Ik weet het niet meer hoor!?!?

He verdikkie...Eigenlijk zou je gewoon een keer heeel slecht moeten blazen..gewoon als een soort bewijs dat het dus echt niet goed gaat. Het is zo vervelend als alle uitslagen goed zijn, terwijl je je super slecht voelt..

Ik heb het soms ook wel hoor..zo'n gevoel van: Ben ik nu echt benauwd? of denk ik alleen maar dat ik benauwd ben, en krijg ik hierdoor een benauwd gevoel. Wie weet zit het tussen me oren ofzo..maja als de medicijnen dan toch wel deels helpen. Dan komt het wel ergens vandaan!!

Kunnen ze bij jou niet eens een stikstof meting doen, of wat dan ook..die test waarbij ze kunnen meten of je ontstekingen hebt in je longen? Misschien dat er dan meer uit komt..en anders vind ik dat ze je moeten testen op andere oorzaken dan astma..

Knuffels en heeeeeeel veeeel sterkte!

Hey Nina,

Ik lees nu net pas je bericht, maar wat vervelend voor je al die onzekerheid! Zo blijkt toch ook maar weer dat astma altijd anders is en heel verschillend is bij iedereen. En ja in dit geval is het misschien even balen dat de testen eigenlijk goed uit pakken terwijl je je wel slecht voelt..ik hoop dat je uitgebreid onderzoek kan laten doen zodat je de oorzaak kan achterhalen?!

En over die piekstroommeter..ik vertrouw dat ding ook niet hoor. Wat ik niet  zo goed begrijp is waarom die longartsen alleen maar op testen en onderoeken e,d afgaan en niet op de klachten die een patient aangeeft, het lijkt net of ze daar niet naar willen luisteren..maar meid geefn iet op he, ik hoop dat ze snel de oorzaak van je klachten kunnen vinden..
Over de verkeerde ademhalingstechniek..ik heb dat wel heel erg, maar ja ik kan wel heel goed aangeven wanneer ik het benauwd heb of een astma aanval heb en ja door die verkeerde ademhalingstechniek houdt je ik mijn klachten wel instand of verergeren ze..wat natuurlijk niet de bedoeling is. Maar dat is niet de oorzaak van de banauwdheden en aanvallen. Ik heb het idee dat dat bij jou ook niet zo is? Misschien kun je je ook nog laten testen op allergieen? Misschien is er iets waar je erg op reageert en waar je benauwdheden vandaan komen?

In ieder geval heel veel sterkte en geef niet op he!!

Liefs, Dianne

Hoi allemaal,

@ Claudia: Nee, dat kan niet. Maar bedankt dat je met me mee denkt  :Y

@ Vlinder: Dat ga ik in Dekkerswald zeker vragen. Ik voelde me vanochtend wel redelijk. Maar de nachten deze week waren afschuwelijk..

@ Dianne: Ik heb het idee dat die verkeerde ademhalingstechniek wel mee speelt, maar inderdaad niet de oorzaak is. Ik krijg meer allergie verschijnselen dus ik heb een nieuwe allergietest aangevraagd. Krijg ik 19 dec.

@ Daantje: Misschien is het inderdaad wel geen astma, ik weet het ook niet... Alleen mijn klachten komen overeen met het beeld wat astma geeft. Als je zo mn piekstroom bekijkt over een lange periode zie je ook een astma beeld. Ik heb prednison gehad, daar reageerde ik goed op. Ik heb nu op astma altijd anders de vraag gesteld of prednison kan helpen zonder dat je in een astma aanval zit. Als hier mensen zijn die het antwoord weten, dan mag je het ook zeggen hoor  :Y

Nu dus maar afwachten op Dekkerswald..

Heel erg bedankt voor jullie reacties,

Liefs, Nina

Lieve Lieve Nina,

Meid wat ontzettend vervelend is dit nu!! en wat voel ik met je mee!!
Ik kan me zo goed inleven met wat je nu meemaakt..
en al die onzekerheid weer.

Maar ik zou ook zeker laten onderzoeken of hettoch niets anders kan zijn,want het is natuurlijk wel vreemd dat je ondanks de hoge dosis medicijnen toch nog zo vaak de ventolin nodig hebt,en het dan ook nog zo benauwd ben.. maar ja aan de andere kant klinkt het wel allemaal als astma.

Zelf gebruik ik mijn piekstroommeter niet veel meer, alleen als ik merk dat ik benauwd word, dan test ik of het inderdaad zo is... maar voorlopig even niet gebruiken is ook wel een goede optie..
maar goed ik red het momenteel prima met de Seretide 50/250 2dd1 en soms Ventolin dus ik heb makkelijk praten!


Meid, ik hoop echt dat Dekkerswald alles nog eens goed onder de loep gaat nemen en dat je duidelijkheid mag krijgen.. een tijdje terug heb ik bij het topic van Hellen:mijn verhaal in een notendop een gedichtje gezet, ik weet dat je niet gelovig bent maar toch wens ik je toe dat je er steun in mag vinden!

Liefs Te@

Heej Lieve Nina,

Bah echt vervelend zeg...Wel die klachten maar niet echt aantoonbaar.
Ik herken je gevoel enorm, dat van "ben ik nou gek". En het gevoel niet blij te zijn met de mededeling " je hebt misschien helemaal geen astma" en denken..."Poeh gelukkig ik heb toch astma".
Het wordt op den duur zo'n emotionele achtbaan hé?!

Om eerlijk te zijn herken ik jou manier van denken wel een beetje. Je probeerd aan al je klachten "labels" te hangen...tenminste dat lees ik een beetje uit jou verhaal (kun jij zelf het beste inschatten of je dat ook echt doet natuurlijk). Ik deed dat wel, ik hing bijna alles aan mijn astma.  In het astmacentrum zei de longarts iets treffends tegen mij.. .. Hij zei "Als ik (hijzelf dus) gespannen ben of als ik te veel gegeten heb voel ik me ook wel eens benauwd, maar dat wil nog niet zeggen dat ik dan astma heb". Dat heeft me aan het denken gezet en ik merkte inderdaad dat ik bijna AL mijn klachten onder mijn astma schaarde. Achteraf denk ik...het was niet allemaal mijn astma.. Mijn medicijnen hebben heel veel klachten veroorzaakt. Daar werd ik juist benauwder van. Maar ook stress en mijn angst...

Ik ben n.l. "bang" geworden van mijn lichaam door mijn astma. Ik durfde niet meer te sporten zelfs. Door het astmacentrum kan ik er nu wat beter mee omgaan. Maar door die (onbewuste)  angst creeerde ik zelf klachten die zich soms uiten als benauwdheid, druk op de borst. Eén groot verschil met jou...mijn piekstroom blijft nagenoeg gelijk...benauwd gevoel of niet... Dus wat dat betreft heb je echt gelijk door te zeggen dat je dus AANTOONBAAR benauwd bent. Aan de andere kant heb ik wel vernomen in het astmacentrum dat mijn blaas techniek niet echt betrouwbaar is omdat ik een hele onregelmatige blazer ben om het zo maar te noemen. Mijn techniek is niet altijd even goed. Daarom schommelen mijn waardes nogal.

Mijn eindconclusie is dat de medische wereld alleen met "standaard" astma om kan gaan. Medisch aantoonbare astma die goed te behandelen is met standaard medicijnen.

Maar ik merk dat wij, als bezoeker van het forum,  veel gemeen hebben met elkaar. We hebben bijna geen van allen de "standaard" vorm.... En tja daar zit je dan als patient... De medische wereld weet dan ook niet meer wat ie met je aan moet. Nog meer medicijnen voorschijven...nog maar eens een stoot prednison er boven op in de hoop dat je dan weer een beetje opkrabbeld... -O-

Poeh een heel verhaal geworden en tja tips heb ik dus niet echt voor je :@
Maar als je gerichte vragen hebt voor me, ook mbt het astmacentrum, kun je ze altijd stellen hoor.

Heel veel sterkte Nina...

Hoi Miran,

Ik wilde zeggen dat iig qua die labels ik mezelf ontzettend herken. En ik denk als er angst/stress word weggehaald, dus dat ik meer vertrouwen krijg er al heleboel beter gaat. En misschien komt het bij mij ook wel door de medicatie. Als ik maar minder klachten krijg. Het maakt me niet uit wat het is, als ik er maar voor een deel van af kom. Of misschien wel niet, maar dan weet ik dat tenminste! Ik ben niet echt bang, onbewust misschien wel voor een aantal dingen. Maar het voelt nog niet zo, sporten durf ik nog steeds!

Ondanks je geen tips hebt, heb ik wel veel aan je verhaal  ;) I'm not the only one, and that feels good!  *O*

@ Tea: We hebben al ff ge-PB-t. Heel erg bedankt  O+

Liefs, Nina

Hallo Nina :W
Wat rottig voor jou ,ik wou dat 't anders was voor je.Dit is ergWrang,en ik herken 't van mezelf.ik ben nu 3 1/2 jaar onder behandeling in DEKKERSWALD,ik hoop dat je daar 'n fijne arts krijgt waar jij vertrouwen in hebt.en meiske,we moeten leren om Veel geduld te hebben,ook ik,en dat is heel erg moeilijk,want dokters doen alles 1 voor 1,en jij [wij]willen zo snel mogelijk Beter zijn! Er is voor vele onderzoeken 'n wachttijd.12 juli heeft mijn longartsvele onderzoeken in werking gezet,a.s maandag krijg ik van de Maag/Lever /Darm arts in 't Radboudziekh.de uitslag van 't Maagonderzoek dat op 13 11 06  is verricht.
en a.s dinsdag naar de Longarts,die had 't in juli over Klinische Longrevalidatie,maar eerst 't maagonderzoek afwachten,hij dacht dat ze me moeten opereren,ik ben benieuwd,IN DEKKERSWALD
ben je op de Beste plaats,Wie weet zit er daar 'n dokter die je goed kan helpen,want wat jij voelt is jou Waarheid,dus iets is er aan de hand ,hoe en wat zullen ze in DEKKERSWALD voor jou uitzoeken want ook Jij Nina bent Belangrijk!!!!p.s. waar in welk ziekenhuis zit de longarts die jou doorverwijst naar dekkerswald??Nou Lieve Nina,veel Sterkte Succes en vooal " Van Harte BETERSCHAP!!! :W ^O^ *O*

vEEL LIEFS Dorethe'  :W *O*

lieve Nina,

We hebben op msn er al over gepraat, maar wil het toch nog ff zeggen. Echt heel erg naar dat je zo zonder iets naar huis bent gestuurd! Ook vooral met de mededeling, je zou wel verkeerd ademen! dat is echt een hele vette domper. Vooral als je zeker weet dat je niet aan het hyperventileren bent en je ook veel ademhalingstherapie hebt gehad! Je benauwdheid is echt wel aan te tonen door die piekstroom. Bij mij is mijn benauwdheid ook niet te zien bij de spirometer; toen ik het erg benauwd had en net begon met medicijnen; blies ik toch nog over de 80%. Gelukkig mocht ik met mijn klachten wel veel symbicort gebruiken. Je gebruikt al max dosis seretide he? Als je lang moet wachten voor Dekkerswald en je nog steeds zo rot voelt, moet je gewoon bellen en bijv om singulair vragen, misschien dat dat wel helpt. Heel veel sterkte en hopelijk kan je snel terecht in Dekkerswald! Hopelijk knap je gauw op! Ik duim voor je.

groetjes bioloogje

Hoi Dorethe,

Ik heb eerst bij het CWZ gelopen, bij dokter... ik weet zn naam niet eens. Maar daar ben ik niet zo vriendelijk behandeld. En ben ik een beetje dom en vooral niet assertief geweest. Daarna kwam ik bij dr. Schuurbiers in het Radboud Ziekenhuis. Topwijf! Maar ze lijkt het nu ook niet meer te weten...  :N ik heb ook vertrouwen in Dekkerswald, dus daar maar even op afwachten. Is er bij jou iets duidelijk over wat het zou kunnen zijn?

Hoi Bioloogje,

Heel erg bedankt voor je lieve berichtje  O+ Ik verwacht niet dat het nog lang zal duren voordat Dekkerswald zal bellen  :Y

Ik hou jullie op de hoogte!!!

Liefsss, Nina

Ps. Vandaag zie ik de dag alweer wat zonniger in dan ik had verwacht  :Y Gelukkig krijg ik ook redelijk goede steun van mn vrienden  :s)

Hallo Nina :W
O+Dank je wel voor je lieve mailtje op deze manier steunen wij elkaar,en dat is broodnodig!!!
Dr Schuurbiers is 'n ontzettend Lieve en goede Arts.,zij heeft vorig jaar 'n longscan aangevraagd in 't R.Bzkh.,die was goed,en zij starte de sputemkweken die ze bij elke  controle doen,daar zitten al anderhalf jaar CONSTANT BACTERIEN in.en ik hebvan haar al 2 ABkuren gehad.maar als de kuur is afgel.zitten er weer nieuwe bacterien in me longen.Vorig jaar okt t/m december heb ik haar gehad als longarts en per 1 - 1 06 ging ze in 't Radboud werken in dekkerswald heb ik ieder jaar 'n nieuwe arts in opleiding hun laatste stage .radboud en dekkerswald horen bij elkaar ,je hebt er 't zelfde patientennummer!!Vanaf januari 06.Heb ik dr Brocken ook die is erg goed,die begreep hoe erg 't met me gesteld is,en heeft al erg veel onderzoeken gedaan.hij zegt 't is Chonische astmatiche Bronchitus.Heeft me door gestuurd naar de maag lever darmarts, De longatrs denkt dat er ondanks de maagzuurrmmers al 8jaar,toch noch zuur in de slokdarm en LONGEN komt,hij heeft toen 'n 24uurs slokdarm ph onderzoek laten doen in 't radb.dat vwas niet goed dat onderzoek heeft dit bevestigd,hij zegt dat daardoor de bacterien in m'n Longen komen.Daarom heeft de MDLarts 12 okt 't maagonderzoek afgesproken,heb ik afgel.maandag gehad,BRRRR!!!!!!!,vreselijk met slangcameratje door m'n keel in m'n Maag!!!!,nu heb ik 'n roesje gehad,dus iets rustiger en niet zo'n verschrikkelijke Paniek als met de vorige maagonderzoeken.A.s Maandag de uitslag bij de  m.d.l.arts.Dinsdag bij de longarts,dieheeft in juli 'n nucliaireneustrilhaarscan laten doen bij me in de radb.die was ook nietgoed:Geen trilharen in m'n luchtwegenniet in me neus,en dus ook niet in m'n luchtwegen in m'n Longen.DUS;'n zeldzame ziekte:P-C-D.=Primaire Ciliaire Dyskinesie.
Dan heb je geen trilharen die 't sputem/slijm uit je longen omhoof transporteren.dan heb je vaak/Altijd
Luctweginfecties/longontsteking/Bronchitus.!!!!!/Altijd ANTIBIOTICAnodig.dus m'n hele leven lang en hier kan je Bronchieextasien van krijgen +longbeschadiging.Dond was de laatste dag van 2x dgs 1 tabl.ABkuur,vanaf vrijdag als onderhoud 1 xdgs 1tabl.en vandaag was 't groene slijm erweer.dus; de kuur moet volgens mij mintstens 3 weken 2x daags 1 tabl.ik heb al vanaf 10 maart konstant antibioticakuren afgewisseld met na 18 of 8 dagen 1 tablet onderhoudsdosering.maar onderhoud'"dan is de bacterie weer terug.ECHT Balen ik wil BETER worden en niet konstant ZIEK!!! Benauwd !!!beroerd de hele dag hoesten BLAFFEN als 'n Zeehond.de mensen,overal zeggen nocg 1 Nachtvorstje of NOU dat klinkt Echt niet goed.!!!!! :'( nou Beste Nina ik hoop dat mijn verhaal niet te langdradig is 'maar je begrijpt ??hopelijk ; ik moest even m'n hart luchten.We zitten hier op 't forem allemaal :'( in 't zelfde schuitje . nou Nina HEEEEEEEEL Veeeeel Succes in Dekkerswald. en Van Harte Beterschap!!!!! ^O^ ^O^

Goroetjes en VEEEEEEL LIEFS  Dorethé ^O^ *O* *O*