Ervaring Astma expertise centrum?
19-01-2017 om 14:26 uurHallo
Sinds mijn laatste exacerbatie ben ik niet meer in te stellen. Mijn longarts noemde het ernstig instabiel astma. Ik gebruik 2x2 seretide, 2x1 oxis, 1x1 montelukast, 1x1 klacht en zn ventolin. Ik heb gemiddeld zo'n 5 a 6 aanvallen per week en zit momenteel op de 6-8 puf ventolin per dag. Nu heeft mijn LA mij doorgestuurd naar een astma expertise centrum, maar ik heb geen idee wat ik daar kan verwachten. Wat kunnen zij dat mijn LA niet kan? Ik zie nog niet echt de meerwaarde ervan in.
Heeft er iemand ervaring met een astma expertise centrum?
Ik ben al jaren onder behandeling in een astma expertisecentrum. Ze hebben daar vaak meer kennis en ervaring met nieuwe medicijnen, meer mogelijkheden voor diagnostiek, soms een traject voor poliklinische longrevalidatie of ervaring met middelen als Xolair en mepolizumab.
De longartsen in zo'n centrum zijn veel meer met moeilijk behandelbaar of ernstig astma bezig, doen vaak ook onderzoek. Een longarts in een 'normaal' ziekenhuis ziet minder mensen met een lastiger vorm van astma en ook veel meer andere longziekten en is niet specifiek in astma gespecialiseerd.
@daantje heb jij er veel baat bij gehad? En kreeg je toen ook weer extra onderzoeken of zo?
Ik heb wel gevraagd of mijn huidige LA mijn behandelaar blijft. Ik vind het een fijne vent die ik inmiddels al jaren ken. Ik hoef vaak niet eens wat uit te leggen. Gelukkig was dit geen probleem
Ik ben er toevallig terecht gekomen na een verhuizing maar ben er nu heel blij mee. Ik heb mogelijkheden en kansen gekregen die ik anders misschien niet gehad had hoewel mijn longarts aangeeft dat ik ook in mijn oude ziekenhuis altijd goed behandeld ben en die ervaring heb ik zelf ook. Er zijn wel weer heel veel testen en onderzoeken gedaan, daar moet je helaas even doorheen.
Moet je er ver voor reizen?
Een half uurtje, dus dat valt mee.
Welke onderzoeken kreeg je daar?
Ook ik zit bij een astma expertise centrum.
Ze behandelen daar mee moeilijk behandelbaar astma, die een andere longarts veel minder ziet. Daardoor durven/kunnen ze verder gaan met medicatie.
ja, bij mij doen ze ook regelmatig veel onderzoeken (scans, bloed, rontgen, longfunctie testen, etc). Dat is soms wat vervelend maar uiteindelijk prima want op die manier wordt ik optimaal behandeld en heb ik een zo'n optimale levenskwaliteit.
In mijn ziekenhuis is het zo (umcg), dat als t niet goed gaat ik naar de arts ga die alleen astma behandeld, en als ik dan weer goed ingesteld ben ik weer terug ga naar mijn huidige longarts. Natuurlijk hebben ze onderling regelmatig contact/overleg
https://www.mcl.nl/mcl-actueel/2430-mensen-met-ernstig-astma-beter-geho…
Doen!
Zou ik zeggen
Dat artikel had ik gelezen. Ik word ook doorgestuurd naar het mcl
De naam Expertise zegt t natuurlijk al. Hier is alle actuele kennis op gebied van lastig astma gebundeld. Als je astma niet in de pas loopt, is n second opinion in zo'n centrum zeker aan te raden.
Op zn minst om zeker te weten dat er niets over t hoofd gezien of n kans gemist wordt!
Succes
Precyll, Laat je weten wat je ervaringen zijn?
succes!
Waarom zou je het eventueel niet willen?