long revalidatie

terugslag na revalidatie..
Ik denk dat 2 dingen meespelen: idd je vervalt onbewust in je oude patronen, en astma heeft een onstabiel grillig beeld...
Ook ik denk dat de nazorg veel beter zou kunnen, misschien moeten, omdat een jaar revalidatie (bij mij) een dure aangelegenheid is.... 2 weken bijscholing in het jaar zou wel rendement opbrengen!

na mijn revalidatie kon ik rustig hardlopen, en begon ik ook weer met werken, eerst om het weekend, later 4 dagen in de week...
daarbij 3x in de week te sporten, en ook nog mijn hobby (natuur/gids/vogelen) uit te breiden...
- het lijkt alsof het lichaam dat gewoon teveel vindt.... en dus weer reageerd met longproblemen.
- veel luchtweginfecties gehad die moeilijk te bestrijden waren waardoor je conditioneel achteruit gaat (dus longen ook)
- en ik denk dat ik weer wat meer creatieve oplossingen moet bedenken die ik geleerd heb: lukt terug fietsen niet? Pak dan de trein terug. Geen puf om boodschappen te doen en niks meer in huis, pak een broodje of bestel een pizza..
- Daarnaast wordt ik wat ouder en dat zal ook invloed hebben...

Hee,

Erg herkenbaar. Voordat ik naar Davos ging, ging het slecht en had regelmatig AB en Pred. nodig. Maar ik ben nu 1,5jaar terug uit Davos en ik ben slechter dan de vorige keer, gebruik veel meer medicatie dan voordat ik er de vorige keer heen ging.
Dus naar mijn idee ben ik er dus ook slechter van geworden.
Apart iets!  En vraag me dan vaak af waarvoor ik het heb gedaan en hoe het nu dan verder moet.

Kus

Hoi Ems,

Ik heb tot nu toe 3x gerevalideerd op 3 verschillende plaatsen. Ik heb klinisch gerevalideerd in Heideheuvel en Davos en heb een poli/klinische revalidatie in het ziekenhuis gehad in samenwerking met Hornerheide.

Hoor het idd van meer mensen dat zij na de revalidatie toch weer terugvallen ... het kan verschillende oorzaken hebben, denk ik. Je ´verleert´ het geleerde weer, je vervalt terug in je oude leventje en je oude gewoonten ... Je moet weer werk combineren met het huishouden en alle andere taken. Tijdens een revalidatie kun je je volledig concentreren op het opbouwen van conditie en werken aan jezelf. Stress neemt vaak toe omdat je weer midden in het leven stapt en de daarbij behorende taken. Het kan zo zijn dat je astma simperlweg verergert en je dus meer medicatie nodig hebt.

Na mijn opname in Davos is de terugval die ik gehad heb heel makkelijk te verklaren. Ik merk dat mijn lijf de goede lucht uit Davos weer mist. Voor Davos was ik altijd benauwd maar wist ook niet meer anders, ik voelde het bijna niet meer .. in Davos heb ik weer gevoelt hoe het is ´gewoon´ te kunnen ademhalen en dat gevoel mis ik in Nederland weer. Ik weet nu weer wat ik mis en de benauwdheid voelt nu erger.

Maar ben erg benieuwd hoe anderen dit ervaren!

Liefs

Ik ben nu bezig met mijn 3e termijn. De eerste 2 keren waren naar mijn ziekenhuisopname. Deze 3e keer is op advies van de fysiotharapeut. Er zijn grote verschillen met de 2 eerste keren en deze keer. Er zit nu veel meer structuur en opbouw in. Als eerste word je uitgebreid getest met een uitgebreide intake die geleid word door een longconsulent.

Er is een samenwerking met dietist en maatschappelijk werk. Je moet ook voor 2 van de 3 in aanmerking komen om te mogen beginnen aan de revalidatie. Als je geen maatschappelijk werk en een dietist nodig hebt, helpen ze je wel met het zoeken naar een andere locatie of instelling waar je kan revalideren. Verder doen ze een looptest en een uitgebreide fietstest. Ook je been en armkracht wordt getest en moet je een aantal vragenformulieren invullen en is er een intake met maatschappelijk werk.

Als je mag beginnen word er een uitgebreid trainingsschema gemaakt op basis van de uitslagen van je loop en fietstest. Dit alles werkt erg goed en is een prima manier om je conditie op te bouwen. Ik heb regelmatig een gesprek met de maatschappelijk werker en met de dietiste. Alles word goed gecoördineerd en er gaan verslagen naar de LA zodat die ook op de hoogte is. Ik ben zeer tevreden en zie nu al een sterke vooruitgang. De hele revalidatie duurt 15 weken en dat 2x per week. Na deze periode is er een afsluitende looptest en word je geholpen met het zoeken naar een goede vervolgplaats om te kunnen blijven trainen  :Y

Ik denk idd dat het verschil tussen revalidatie (voor je longen de 'ideale situatie') en het dagelijks leven (stress, druk, van alles te doen) te groot is. Wat je leert tijdens revalidatie is gewoon heel moeilijk vol te houden als alle dagelijks beslommeringen erbij komen.
Ik merk zelf ook dat ik na het werk en andere klusjes die je soms moet doen, eigenlijk te moe ben om echt nog intensief te kunnen sporten. Maar ja, ik kan toch moeilijk maar niet gaan werken omdat ik moet sporten ;(. Ik merk ook dat de dingen als longtoilet en oefeningen er toch snel bij inschieten. Ik vind de balans soms moeilijk, ik moet de laatste tijd al veel missen doordat ik ziek ben, dus als het dan wat beter ben, schiet ik snel door in leuke dingen doen en weinig bezig zijn met revalidatie. De dag zou voor chronisch zieken gewoon een paar uurtjes langer moeten duren!

Wat fijn, al die reacties!!! :Y

@juf anne: Je ´verleert´ het geleerde weer, je vervalt terug in je oude leventje en je oude gewoonten ... Je moet weer werk combineren met het huishouden en alle andere taken. Tijdens een revalidatie kun je je volledig concentreren op het opbouwen van conditie en werken aan jezelf.
Dit is mooi omschreven waarom veel mensen na revalidatie weer terug vallen.
als ik naar mezelf kijk heb ik de eerste jaren het geleerde goed in praktijk kunnen brengen... maar langzaam aan sluipt meer activiteiten en minder rust er weer in, er zijn dan ook zoveel leuke dingen om te doen! Zal ik 'rust en activiteit' komende maanden weer proberen in balans te bbrengen :@ ;)

@nina: Stiekem zou ik best 3 maanden terug willen om weer alles te herhalen en aan te sterken
Ik denk dat het ook echt goed zou zijn om de mensen die een stevige revalidatie hebben gehad, regelmatig (zeg ieder jaar) 2 weken bij te scholen... volgens mij levert dat voor de patient, behandelaar en ziektekostenverzekeraar veel voordelen op  :)

@snotneusje: Ik merk zelf ook dat ik na het werk en andere klusjes die je soms moet doen, eigenlijk te moe ben om echt nog intensief te kunnen sporten
Dat is ook de reden waarom ik maar 20 uur in de week werk. Zou ik meer gaan werken, dan zou ik andere dingen moeten opgeven (sporten, huishouden, hobby etc). En dat is geen optie in mijn geval.
Zou een huishoudelijke hulp niets voor je zijn? t scheelt veel tijd als een ander het voor je doet, en die tijd hou je over voor leuke dingen.... Ik heb er wel eens aan gedacht na mijn revalidatie, maar mijn huisje is te klein vind ik... ben er in een uurtje doorheen.... 8-)

Heel herkenbaar. Ik ben net klaar met 4 mnd interne revalidatie in Beatrixoord Haren. Ben 11 sept. met ontslag gegaan. Ik zit zelf midden in een proces om het geleerde toe te passen in de thuissituatie, maar wat valt dat zwaar zeg!!
Ik ben vorige week weer begonnen met mijn studie. Mag nu rustig mijn uren opbouwen tot 24u p.w om dat in nov. full-time op stage te gaan. Ik heb nu al veel moeite, laat staat als ik straks op stage ga.
Ik merk dat de drukte en stress om mij heen mij heel erg prikkelt, hier kan ik echt niet tegen. Ik sta er nu ook veel meer bij stil dat ik gevoelig reageer op bepaalde prikkels, maar kan er uiteindelijk weinig mee. Het leven is soms hard en ik moet door wil ik eind dit schooljaar mijn diploma op zak hebben.

Wat mij opviel tijdens de revalidatie is dat ruim 50% van de revalidanten niet voor hun 1e revalidatie daar zitten. De meeste zijn al vaker geweest en anderen hebben al een revalidatie elders achter de rug.
Je blijft nu eenmaal een chronische ziekte houden. Deze ziekte moet je zelf goed onder controle zien te houden en dat lukt niet altijd. Het zou al knap zijn als je het een paar jaar onder controle kunt houden.

Voor mij is het nu afkicken van de veiligheid in Beatrixoord. En nog verlang ik zo naar die stress-vrije en minder-prikkelbare omgeving. Misschien moeten ze toch, net als wat anderen zeggen, de revalidatieperiode anders invullen. Een lange tijd intern is ook niet gezond.

Op dit moment gaat het met mij niet zo lekker. Last van de stress, drukte en vochtige omgeving. Als het zo door gaat, zit ik binnen no time weer aan de prednison.

Nina, als ik jou was zou ik toch informeren bij Dekkerswald! Misschien heb je genoeg aan 4 weken? Als je dan een heel stuk opknapt, kan het een grote winst zijn voor je studie!
Ik moet je zeggen dat ik nu heel verbaasd ben hoe goed ik mij nu weer kan concentreren na de revalidatie. Dit heb ik de afgelopen 2 jaar niet gehad.

Groetjes,
Famke