest met het herstel, opzich te doen. Ik ben gaan wintersporten, enorm opgeknapt. Maar na 1.5 week na aankomst in Nederland ben ik alweer verkouden. Met opnieuw redelijke benauwdheid (dat wil zeggen 3-5x per dag 2 pufjes nodig en een PF daling tussen de 100-150 liter, na puffen stijgt het weer naar een redelijk normaal niveau voor een uur of 3-4).
Elke keer als ik bij de dokter komt krijg ik de boodschap: Je zit op de maximale dosis aan medicatie. Namelijk:
2x4 Qvar 100
2x2 Serevent 25
2x2 Nasonex 50
10 mg Singulair
4-5x2 Ventolin zo nodig. Dit alles via voorzetkamer.
In de zomer nog Xyzall 5 mg.
Meestal na die dosis als ik aangeef hoeveel weken ik benauwd ben, krijg ik dan een kuurtje prednison. De LA is daar makkelijker in dan de HA. Vaak horen ze in mijn longen alleen een verlengde uitademing, geen gepiep etc. Meestal word er ook nog iets gezegd van mijn hoest, die erg zeehonderig is. Maar regelmatig moet ik dus in 3 weken 3 keer bij de HA zitten voordat er iets gebeurd.
Heb al vaker aan mijn LA aangegeven dat ik het gevoel heb dat ik met de kraan open dweil. Zij zegt nog niks te willen doen, dat 4-5 prednisonkuren niet veel zijn. Dat ik wel moet rekenen op een stuk of 4 per jaar, pas als het meer is wil ze misschien nog wat anders in zetten. Ze zegt dat mijn astma excarcebaties het gevolg is van virussen. Maar ik heb zoiets van, het zijn niet zomaar medicijnen, waarom probeert ze niet zoveel mogelijk kuren te voorkomen. Zo heb ik voorgesteld om vernevelen te proberen, zij is hier op tegen omdat het volgens haar niet meer effect heeft dan puffen via een voorzetkamer.
Voornaamste klachten zijn:
- Benauwd
- Hoesten
- Moe
- Slecht slapen (veel dromen, wakker liggen, slecht in slaap komen, onrustig slapen).
- Bij verkoudheid/excarcebatie moeite met inspanning.
Op het revalidatiecentrum waar ik gezeten heb denken ze dat deze klachten komen doordat ik regelmatig mijn grenzen overschrijd. Ik ben nu mbv een psycholoog bezig om mijn activiteitenpatroon zo rustig mogelijk te krijgen, dit heeft vooralsnog geen effect. Maar dit kan ws ook pas effect hebben op lange termijn. De andere kant hiervan is dat ik een hele hoop moet laten en ik nog niet 100% overtuigd ben, omdat ik wel gelukkig wil blijven. Heb veel voor mn ziekte over maar, het moet wel een beetje leefbaar blijven.
Naast dit alles ben ik ook begonnen met het sporten bij een fysiotherapeut 2x in de week. Mijn conditie is volgens hun in ieder geval gewoon goed (dat terwijl ik minimaal een half jaar niet echt meer gesport heb, alleen fietsen).
Inmiddels heb ik weer redelijke klachten, het kan erger... Nog net dragelijk. Alleen ik merk nu dat ik het vertrouwen in mijn artsen kwijt ben en daarnaast weer vraagtekens ga zetten bij mijn klachten...
Daarnaast krijg ik steeds vaker het gevoel: Misschien moet ik me maar neerleggen bij deze klachten. Misschien moet ik er maar gaan mee leren leven. Het is alleen enorm frustrerend dat ik tijdens een verergering van mijn klachten niks kan doen om in te grijpen behalve zo goed en kwaad als het gaat me zo rustig mogelijk te houden...
Wat vinden jullie van mijn verhaal? Moet ik me bij mijn klachten neerleggen of zoeken naar andere opties? Hier nog mensen met ideeën toevallig?
Alvast bedankt,
Nina
Hoi Nina..
Wat balen allemaal..
Snap goed dat je dat gevoel hebt... het dweilen met de kraan open!
Je had in het begin nog wel eens contact met je rev-centrum? (Ben even de naam kwijt)
Kunnen zij misschien nog iets voor je betekenen?
Lastig maar voor mij duidelijk. Je er zeker niet bij neerleggen! Er zijn nog wel wat opties, denk ik, voordat je het helemaal op moet geven. En zoiezo als jij het gevoel hebt, dat er niet goed naar je geluisterd wordt, dan wordt er dus niet genoeg gedaan.
Ten eerste is het een goed plan om misschien eens naar een andere longarts te gaan, daar blanco heen gaan en je verhaal aan hem voorleggen, zonder uitslagen/visies van de andere LA. Daar ook longfunctie voor en na medicatie blazen en echt alles op papier zetten wat je wilt vertellen en vragen.
Zou hiervoor ook een ander ziekenhuis kiezen.
Misschien zou je ook nog een longcheck op Heideheuvel kunnen overwegen?
Of misschien dat dekkerswald dat ook wel doet.
Daarna misschien is het een idee om je gewoon eens een weekje op te nemen in het ziekenhuis, klinkt meteen even heel heftig. Maar een weekje aan het infuus met prednison en misschien dat het dan alles kan doorbreken en je uit die cirkel komt * waar ik alles vanaf weet, haha *. Ze kunnen je daar dan meteen goed in de gaten houden, alles uitzoeken, kijken of er nog andere problemen zijn en jij kan even uitrusten en hopelijk dan opknappen.
Vernevelen thuis, ik ben helemaal voor. Als je van LA verwisseld zou je dat dus opnieuw kunnen voorleggen. Kan Dekkerswald hierin ook niets voor je betekenen? Anders gewoon aandringen, het kost die LA niks om dat kleine briefje in te vullen, dus goed doorduwen en dan alles positiee dingen voorleggen en goed onderbouwen waarom je dat wilt en even assertief zijn en zeggen dat dat briefje geen tijd kost en de verzekering het wel vergoedt.
Dan nog iets, je vertelt dat Wintersport je goed heeft gedaan..Dus ja daar komt die; Davos is dan misschien ook een optie.
Nou...dat was het wel! Je er zeker niet bij neerleggen als dat zelf niet goed voelt. 4/5kuren in een jaar, hoeven niet naar mijn idee, dus zeker ingrijpen.
Sterkte meis!
Liefs,
Jitske.
Hoi Nina,
Ook ik zit maximaal om de 3 maanden aan de Pred en AB; mijn huisarts geeft duidelijk aan dit niet normaal te vinden voor iemand van mijn leeftijd. Valt me op dat de longarts daar "makkelijker" over denkt.
Dus dat stukje; daar denken meer longartsen zo over. Ik wens je verder veel sterkte; en geef vooral de moed niet op!
Hey nien,
Eigenlijk weet je wat ik vind, maar wil het toch even zeggen.
Niet accepteren :N . Blijven overleggen met de longarts en huisarts.
Mijn longarts vond het ook nooit normaal dat ik elke 4 soms 6-7 weken aan de pred zat.
Hij vond dat het maximaal 3x per jaar mocht voorkomen, maar dat was in zijn ogen ook echt het max. ( dit is ook de richtlijn voor huisartsen, bij meer dan 3x per jaar een excarbatie doorverwijzing naar la ).
De mening over vernevelen is ook verdeelt... de ene vind het wel een meerwaarde de ander niet. Het heeft ook veel nadelen ( jammer genoeg) wat voor de artsen vaak meer opweegt dan de voordelen. Meer tijd, kans op verminderde therapie trouw. infecties, bij slechte schoonmaak. Hoger doseren... enz enz...
Maar het heeft ook voordelen.
Zet hem op meid... ;)
Mega knuf sam
Ha Nien, ik heb er even over moeten nadenken, en zie dat er inmiddels al goed geschreven is. Fijn.
Ook ik heb in het verleden veel pred gehad, periodes met maandelijks pred, voor vast een lange tijd pred gehad etc. Dus ik herken je verhaal. Nu gaat het voor mijn doen erg goed, dus het kan best zijn dat het een periode in je leven is (nu dus) dat het slechter gaat.....
Maar of je er bij neer moet leggen? Nee!
second opinion van een andere longarts vind ik een goede. Ik mocht namelijk mijn qvar wel verdubbelen en had het 2x 3 puffs op een dag, dat mocht naar 4x 3 puffs. Dus volgens de visie van mijn longarts zit je niet op het hoogste. Ik heb op deze manier regelmatig pred voorkomen. (ook de serevent zal mijn la hoger geven bij periodes van benauwdheid)
De longarts geeft idd makkelijker pred dan de HA. Zelf heb ik pred (en ab) in de kast liggen om dat te pakken bij ellende, is dat voor jou een optie, kun je de ha omzeilen (hebben we het al eens over gehad toch)
Probeer alle andere ziektes uit te sluiten of goed te behandelen (b12, maag etc). Bij een ziek lichaam zal de astma sneller ontsporen.
vernevelen... daar weet ik weinig van...
en davos is misschien nog een goede optie. Hoor met name Juf anne hier goede resultaten bij heeft!
heel veel sterkte, makkelijk is het niet! (W)
Hi Nientje,
Je hebt al aardig wat goede tips gekregen.
Het lijkt me verstandig dat je je goed laat onderzoeken en eventueel een second opinion aanvraagt bij een andere longarts. Ik heb in Davos geleerd dat heel veel zaken invloed kunnen hebben op je astma en de beleving van je astma. Denk aan stress maar ook aan andere lichamelijke klachten die je astma kunnen ontregelen. Soms kan het iets kleins zijn wat blijft klieren maar wat ook makkelijk te verhelpen is.
Het is daarnaast heel belangrijk dat je je leven heel goed indeelt en rekening houdt met de dingen die wat belastender zijn, hoe moeilijk dat ook is. Het is ook niet altijd leuk maar helaas soms wel nodig. Ik heb ook lang lopen vechten omdat ik alles wilde blijven doen ... nu ik gedwongen ben om mijn leven aan te passen merk ik pas hoe belastend alles is geweest.
Davos zou een laatste stap kunnen zijn maar ik zou eerst proberen hier er alles uit te halen want Davos is ook erg belastend en is niet het wondermiddel. Je weet hoe ik mijn hele leven nog steeds aan moet passen en rekening moet houden met alles. Davos is voor mij in zoverre goed geweest dat ik de boel heb kunnen accepteren en nu om kan gaan met de beperkingen (en daarnaast de mogelijkheden) die de astma brengt. Maar helaas heb ik mijn predgebruik niet kunnen minderen ... wel heb ik minder opnames omdat ik eerder ingrijp.
Ik zou een goede longarts en longverpleegkundige zoeken. De longarts voor een second opinion en een longverpleegkundige die je kan begeleiden met al je vragen. Ik weet nog wel een goede longarts ;-)!
Spreek je nog wel en zet hem op, laat je hoofd niet hangen en vecht voor herstel!
Liefs en een dikke knuffel!
Anne
sorry, verkeerd...... :X
Maakt niet uit emsepems!
Davos heeft mij in zoverre beterschap gebracht dat ik veel beter met alles om kan gaan en het positiever benader. Verder zijn we er in Davos achtergekomen dat ik ook ongelooflijk veel allergieen heb en deze heb ik nu veel beter onder controle. Dus ik heb wel degelijk goede dingen bereikt in Davos maar helaas heb ik nog wel veel klachten, predgebruik en af en toe een opname. De reden dat jullie misschien een ander beeld hebben, is mijn positievere kijk op alles en mijn gedrevenheid om me beter te voelen.
Hoi lieve Nina,
Ook ik heb er even over lopen nadenken..........
Ik zou mij er zeker niet bij neerleggen, dat zowiezo niet. Je bent er te jong voor om zo voort te sukkelen. Ik wil niet zeggen (om misverstanden te voorkomen) dat je als je ouder bent je er wel bij moet neerleggen, om de dooie dood niet.
Jij bent jong en je hebt ernstig astma. Dat is een feit, en daar zul je het mee moeten doen. Ik bedoel: het heeft helemaal geen zin om het te ontkennen, of om te doen alsof je het niet hebt, of alsof je het een beetje hebt.
Dus je weet: dit heeft consequenties. Ik schrijf 'je' maar er kan net zo goed 'ik' staan.
Inmiddels weet je, dat er er een heleboel moderne en goede geneesmiddelen bestaan, en dat je daaruit voor jouw de beste moet selecteren, samen met je LA of HA uiteraard. Theoretisch kan je met de juiste medicatie klachtenvrij je astma hebben. (Inmiddels weet ik via dit forum dat dat allemaal erg betrekkelijk is, maar goed).
Je weet ook dat je je hier en daar moet aanpassen, dat kan ingrijpend zijn, maar het kan ook beperkt blijven tot je huis saneren en veel met de dweil en de vochtige doek je boeltje schoonhouden.
Wat wil ik nou eigenlijk zeggen???
Ik wil zeggen dat je het gewoon aan jezelf verplicht bent om het beste voor jezelf eruit te halen.
Een second opinion van een andere longarts, daar zou ik mee beginnen. Wat heeft die persoon voor visie, ziet hij/zij oplossingen.
Ook moet je je eigen visie en ideëen niet onder stoelen of banken steken.
Maar wat zit ik allemaal te oh-en: je hebt al veel goede tips van Ems, Vlinder, Juf Anne, Mir, Sammy en Mel gehad. Ik ben het helemaal met ze eens.
Dus lieve Nina: leg je er niet bij neer, dat zou zo jammer zijn.....
Liefs, Oma Akke
Hoi allemaal,
Hartelijk bedankt voor alle antwoorden.
@ Melanie: Ik ga morgen even proberen te bellen naar mijn begeleider daar. Het probleem bij haar is dat ik het idee heb dat ze te persoonlijk bij mij betrokken is... Daardoor al heel gauw vind dat ik het goed doe en niet meer vaktechnisch naar me kijkt. Maar goed, heb nu wel wat duidelijkere vragen, wie weet kan ze me daardoor beter helpen.
@ Jitske: Bedankt. Opnemen zullen ze me niet snel doen omdat ik daar niet slecht genoeg voor ben, anders hadden ze dit al wel gedaan neem ik aan... Maar goed, in een 2nd opinion zit zeker wat in! En vernevelen ook, maar goed... Dan moet ik eerst wel een LA hebben die dat ook wil ;)
@ Mir: Maf dat LA's daar anders overdenken dan HA's
@ Sammy: Ik zou liever uiteraard niet vernevelen, maar zou wel graag iets hebben wat me makkelijker door benauwde periodes heensleept, ventolin helpt in hele benauwde periodes niet optimaal. Maar goed, Er zitten idd veel nadelen aan... :N
@ Emsepems: Wat ik heel erg mis is inderdaad dat ik kan ingrijpen. Het hoeft niet per definitie te helpen (liever wel natuurlijk), maar nu heb ik t gevoel dat ik werkeloos zit te wachten tot het misgaat. Ik kan alleen rust inschakelen, maar meestal is het zo dat het kwaad bij mij al geschied is... Dus rust is daar meestal niet voldoende voor.
@ Anne: We hebben het er al even op msn over ;) Ik ben het met je eens qua Davos betreft. Het scheelt dat ik daar op kan laden, maar hier in NL moet ik het zelf weer doen. Ik werk liever vanuit de situatie hier naar een optimale behandeling van mn astma. Misschien moet ik toch maar eens naar de LA en LVP van jou...
@ Oma Akke: Bedankt!
Ondertussen ben ik er nog steeds niet overuit. Vind het moeilijk om opnieuw die medische molen in te gaan. Er is gewoon veel onzekerheid over hoe ernstig het is wat ik voel... Misschien zit het wel in mn hoofd. Ik weet het ook niet meer! Maar in ieder geval heel erg bedankt voor al jullie goede raden!
Ik hou jullie op de hoogte.
Liefs, Nina