En weer een kuur prednison

Zal vandaag eens kijken wat ik kan regelen.
Maar ook bellen is vermoeiend.
Moet zo wie zo de apotheek bellen en de internist.
Hebben jullie ook tips wat ik nu absoluut wel of niet moet doen?
En dat wil ik wel heel graag puckie.
100% mezelf zal ik niet meer worden.
Maar me beter voelen wil ik graag.
Heel graag.
Bedankt

kijk anders eens of er een NPV in de buurt zit, die hebben ook vaak vrijwilligers! En ga eens langs een homeopaat! Ik ben ook erg aan het tobben, maar daar toch enigszins van opgeknapt!

Ik zou zeggen doe alleen de dingen die perse nu en door jou gedaan moeten worden. Alles wat niet perse nu moet zou ik laten liggen of door iemand anders laten doen. Probeer zoveel mogelijk oppas voor je kinderen te regelen en zoveel mogelijk je rust te pakken, anders knap je nog niet op.

O Ilja, ik weet niet wat ik lees :?
Hoe kunnen ze jou in deze toestand nu zo naar huis laten gaan? En helemaal geen ondersteunende hulp o.i.d.?
Denkt men nu echt dat iedereen een lieve zus of buurvrouw heeft, met tijd over?
Zo knap jij ook niet op ben ik bang, want je krijgt gewoon de tijd niet.
Zijn jullie niet aangesloten bij een kerkelijke gemeente? Maar ook als je geen lid bent, is men vaak bereid om je te helpen. En zoals Wiilluku zegt, de Nederlandse Patiëntenvereniging. Zij bieden ook hulp bij schrijnende gevallen.
Ik heb het gevoel dat het ziekenhuis bij jou in gebreke is gebleven, de zorgplicht enigszins heeft verzaakt.Al lig je in een pleeginrichting ook niet veel beter hoor, is mijn ervaring.
Jij zou gebaat zijn met een kordate mevrouw, die jou naar je bedje stuurt en de boel in handen neemt voor jou. Maar ja, waar halen we die nu vandaan.
He, ik zit me gewoon boos te maken, merk ik.
Ilja, als ik je kon helpen, ik zou het direct doen!!
Knuffel meis

Hallo Thirza

Ja het is een zootje.
Voel me ook erg in de steek gelaten.
Longrevalidatie ook moet nu 3 weken wachten voor ik op de lijst kan.
Maakt me zo verdrietig allemaal.
Ik heb wel een afspraak gemaakt bij de internist vervroegd daar kan ik vrijdag heen.
Donderdag gesprek met de huisarts.
Astma het is allemaal nieuw voor mij.
En word totaal niet begeleid.
Ik ben ook te moe om er tegen in te gaan.
Vandaag 4 telefoontjes gepleegd en ik ben gevloerd.
Ja was die mevrouw er maar.
Helaas dat is erg lastig in deze tijd.
Tegenwoordig betaal je je scheel aan ziektekosten en vaak ook nog aan medicatie.
En moet je ook nog eens alles zelf regelen en je kont redden.
En de ene arts zegt sus en de andere zegt zo.
Lief van jou.
Hier mijn verhaal kwijt kunnen.
Dat jullie meedenken is voor mij al heel belangrijk.
Donderdag gesprek huisarts die hebben ook een astma verpleegkundige in de praktijk.
En vrijdag naar de internist.
Ook ga ik mijn longarts omzetten in een vrouw.
Die vrouw was heel aardig voor mij.
Zei had dienst net voor het weekend.
Heb haar 2 keer gezien.
En dat was zeer positief.
Maar of dat ook lukt om bij haar te komen?
Ik hoop het zo.

Vanmiddag lekker geslapen.
Heb zoveel pijn.
Voel me erg misselijk.
Val af waar je bij staat
Maar goed afwachten voor nu

Ik ben zooooo verdrietig.
Dik 1 jaar geleden heb ik een dubbele longembolie gehad.
Hier knapte ik niet van op.
Ik zei steeds het voelt niet goed.
Maar het kwam erop neer moest me niet aanstellen.
Mijn longen zijn gevoelig pufje en verder gaan.
Daar kwam het op neer.
Ik moest bewegen en gewicht verliezen.
Dus ja daar ga je mee aan de slag.
5 tot 7 kilometer soms meerdere keren op een dag.
En het deed zo zeer in mijn longen.
Maar goed ik moest er door heen.
Het was niks en ik kreeg medicatie.
Maar het ging niet goed.
Ziekenhuis opname volgde.
Bronchitus kreeg prednison voor 5 dagen.
En na 2 dagen mocht ik het ziekenhuis verlaten.
Ik knapte heel snel op.
Pakte mijn leven snel weer op.
Wandelen, wandelen, wandelen altijd moe, maar ik zette door.
Veel last van de longen bij vooral vochtig weer.
Maar het zou niks zijn.
Maar weer ging het mis.
Dus naar de huisarts.
Deze schreef spiriva voor.
Geen verbetering toen aan de prednison.
Maar ook deze sloeg niet aan.
Dus weer een opname volgde.
Maar ik was er slecht aan toe.
Echt slecht en heb hier nu 5 dagen gelegen.
Je hebt astma + brochitus en een ontsteking.
AB kuur, andere pufjes en pijnstillers.
Ik moest naar huis er heerste een virus dus thuis was ik beter af.
En daar ben ik aan de ene kan wel blij om.
Dat virus had ik er niet bij kunnen hebben.
Maar goed ik kwam thuis en dan dringt het door Astma.
Wat is astma?
Wat mag ik wel en niet doen.
Dus ziekenhuis gebeld.
Ik zei ik vind het allemaal heel leuk en aardig dat mij dit is verteld.
Maar ik kom pas over paar weken weer op de poli terug.
De astma verpleegkundige zou me bellen.
En dat deed ze vandaag.
Ze zegt jij bent keer op keer over je grens heen gegaan.
Dat had nooit gemogen.
Hierdoor sta je nu onderaan de berg.
Elke keer klom ik al bij die berg op en viel ik er weer af.
Elke keer was zwaar om er bij op te klimmen.
Maar zoals ik me nu voel vraag ik me af komt dit ooit weer goed.
Ze zei vroeger verbleef je hiervoor weken in het ziekenhuis.
Nu mag je dit thuis doen, maar je blijft patiënt.
Je kan het zien als een grote wond die moet helen.
En dat heeft veel tijd nodig.
Rusten, rusten en nog eens rusten dat is wat je kan doen.
Door je 4 kinderen heb je al prikkels genoeg.
Ik zei een appel schillen was mij al teveel.
Ze zegt dat gaat ook heel langzaam.
Maar de dag dat je de appel wel weer kunt schillen dan ben je een hele stap alweer verder.
Ik voel me zo in de steek gelaten door de artsen.
Officieel hadden ze mij bij de astma verpleegkundige moeten aanmelden.
Dat is ons protocol.
En dat hadden ze niet gedaan dat moest ik zelf uit zoeken.
De medicatie die ik nu krijg ik wil zo graag wat anders.
De bijwerkingen zijn zo heftig.
Maar dit mag gewoon niet.
Ze zegt je bent nu zo ziek dit heb je gewoon nodig.
En de bijwerkingen zijn vervelend.
Maar dit kan nu even niet anders.
De longarts heeft het totaal onderschat.
En die heeft nooit naar mij geluisterd.
Ik ben boos, verdrietig en teleurgesteld.
En over 3 weken ga ik dat ook zeggen.
Ik zei die afspraak vind ik lang weg.
Nou zegt ze die is vroeg normaal is het 6 weken.
Dat zegt ook al genoeg.
Mijn longen zijn in korte tijd heel hard achteruit gegaan.
En ik ben heel bang komt dit ooit nog goed.
Was ik maar niet over die grens gegaan.
Zei zegt ook dat had nooit gemogen.
Bij dit mag je nooit over de grens heen gaan.
Daarmee maak je het alleen maar erger.
Maar dat wist ik niet.
Ik moet zo weinig mogelijk prikkels hebben.
En ik moet veel rusten.
Dat is een harde klap in mijn gezicht.
Ook komt er nog een schouder ontsteking bij.
Hiervoor komt morgen een fysio meekijken.
En hiervoor krijg in nu morfine.
De pijn is zoooooo  erg.
Ik huil veel en ook voor de kinderen vind ik dit verschrikkelijk.
Zei hebben mij elke keer uit dat dal op zien klimmen.
Dan kon ik de hele wereld aan tot ik weer instorte.
En nou ben ik echt onderaan de berg.
En het wordt een hele zware tijd om daar bij op te klimmen.
Had ik dit meteen in etappes gedaan dan was ik zover als ik nu ben nooit gekomen.
Ik heb ook altijd om longrevalidatie gevraagd dit vond mijn longarts niet nodig.
Tot ik toevallig een andere longarts kreeg en deze vond het wel nodig.
Die aanmelding ligt er al.
Maar de astrma verpleegkundige zegt daar mag je nu absoluut niet mee starten.
Daarvoor ben je te zwak.
Dat komt allemaal later.
Vind het wel heel fijn om met de astma verpleegkundige te hebben gesproken.
En zie haar snel op de poli.
Ook gaan we morgen hulp aanvragen.
Hopen dat we dit kunnen krijgen.
En vrijdag de internist.
Pfffff wat komt er dan veel op je af.
Jullie steun is ook heel fijn.
Dankjewel

Heftig Ilja!
Ik snap dat je veel moet huilen.
Dit is allemaal zo heftig en nog steeds zo onbekend allemaal....
Fijn dat t gesprek met de astmaverpleegkundige had, hoewel t allemaal confronterend nieuws was.
Wil je sterkte wensen!! Schrijf maar veel hier als je dat helpt, we zijn er voor elkaar om elkaar te steunen. Hier is de plek!
Liefs

Och meid toch! Wat moeilijk allemaal! Als ik goed begrijp, heb je wel een goed gesprek gehad met de astmaverpleegkundige. Maar geef jezelf niet de schuld van deze situatie! Het is uit onwetendheid zo gekomen. Hoop dat je snel hulp kan krijgen(heb je aan de wmo bij gemeente gedacht?), met jou kleintjes thuis kun je dat heel goed gebruiken! Weet het uit ervaring hoe pittig het kan zijn als kids hebt!
Probeer lekker te rusten en misschien heb je leuke hobby's?
Denk aan je hoor!!
Een dikke knuffel voor jou!

ilja

schrijf het hier lekker van je af
en ik wil je heel veel sterkte wensen met het leren omgaan met astma ( en dat kost tijd en energie )

Wat akelig allemaal. En je bent helemaal op het verkeerde been gezet......
Nu maar rust nemen, voor zover dat kan met 4 kindjes, en aan de nieuwe situatie wennen en ermee leren omgaan.
Sterkte!
Oma Akke