Fev1 bij benauwdheid

Ik zou wel eens willen weten welk merk spirometer je dan wel hebt. Heb je daar dan ook een linkje van?

Hoi EmmaW


Is lastig denk ik een referentiekader te vinden.

Er zullen weinig mensen zijn met een standaard zo lage longfunctie als jij. Als jij 1% verliest bij 12% is dat een afname van 10%, maar als je al zo weinig hebt is dat natuurlijk andere koek dan dat je van 100 naar 90 gaat..

Dus k weet niet precies waar je naar op zoek bent?


Ik kan giga variëren in mijn (vitale capaciteit) volumes en soms voel ik dat en soms ook amper. Van de week was k n kwart kwijt (van mijn “normale” volumes) en dat had k niet gevoeld. Soms ben k de helft kwijt en ben k giga benauwd. T scheelt gewoon per moment hoe k een bepaalde Longfunctie ervaar. Maar dat heb jij volgens mij ook...

Wat ik wel herken is dat t mij helpt als ik bepaalde waarden weet (bij mij met name de VC van belang) om te weten waar ik sta. Of k nog gewoon kan accepteren of toch moet ingrijpen voor t foute boel wordt. Dat voel ik lang niet altijd zelf goed aan. Soms vallen waarden mee en soms giga tegen. Heb overigens niet zelf een meter, ik moet t hebben van de Longfuncties in t ziekenhuis maar is oké. Ik moet een meter die de VC ook meet omdat t anders geen nut heeft. Maar k vind t wel best zonder zo’n ding thuis. Als k bij mn arts kom is t vroeg genoeg om t exact te weten, want voel meestal wel aan dat t crisis is of wordt...

Ik heb een air next. Klein apparaatje dat via blue tooth communiceert met bijbehorende app. Meet dus fev1, maar ook fvc en pf. Belangrijk vind ik wel om je te realiseren dat meten alleen geen zin heeft. Je moet zeker weten dat je correct en betrouwbaar blaast, goed weten hoe je waardes moet interpreteren en wat voor actie je kunt ondernemen in welke situatie.


Heb in bovenstaand bericht bewust geen cijfers of percentages van mezelf genoemd. Zo slecht als nu ben ik gelukkig pas 1x eerder geweest. Toen 2 uur, inmiddels al drie weken. Ik weet niet hoe ik het voor elkaar krijg, maar het lukt gelukkig nog steeds Hoop dit niet vaak mee te hoeven maken, want het is enorm vermoeiend en ook mentaal een enorme uitdaging om niet te panikeren, erop te blijven vertrouwen dat de meds blijven voorkomen dat ik helemaal niet meer kan ademen.


Ik hoor of lees vaak van mensen dat ze het zo benauwd hebben en daardoor zo beperkt zijn. Graag zou ik weten bij welke mate van verslechtering dat dan is en wat ze dan wel/niet kunnen. Misschien ook wel om dat te ‘leren’. Ik loop nu tegen het probleem aan dat ik me aan blijf passen aan hoe het gaat en artsen/verpleegkundigen niet zien hoe slecht het eigenlijk gaat, omdat ze bij een bepaalde mate van benauwdheid ander gedrag/een andere fysieke toestand verwachten te zien. (Mijn eigen arts ziet het gelukkig wel en vraagt daarbij vrijwel altijd naar mijn fev1.) Vorige week was ik nog een week opgenomen ivm een infectie en had een zaalarts die ik niet ken. Volgens hem ging het ‘niet significant slechter’ en waren bepaalde meds niet nodig. Dat terwijl het nog nooit zo slecht was geweest en ik ook aangaf het stikbenauwd te hebben. Eigen arts was er helaas niet dus die kon niet om advies gevraagd worden. Enige ‘hulp’ die ik kreeg van de verpleegkundige die al die dagen dienst had was het advies om meer te bidden, want artsen zijn maar mensen en die kunnen je toch niet beter maken. (Ben toen op eigen initiatief een aantal keer een uur continu aan het vernevelen geweest om weer een beetje mens te worden.)


Ik zoek nu naar manieren om dat in de toekomst te voorkomen. Hoop met meer ‘adequaat’ gedrag wel serieus genomen te worden.


Ook loop ik nog steeds vaak met het gevoel rond dat het met mij nog wel meevalt. Rationeel kan ik mezelf wel anders vertellen, maar dan hoor ik weer van anderen die het zo benauwd hebben, veel last ondervinden, die nauwelijks nog kunnen functioneren. Ik hoop met wat meer referentie dat gevoel te verminderen.

Je blijven aanpassen aan hoe je je voelt en wat je kan die dag lijkt me alleen maar goed! Je kan gewoon niet elke dag hetzelfde.

Dat wennen aan benauwdheid herken ik. Als ik langere tijd benauwder ben of langzaam steeds benauwder wordt dan merk ik het pas als het minder wordt dat ik zo benauwd was.


Tsja artsen zijn wel vaker onwetend en gelukkig heb ik tot nu toe verpleegkundigen gehad die het wel konden zien aan me en voor me opkwamen. Maar dat blijft altijd lastig.


Ik heb geen idee bij welke mate van verslechtering qua cijfers ik iets nog wel of niet kan eigenlijk. Wel weet ik dat ik een persoonlijk stappenplan heb en dat bij mij de trap bijvoorbeeld een goede indicatie geeft en wanneer ik dan contact op moet nemen etc.

Ook heb ik ondertussen geleerd om naar mijn gevoel te luisteren en aan de hand daarvan te handelen.


Dat laatste snap ik ook en heb ik vaak ook nog last van, maar je kan jezelf niet vergelijken met een ander. Niemand is hetzelfde, elk ziektebeeld is weer net even iets anders en een ieder ervaart het anders. Dus kijk puur naar jouw situatie en je eigen referentiekader, daar heb je denk ik veel meer aan:)

Hoi emmaW

Nu snap ik beter wat je bedoelt.

Ja dat is iets heel

lastigs...ik herken t ook echt! Ik kan altijd nog veel meer dan je gezien mn toestand/Longfunctie zou verwachten en daarmee schep ik ook een verkeerd beeld. Ik kan in levensbedreigende toestand zijn wat alle waarden betreft, maar dat zelfs mn eigen dokter t me niet aanziet en dus schrikt van de cijfers (bga, LF etc).

Ik moet mezelf ook altijd voorhouden dat ik me “ziek” gedraag als ik op de seh of opgenomen ben, zieker doe zegmaar dan dat mn instelling is omdat ik weet dat ze t anders helemaal niet onderkennen, maar ik kán het

eigenlijk niet, hoe erg ik het me ook voorneem. Ik bedoel dan niet zielig doen of klagen ofzo, maar aangeboden hulp accepteren ipv zeggen dat k t wel zelf kan etc, want ik ben me bewust dat ik zelf een verkeerd beeld creeer maar ik kan t bijna niet anders. Tis mn karakter en dus ook mn redding, maar tis zeker een valkuil. Want gooi soms

mn eigen glazen in door mezelf te gedragen zoals ik ben en dan zie je niet dat t slecht gaat (tenzij je heel goed kijkt maar zaalartsen doen dat doorgaans niet omdat ze t meestal nog niet kunnen) maar dan moeten ze je serieus nemen op

grond van wat je zégt. En chapeau voor de artsen doe dat doen! (Mijn eigen artsen), maar velen doen dat niet en dan gaat t mis...

Tja herkenbaar dus maar lastig op te

lossen en al helemaal geen regels voor te geven helaas...


Zit k nu meer in de richting die je bedoelt?!

Ha Edelweiss,


Spijker op de kop! Echt precies waar ik telkens weer tegenaan loop.


De laatste opname heb ik het er echt moeilijk mee gehad. Het gaat nu zo enorm slecht, dan vraag je eindelijk om hulp ipv zelf door te bikkelen, wordt er gewoon ontkend dat het steeds slechter gaat. Vertel je een arts wat je fev1 is, wordt het niet serieus genomen want een ‘normale’ patiënt weet dat niet. Daarbij komen die cijfers voor zijn gevoel niet overeen met wat hij ziet. (Alleen al dat je nog redelijk kunt praten past niet bij zo’n LF.) Dan heb je dus geen keus dan het toch zelf proberen op te lossen, met als gevolg dat ze helemaal denken dat het meevalt of je eigenwijs en/of te kritisch gaan vinden.


Volgende week weer afspraak op de poli. K denk erover om dit onderwerp dan ook te proberen te bespreken zonder te gefrustreerd of kritisch op arts/vpk van de afdeling te zijn. Misschien vragen op basis van welke observaties de inschatting was dat het niet slecht ging en wat ik in de toekomst anders zou kunnen doen om te laten merken hoe het echt gaat. Misschien dat hij ook wel iets in mn dossier kan zetten waar hij aan ziet dat het niet goed met me gaat, waar een andere arts of vpk op zou kunnen letten.

Het kan natuurlijk niet de bedoeling zijn dat je naar het zkh gaat en dan zelf gaat zeggen prik maar daar en spuit er maar x keer per dag zoveel van medicijn x in. (al zou dat soms wel handig zijn)

Ha EmmaW

Fijn dat we t nu over t zelfde hebben ;)

Is extreem herkenbaar wat je schrijft...

“We geven alleen magnesium als u niet meer kunt praten” ik: “dan is t wel te laat”.

Tja, t zal denk ik onze struggle blijven maar tis denk ik zeker goed om t op de poli aan de orde te stellen en erover te praten! Wellicht kan t helpen...

Succes ermee!!

Ik had een paar maanden terug nog een buurvrouw die magnesium kreeg omdat ze het trillen van de Combivent zo naar vond...


Dat praten lijkt wel de ultieme graadmeter te zijn. Ik houd mijn adem onder controle door jarenlang fluit spelen en ervaring als zanger/koordirigent. Als ik niet meer kan praten, dan zit ik aan de verkeerde kant van het lijntje.

Alleen nog maar voorover kunnen zitten omdat je anders te weinig lucht krijgt en daarom ook voorover op je nachtkastje hangend proberen te slapen is omdat je graag in een aparte houding slaapt ofzo ?.


Ik hoop sowieso dat ik van de arts iets op papier mee kan krijgen voor als het op vakantie toch mis gaat. Mijn Duits is niks mee, maar stikbenauwd in het Spital aankomen en dan nog uit moeten leggen wie je bent, wat je mankeert en hoe ze je het beste kunnen helpen vind ik geen prettig vooruitzicht. En als het op een afdeling waar je (veel te) vaak komt al zo’n moeite kost, hoe moet dat dan in een buitenlands ziekenhuis...?

Magnesium beleid is sowieso raar vind ik... maar goed, ga k nooit over in discussie maar heb vaak vraagtekens...


Hier idem fluit spelen en op koor zingen (longarts: “dat je dat doet met die longen van je had ik niet verwacht maar bewonder ik

wel”)


Ja brief voor buitenland is handig en nodig.

Je mag mij ook roepen maar helpt niet veel als je t niet meer kunt zeggen :(

Hoop dat je de reis kunt maken sowieso!