Gewoon doorgaan of toch nog niet?
20-08-2013 om 17:38 uurIk wil even mijn gedachten met jullie delen... ik heb geregeld twijfels over mijn astma en ziek zijn en wat ik moet doen. Even kort mijn 'geschiedenis', heb vanaf mijn 5e astma, vanaf mijn 14e verergerd waardoor ik continu medicatie had (jarenlang qvar 2x200 met een luchtwegverwijder). Tot een aantal jaar geleden was ik een aantal jaren behoorlijk stabiel, had ik alleen eens per jaar een prednisonkuur nodig. Kan me ook niet herinneren dat ik erg moe was of zo. Sinds ik werk heb ik in toenemende mate met name vermoeidheidsklachten ontwikkeld, maar ik voelde mijn lichaamssignalen (en ook benauwdheid) meestal niet goed. Daar is inmiddels verandering ingekomen, dus eigenlijk ben ik mijn astma een beetje opnieuw aan het ontdekken en daarnaast moest ik gaan leren luisteren naar mijn lichaam. Dan mijn vraag:
Ik ben half juni ziek geworden na bouwstof op mijn werk (waarschijnlijk in combinatie met hooikoorts), ik was toen kortademig en benauwd. Na een kuur prednison verdween de kortademigheid, en knapte ik wel wat op, maar ik bleef regelmatig wat benauwd (niet stikbenauwd, maar pijn bij dieper inademen of het gevoel niet helemaal goed door te kunnen ademen). Nu na de tweede prednisonkuur is die benauwdheid grotendeels weg. Maar nu komen de twijfels weer... en ik hoop dat jullie ervaringen me daar een beetje mee kunnen helpen (al weet ik ook dat het voor iedereen anders is).
In blijf nog steeds best wel snel moe. Niet zo moe dat ik niets meer kan, maar wel zo moe dat ik behoefte heb om te gaan liggen. Tussen de middag geef ik daar aan toe door even te gaan liggen om te slapen (meestal lig ik ongeveer een uur, en slaap ik denk ik max een half uur). En later op de middag ook. Ik heb een baan voor 32 uur, waar ik nu al vanaf half juni voor tussen de 30 en 70% ziekgemeld ben. Voor dat ik zieker werd was ik eigenlijk ook altijd moe (wel minder dan nu), dus ik verwacht niet dat de vermoeidheid helemaal weg gaat, maar vraag me nu wel af of ik er aan toe moet blijven geven, of dat ik mezelf een 'schop onder de kont' moet geven en gewoon weer door moet gaan, en dat het dan op termijn beter wordt... hebben jullie hier ervaring mee? Voorheen ging ik sowieso altijd door, want ik voelde me toch niet benauwd, alleen moe; ik moet nu leren beter naar mijn lichaam te luisteren, maar dat vind ik toch wel erg lastig. Het voelt zo als aanstellen, zo ziek ben ik toch niet en niemand ziet iets aan me? Ik ben nooit stikbenauwd, lig nooit in het ziekenhuis, ben nog jong...
En nog een andere vraag, op dagen dat ik wel iets meer doe heb ik nog wel dat mijn ribben een beetje pijn gaan doen. Ik heb niet het idee dat ik dan benauwder ben, maar meer spierpijn of zo (maar het is alleen bij het ademen). Kunnen dat vermoeide ademhalingsspieren zijn of zo? Een aantal keer werd het minder als ik daarna even rustig ging zitten of liggen. Ook heb ik soms het gevoel dat mijn longen wat geprikkeld zijn (ook niet echt benauwd), terwijl het dan op andere momenten 'rustig' voelt. Herkennen jullie dat?
Alvast bedankt voor het lezen, en ik hoop dat jullie ervaringen of reacties mijn twijfels weer een beetje tot rust kunnen brengen...
EDIT: mochten jullie geen advies of iets dergelijks hebben, maar wel twijfelgevoelens herkennen, dan vind ik dat ook prettig om te lezen...
Hallo Marjanneke,
Allereerst niet aan jezelf gaan twijfelen, blijf naar je lichaam luisteren.
ik heb zelf ook een keer een flinke verergering gehad doordat er geklust werd op mijn werk. Ik had toen ook niet de ervaring die ik nu inmiddels wel heb, maar ben dom genoeg geweest om nog een geruime tijd in die lucht te werken :@. Het resultaat was dat ik van een energiek iemand naar een persoon veranderde die bijna niets meer kon en bij het minste of geringste benauwd werd en hypereactieve longen had/heb. Met twee flinke prednisonkuren een hoop extra medicatie van de longarts en tijd en rust is het gelukkig goed gekomen.
Je geeft aan dat het verergert is door bouwstof op het werk. Is het door het bouwstof direct verslechterd en... heb je hier nog een langere periode in gewerkt?
Ik neem aan dat de bouwstof nu weer weg is.
Mocht dat niet het geval zijn moet je echt contact opnemen met je arts en de bedrijfsarts.
Als je verder twijfelt over je herstel en wat wel of niet goed voor je is, ga naar je huisarts, lvk of longarts.
Heel veel beterschap en sterkte
Bedankt voor je reactie Tessa! De bouw is nog niet voorbij, maar ik zit nu tijdens werkzaamheden op een andere werkplek om te voorkomen dat ik weer ga verslechteren. Ik heb mijn longverpleegkundige een mail gestuurd, maar zij is nog steeds op vakantie (net als longarts en mijn eigen huisarts...). Dus vandaar dat ik het nu hier had neergezet. Overigens is herkenning van twijfelmomenten bij jullie zelf ook al prettig om te lezen. Ik ben daar vast niet de enige in...
Ha nee je bent echt niet de enige met twijfel momenten en daarom. Is het zo fijn dat er dan een longforum is ;)
Weet je zeker dat op je vervangende werkplek geen bouwstof aanwezig is? Mijn bedrijfsarts was toendertijd heel stellig dat een lucht ( in mijn geval verf/ epoxyhars) of bouwstof etc. Lang kan blijven hangen. En dat is voor ons als long patienten gewoon slecht.
Weet niet hoe lang de lvk, longarts en huisarts nog op vakantie zijn, anders zou ik kijken of je bij een vervanger terecht kunt. Zeker als je voelt dat het niet goed gaat. Kan de bedrijfsarts je ook nog helpen?
Qua benauwdheid gaat het nu wel goed, alleen als ik teveel doe kan ik nog benauwd worden. Maar verder vooral moe nog... er wordt een lift gebouwd en daar zit ik nu een stuk vandaan. En als ik het idee heb dat ik last krijg kn ik naar huis.
Hoi Marjanneke
Ik herken ook best wat in jouw verhaal :@
Toen ik nog werkte kon ik heel goed een soort streep zetten tussen mijn hoofd en mijn lichaam. Ik wilde werken, werken was leuk, werken was cool, er nog een studie naast, een gezin. Het kon allemaal.
ik wilde het en ik wilde niet dat mijn longen roet in het eten gooide. Op een gegeven moment was het werken, naar huis, koken, naar bed, niet slapen door de Prednison, enz enz. En op deze manier ben ik uitgevallen doordat ik niet wilde voelen :@
Ik zeg niet dat ik zelf de schuldige ben van mijn situatie nu, maar echt verstandig was ik niet toen.
Wat laatst een longarts zei hier op het forum was :" zoek je grenzen op maar ga er niet overheen"!
En maak een afspraak met je longarts, Longverpleegkundige en misschien ook met je huisarts om in beeld te krijgen waar wat te halen valt.
Ik was vandaag bij mijn ex-collega's en had lekker kleine stroopwafeltjes voor ze meegenomen. Ik werkte in het ziekenhuis. En ik zei nog, oh ooit hoop ik toch weer 1 dag in de week te kunnen werken.
Helaas ben ik door mijn gezondheid afgekeurd, mensen denken daar vaak heel makkelijk over, maar ik mis, collega's, patiënten, hard werken, lol maken, echt vrij zijn, vakantie hebben, maar ik blijf dromen.
Luister naar je lichaam zou ik zeggen, desnoods schakel je een arbeidsdeskundige in van de arbo en laat je metingen doen op je werk.
Ik hoop dat je wat hebt aan dit verhaal :@
Groetjes Jippie
Hoi Jippie,
Bedankt voor het delen van jouw verhaal. Wat ontzettend balen dat je niet meer kunt werken... kan me heel goed voorstellen dat je dat erg mist...
Ik wil inderdaad graag voorkomen dat het nog erger wordt, maar vind het zo lastig omdat ik zeker een paar jaar geleden alles makkelijk kon (studeren, tot laat opblijven etc), en nu niet. Ik verwacht dat het wel wat beter wordt nog (hopelijk in ieder geval naar het niveau van voor de exacerbatie), maar het zal wel veel tijd nodig hebben.
Ik heb inmiddels goed contact met iemand van de arbo (niet de arts), zij wilde metingen laten uitvoeren, maar dat doen ze pas als de verbouwing klaar is, tot die tijd moet ik maar zelf ergens anders gaan zitten als het nodig is. Het bezoek aan de arbo arts was niet echt verhelderend... wel is mijn longverpleegkundige erg aardig en behulpzaam. Ze komt volgende week terug van vakantie, en ik heb over een paar weken nog een afspraak met haar staan (ik heb namelijk voor mijn werk een congres in Zwitserland (wel schone lucht!), en verwacht daarna wellicht nog een beetje een terugval te krijgen), ik zou dan met haar gaan overleggen over hoe verder (de medicatie moet nog een keer afgebouwd worden). Ik mag haar nu ook mailen, dus dat heb ik al wel gedaan.
Ik werkte altijd 'gewoon' 5 dagen. Ik ben aan het promoveren, en werkte daardoor meestal wel meer dan 40 uur per week. Na de observatie in Heideheuvel ben ik aan het werken naar beter luisteren naar mijn lichaam, en sinds april ben ik in ieder geval naar 4 dagen gegaan, zodat ik een dag in de week kan bijkomen, en daarnaast werk ik nu eigenlijk alleen nog als ik op mijn werk ben en niet meer 's avonds of in het weekend.. het luisteren gaat wel beter, want vorig jaar zou ik me nooit zo lang ziek hebben gemeld waarschijnlijk (volgens mij ben ik in november na de prednisonkuur ook snel weer gaan werken), maar nu voelt het een beetje alsof ik me aanstel en ik eigenlijk wel meer kan. Want (en dat zul jij ook wel herkennen), je kunt gewoon alles... er gebeurt niets ernstigs als ik de hele dag ga werken, alleen ben ik dan die avond en waarschijnlijk de dag erna meer moe... dat maakt het voor mij lastig... ik wil er weer even vanaf (tja wie niet...)
Ik blijf nog maar even toegeven aan mijn vermoeidheid, en gas terug nemen tot iemand (lvk of arts) aangeeft dat ik het beter anders kan doen...
Dacht even heb ik nou zonder dat ik t zelfs besefte wat op forum geschreven ;) Maar nee t was van Jippie, maar op aantal kleine dingen na had t mijn verhaal kunnen zijn.
Ik voel(de) mijn benauwdheid heel slecht waardoor de knop omzetten en doorgaan vrij makkelijk ging tot je echt tegen de muur loopt. Werken vond ik belangrijk, leuk en dat moest ik doen, dat verder niks meer kon en t niet lekker ging.......tja dat wilde ik niet zien. Ik werkte ook 'gewoon'(zo'n herkenbare opmerking) fulltime en werkte ook onregelmatig (nachten/ weekenden) Helaas is dat nu allemaal niet meer mogelijk en ben net zoals Jippie volledig afgekeurd en mis t enorm. Of ik dit uiteindelijk had voorkomen als ik beter had kunnen 'voelen' en mijn grenzen had kunnen aangeven. Nee dat waarschijnlijk niet, maar het zou destijds wel beter geweest zijn.
Maar t belangrijkste is dat je het zelf voelt tot hoever je kan gaan, weet uit ervaring dat het erg lastig is. En vermoeidheid zal zeker als je weer gaat opbouwen blijven. Deels zal je daar ook doorheen moeten, maar tot zekere hoogte en zolang t bij vermoeidheid blijft. Waar die grens ligt is heel moeilijk en kan alleen jij aangeven.
En weer heeeeeeeeel langzaam opbouwen. Je moet dit zeker overleggen met lvk of la, maar zei kunnen nooit exact voelen wat jij voelt. Ze kunnen groen licht geven qua longen maar zal moeilijk zijn ook voor een arts om aan te geven wanneer jij er weer klaar voor bent.
Je zegt dat je observatieperiode in HH hebt gehad, heeft dat geen vervolg opname gehad? Tijdens de revalidatie daar leren ze hoe je ermee om moet gaan, je grenzen herkennen en ze proberen je met tips dingen te laten ervaren en te voelen.
Het blijft heel erg moeilijk maar HH heeft mij destijds wel geholpen.
HH kan je ook helpen met t re-integreren ook nog na je opname, misschien is mogelijk om contact te hebben met de arbeidsdeskundige/begeleidster van HH.
Heel veel sterkte!
Hoi Marjanneke,
Ook ik heb vorig jaar met dezelfde twijfel gezeten. Ik ben opgevoed met zinnen als: 'Geen koorts, dan ben je niet ziek' en 'Stel je niet aan, er zijn ergere dingen'.
Dit maakte dat ik mijn astma niet serieus nam. Ik was net zoals Jippie heel goed in staat om lichaam en hoofd te scheiden, en op wilskracht kun je heel lang over je grenzen heengaan.
Maar een keer gaat dat mis. Voor mij is het wel goed geweest om op die manier mijn grenzen te leren kennen, het was me anders nooit gelukt. En het is nog steeds niet makkelijk, de kleine stemmetjes zitten nog in mijn hoofd. Maar het gaat toch beter. Nu stop ik, ik mag de komende weken mijn schouder niet te veel belasten, dus de pc staat zielig in een hoekje..
Succes ermee!
groetjes!
Reactie op tataBedankt voor je verhaal Cisca. Fijn om jouw ervaring te lezen! Het gaat met vallen en opstaan denk ik... jij succes met je schouder!
Beste tata, jij ook bedankt voor je reactie! Ben erg blij met een forum als deze, het is gewoon fijn om te lezen dat anderen hetzelfde ervaren (al had ik natuurlijk liever dat er verder niemand astma zou hebben, maar toch). Ik ben in Heideheuvel alleen geobserveerd. Op dat moment voelde ik geen benauwdheid, en het leek erop dat er wel sprake was van astma, maar dat de vermoeidheid meer te maken had met over grenzen gaan en dat zij daarom niet zoveel voor me konden betekenen, en ik had ook nog niet echt hulp gehad in de omgeving, volgens mij was dat ook belangrijk.
Ik begin het al wel een beetje te leren gelukkig om te luisteren en rustig aan te doen, maar het begint toch weer te knagen... Bedankt in ieder geval voor de tips! Ik ga zeker contact opnemen met mijn lvk, en als het te lang duurt of weer terugval ga ik weer naar de longarts. Maar ik hoop dat het nu de komende periode even rustig blijft, zodat ik kan gaan opbouwen.
Hey marjanneke,
Wat een herkenbare worsteling en het lijkt op kiezen tussen 2 kwaden.
Sinds oktober ben ik thuis vanwege mn astma die instabiel is. Ik heb tot 2 x toe geprobeert mijn werk/stage en studie op te pakken. De eerste keer was in januari dat is mis gelopen. Ik had 3 uur gewerkt en viel toen letterlijk om, misselijk, pijn in mijn benen en verschrikkelijk moe, heb toen 18 uur geslapen om de volgende dag 2 uur te kunnen werken en vervolgens het gehele weekend in bed te liggen en van de ene aanval in de andere te stappen. Dus weer gestopt mede door mijn teamleidster die accepteerde dit niet en dan niet in de vervelende zin maar ze vond dat ik dit mijzelf niet aan mocht doen.
De wil was er absoluut. De acceptatie niet.
Toen hebben we besloten dat ik er nog een half jaar tussen uit zou gaan. Wederom luisterde ik niet naar mijn lichaam en zette alles na een half jaar in werk om het allemaal weer op te pakken. Ook deze keer was gedoemd te mislukken. Omdat ik niet naar mijn eigen lichaam luisterde en het niet wilde accepteren dat ik vanuit het voor mij niets ineens gronisch astma patient was en super hyper reactief.
Voor mij studie hoef ik alleen nog maar het praktijk examen te doen dus dat is erg moeilijk te verkroppen geweest dat ik in de week van mijn examen start een griep kreeg en binnen 1 week in het ziekenhuis lag vanwege een exarcebatie...Ik wist niet eens wat dat was...ik wist niet eens dat astma zich op deze manier kon manifesteren...
Het is een hele strijd geweest om mijn studie en stage/ werk los te laten maar mijn lijf dwingt me er toe.
Ook ik slaap regelmatig en soms heel veel. Ookal denk ik soms dat het niet goed is en dat ik mezelf een schop onder de kont moet geven. Als ik na het wandelen of fietsen thuis kom en even ga zitten om uit te rusten en dan val ik gewoon in slaap.
Als ik die rust niet pak wordt ik misselijk, duizelig krijg ik vlekken voor den ogen....
En waar ligt de grens....waar ligt mijn grens...de ene dag hier de andere dag daar. Moeilijk te bepalen...
Iig herkenbaar dus wat hier beschreven word...
En wat artsen zeggen zoek de grens op maar ga er niet over heen...in mijn visie weet je pas waar een grens ligt als je er een keer overheen gestapt bent....Wat denken jullie?