Lang verhaal ik zit er door. Moet het even kwijt

Hallo

Eerst wil ik jullie bedanken voor de steun die ik al heb gehad op dit forum.
Heel fijn.
Het onbegrip is zo groot en zo verdrietig en pijnlijk.
En iemand kan niet voelen wat ik voel als je het niet hebt meegemaakt.
Dat hoeft ook niet.
Als je maar gewoon reageert en niet weg loopt.
Ik ben 32 jaar.
Ik ben moeder van 4 prachtige kinderen.
Als kind was ik erg vatbaar voor alles.
Tot mijn amandelen eruit ging.
Ik ben nooit meer ziek geweest.
Maar wel begon alle ellende.
Na 2 miskramen raakte ik zwanger.
We waren zooooo blij.
Door in inschattingsfout loop ik al 11 jaar met de gevolgen.
Maar we kregen wel 4 prachtige kinderen.
Helaas de ene aandoening na de andere volgde.
Het was niet meer te overzien.
En voor elke aandoening naar een andere arts.
Dat maakt het juist zo lastig.
Was er maar 1 arts.
Maar goed ik heb begin dit jaar een dubbele longembolie gehad.
1 maand na de bevalling via keizersnee bevallen.
De ruggeprik is te hoog gezet en die werkte niet.
Heb ik nog veel last van.
En toen die bewuste vrijdag middag.
Die zal ik nooit vergeten.
De huisarts wilde eerst zijn spreekuur afmaken.
En 2,5 uur later kwam hij toen was het dikke paniek.
Voor ik het wist lag ik in de ambulance.
Bloed was niet goed aan de bloedverdunners.
En de volgende dag door de scan.
Dubbele longembolie.
Ach dat kon ook nog wel bij het lijstje van aandoeningen er stonden al genoeg op.
De longembolie vond ik heel heftig
Het heeft mijn hele leven verandert.
Compleet verandert.
6 maanden bloed verdunners.
Het stoppen hiervan was heel eng.
Maar ik moest.
Net na het stoppen van de bloedverdunners kreeg ik van de gyn medicatie.
Een hormoon voor mijn aandoening PCOS.
Hij zegt overleg even met je longarts of dit veilig is.
Daar moest ik toch diezelfde middag heen.
De longarts zag geen probleem dit kon wel.
Tot ik bij de internist kwam.
En die zei maar dit mag jij helemaal niet slikken.
Per direct stoppen.
Na het stoppen van de bloedverdunners kreeg ik onderzoeken van de longen.
Ik moest fietsen, en veel blaas testen doen ook in een telefooncel.
Er kwam uit dat ik gevoelige luchtwegen had.
Ik heb nog gevraagd zijn mijn longen ook beschadigd na de longembolie.
Dat viel wel wat mee.
Ik moest aan mijn conditie gaan werken.
En daar ging ik voor.
Ik was 7 kilo kwiijt.
Ik knokte terug en ik genoot weer.

Was niet de oude, maar dat zou ik ook nooit meer helemaal worden.
Tot ik de terug slag kreeg nu 2,5 week terug ( toen begon het vochtige weer )

Ik werd weer benauwd.
pijn in de schouderbladen
Extreem moe
Hoge bloeddruk
hoge hartslag

Dus ik bel de huisarts op of hij mijn D Dimeer wil prikken.
Om uit te sluiten of het niet weer een longembollie is.
Dat is mijn grootste angst.
Hij had overleg gehad met de longarts en zegt die vind het niet nodig.
Ik zeg tegen de huisarts maar u kent mij het beste wat vind u.
Er is medisch geen reden voor.
En daar sta je.
Wat nu dus de internist gebeld dat ik me niet goed voel.
Daar geweest en ook die wil zich niet mengen in de longarts.
Maar zegt hij D Dimeer is soms wel eens verhoogd en dan zitten ze al aan een scan vast.
Waarop ik antwoord het is dus een geld kwestie.
Nee zegt hij dat is niet goed voor je lichaam steeds die straling.
Waarom leggen ze mij dat dan niet uit.
Kortom van het kastje naar de muur gestuurd en weer terug.
Second opinion gevraagd bij andere huisarts.
Ben er klaar mee.
Super lieve en aardige man.
Echt een goed gesprek.
Tot hij hoort dat ik meerdere aandoeningen heb.
Hij zegt ik zal voor jou geen goede arts zijn.
Ik zei om mijn aandoeningen wijst u mij af.
Ja nou lekker dan woest, boos, kwaad, verdrietig en me heel alleen voelen ben ik er weg gekomen.
Wat nu......
Gesprek met de huisarts leverd niks op.
En inmiddels al hield ik pijn.
Het werd erger.
Maar ik ben door gegaan.
Wandelde hele einde kilometers zo ook afgelopen vrijdag.
En ja toen kregen we een bui op ons donder.
En een beste bui.
Klets kwam ik thuis door weekt.
En zaterdag ik voelde me niet goed.
Toch maar door gaan.
En zondag ik kwam van bed en het was mis.
Mijn longen maakten een geluid alsof er zo'n borrelend zuustof apparaat naast me stond.
Dokterswacht gebeld.
Mijn man wilde mij zelf wel brengen.
Nou dat wilden ze niet.
De dokter was al onderweg.
Kreeg meteen zuurstof.
Super lieve man.
En de ambulance was er ook rap.
Meegegaan en alle onderzoeken volgden.
Op de SEH hoor ik van de artsen daar longen zijn beschadigd dit wist ik niet eens.
Ze heeft astma dat is mij nooit verteld.
En we gaan maar D Dimeer prikken eindelijk.
Wat was ik blij en opgelucht.
Tot de longarts in opleiding kwam.
D Dimeer had geen zin om dit te prikken.
Was het nu een macht strijd.
Wij hebben gezegd nee en het blijft nee.
Maar er is wonder boven wonder een fout gemaakt.
En het is wel geprikt.
Ik kwam op de afdeling te liggen.
Kreeg prednison, diclofinac, pufjes 2 soorten en werd verneveld.
Ik had astma, bronchitus en een onsteking aan de luchtwegen.
En het is ook op de stembanden geslagen.
Ik heb er tot gister gelegen.
Heb veel pijn in de longen alsof ze af en toe kramp hebben.
Alsof ze af en toe op elkaar klappen.
De longfoto was goed.
De ontstekingswaarde was verhoogd.
Thuis gekomen moest ik door gaan met de medicatie.
En daar sta je met allemaal nieuwe medicijnen, nieuwe informatie en niemand verteld je iets.
Als je iets vraagt ben je al een zeur.
En wat nu..........
Nou dan ga je op internet zoeken.
En dan kom je erachter dan diclovinac je suikers in de war brengt.
Ja ze hebben 1 keer nuchter geprikt.
Dus ik bellen ja je moet een dagcurve bijhouden.
Maar ach 1 keer is ook wel goed we hebben het geprikt nuchter en die leek wel goed.
Nou lekker dan.
Ik zou fysio krijgen op de afdeling, maar ach ik kon wel naar huis was niet meer nodig.
Nou ik kreeg de indruk dat ik naar huis moest gewoon vanwege de drukte op de afdeling.
En nu............
Diclovinac kan de kans op trombose vergroten niet lekker om te lezen.
Wat moet je dan..........
Dus huisarts maar gebeld daar wil ik niet meer heen.
Wat moet je.
Ik moet voor mezelf op komen.
Dus met veel moeite gebeld is er niet.
Dus vervanger dan maar.
Ik wil weten ook waar ik op moet letten.
In het ziekenhuis zeggen ze vertrouw je het niet bel de huisarts maar.
Dat is makkelijk.
Maar goed ik kreeg een vervanger een vrouw.
Dat maakte me erg blij.
Nou weet niet waarom want ik kreeg er nog een klap bovenop.
Het eerste wat ze zegt is ja maar je hebt ook ruim overgewicht.
Nou heb je wel veel meegemaakt.
Waarom ik antwoord daar zit ik hier niet voor.
En u kent niet mijn aandoeningen dus u weet niet waarom ik overgewicht heb.
En ik vind dat ook niet iets wat je zegt bij een eerste bezoek.
Ik heb meerdere aandoeningen.
O u bent dus iemand die vaak naar de dokter loopt.
Nee ik zeg ik ben iemand die voor de aandoeningen bij specialisten loopt.
En geen begrip krijg van mijn huisarts.
Dan moet u een ander zoeken.
Ja en dat is nu juist zo lastig.
Nou 1 ding niet bij u dus.
Ze zegt ik kan nu niks voor je betekkenen.
Dus ben eruit gegaan ben naar de assistent gelopen en heb gezegd waar kan ik een klacht indienen???
En dat ga ik nu doen ook.
En echt ik zie door de bomen het bos niet meer.
Wat heb ik nu????
Wat is Astma???
Alles is onduidelijk.
Nu is het rare ik had tussen door in overleg met het ziekenfonds afgesproken als de huisarts niet wil prikken op D Dimeer.
Een second opinion aan te vragen.
En dat had ik ook gedaan.
Voor een longarts in een ander ziekenhuis.
Maar die was blijven liggen.
Wel eens gekeken waar ik dan heen wou en naar wie.
Dus ik logde vorig week een keer in.
Je kan online afspraken maken.
Maar goed ik denk nee toch niet.
En drukte op het kruisje.
Toen ik later dacht toch wel en ik zou inloggen stond er u heeft al een afspraak gemaakt.
Met datum en met de naam van de arts die ik ook wou.
En laat dat nu net morgen zijn.
Ik ben niet op mijn best.
Het zal heel zwaar worden.
Maar het voelt alsof dit zo moet zijn.
Dus we gaan er heen.
Maar het vertrouwen in medici raak ik kwijt.
Ze hebben zoveel fouten bij mij gemaakt.
En voornamelijk inschattings fouten.
1 fout is een rechtzaak geweest.
En die hebben we gewonnen.
Dat was een hele zware en moeilijke periode.
Ik wou dat ik het nooit had gedaan.
Dit ging niet om zomaar iets.
Ik zou het anders ook niet hebben gedaan.
Een arts kan ook fouten maken.
Maar als je op gedragen wordt dat je iets moet plaatsen en dit niet doet.
En vervolgens gaat opereren op eigen houtje.
Waardoor ik de rest van mijn leven met de gevolgen zit.
Ga je er wel iets mee doen.
Het is alsof dit ook overal in de computer staat.
Is het raar dat ik antwoorden wil?
Is het raar dat ik wil weten wat ik heb?
Is het raar dat ik vraag om goede begeleiding?
Inmiddels heb ik ook fysio geregeld.
Dindsdag eerst voor de ademhaling en later longfysio en training.
Allemaal zelf geregeld.
Je overkomt iets en dat is niet leuk.
En vervolgens kun je ook nog alles zelf uitzoeken en regelen.
Je mag tegenwoordig wel dokter mee zijn.
Ik moest mijn verhaal even kwijt.
Het is lang geworden.
Ik hoop zo dat jullie ook nog tips hebben.
Iets herkennen.
Maar ik heb het ook even van me afgeschreven.
Ik heb het op het moment heel moeilijk.
En voel me heel alleen.
Ik wil vooruit.
In mijn hoofd wil ik wel.
Maar mijn lichaam wil niet.

Bedankt voor het lezen