En nu?
17-07-2009 om 17:15 uurnieuw en val maar met de deur in huis
kweet al jaren ik Astma heb de geerfde versie met longemfyseem erby
dit gaat al jaren goed eigelijk ik leef me leventje en het gaat/ging zijn gangentje wel
heb geen fam en door me ziekte niet echt een grote vrienden kring, beetje einzelganger
Nu had ik afgelopen week een gesprek met de HA na aanleiding van een longfunctie test ik er net van tevoren gehad had.
ben ff geschrokken bleek nog maar 50% longfunctie tehebben en moet weer aan de slag nieuwe medicatie en LA
die LA en medicatie zit ik niet zo mee ben beiden wel gewend onderhand....
Maar hoe leg je dit mensen uit dat je wel wilt maar gewoon minder kunt zonder zielig teklinken of het zwaarder telaten lijken dan het is . Sterker nog mijn HA noemde mijn levens verwachting en tja die verbaasde me niet echt meer na die eerste melding.
Waar ik mee zit hoe doen jullie dat met wie praten jullie als je je ei eens kwijt wilt het gewoon ff niet meer ziet zitten want tja als je verders alles doet/kunt is het toch flauwekul je ziek zou zijn ? Ze staan vaak niet eens by stil dat als je alleen staat je gewoon niet anders kunt dan doorgaan ??. ben eigelijk gewoon moe van het leven zo. op dit moment ?? voel me verdomt alleen want met wie praat je over dit soort dingen of ken je gewoon uiten je eigelijk bang bent voor wat komen gaat en je toekomst is.
Sorry langer geworden dan bedoeling ;(
Hallo paigan,
Als iemand een ziekte krijgt of wat dan ook, dan leert men zijn vrienden kennen.
Vaak is er onbegrip omdat de mensen het gewoon niet snappen, laatstaan wat de ziekte inhoudt.
Mijn man heeft 2 handicaps dus ik weet waar ik over praat.
Daarom is het fijn dat je op het forum bent gekomen met allemaal lotgenoten, die begrijpen wat
jij bedoelt.
Je kunt heerlijk mensen ontmoeten op het forum waar je mee kunt
mailen of msn-en.
Als de buitenwereld niet wil of kan begrijpen wat copd inhoudt, en dat komt nog heel veel voor,
dan zeg ik altijd: kijk eens op internet dan weet je wat het is.
Hallo Paigan,
Klopt helemaal hoor wat Loes zegt: Bij ziekte leer je je vrienden echt kennen.
Ik zelf heb dan allergiesche astma. Daarbij ziet men aan mij niet direct dat ik het heb. Ik zing ook veel op het podium, in goede tijden dan he.
Dan komt het, ze snappen soms niet dat ik een zeer slechte dag heb, zo van: Huh, je kan wel zingen op dat podium maar niet werken??? Tja, ik heb zo mijn ups en dows. Tevens ben ik nog steeds vrijgezel en als ik dan eens een date heb, na een aantal weken of dagen,hoe je het ook noemen wilt. Komt het te sprake, dan haken ze af. Bang voor de ellende die het met zich mee kan brengen. Begrijp ik ook niet zo. maarja. Ik ben het al gewend, doe tegenwoordig ook niet zoveel moeite meer.
Maar kop op, we zijn hier met velen, en wie weet kan of kunnen wij jou enigszins helpen.
Liefs,
Hanna
Niet uitleggen, die energie die je over hebt moet je gebruiken voor de dingen die je leuk vindt. Succes
En wat als paigan nou juist zijn vrienden gewoon nodig heeft.. als je niks uitlegt word je helemaal aan de kant geschoven.. spreek een keer af met je beste vrienden.. en leg het uit en zeg dat je het er erg moeilijk mee hebt en dat je bang bent dat je aanstellerig over komt.. ze zullen vast wel begrip tonen.. als je niks verteld zal je waarschijnlijk geen begrip krijgen
precies eline...
Na dat ik het uitlegde aan mn vrienden kreeg ik meer begrip. Als mensen niet weten wat het inhoud is het moeilijker om de 'patient' te begrijpen. Nadat ik het uitgelegd had kreeg ik meer begrip. Natuurlijk niet van iedereen en sommigen zijn het zo weer vergeten. Maar mn echte vrienden vonden het juist fijn. Zo kregen hun de kans het te mogen begrijpen. In plaats van dat ik niets zeg en hun met vragen laat zitten...
Hallo Paigan, gelukkig heb je ons gevonden :Y veel van je verhalen zullen herkend worden door andere astma-copd patienten.. dus gewoon hier op t forum van je af praten hoor, dat helpt, en je vindt nog herkenning en erkenning ook!
wat ik doe, ik heb engelengeduld en wil best honderd keer uitleggen wat ik heb. Het is ook moeilijk voor anderen, ze zien in mijn geval een blozende vrolijke dame, en die zegt dat ze een ernstig astma heeft... tja, een buitenstaander kan zich daar ook niets bij voorstellen. dus ik leg uit!
Is je al psycologische hulp aangeboden? niet omdat je 'gek' bent, maar om eens van je af te praten, en goede adviesn te krijgen?
of maatschappelijk werk, iemand die je mee kan helpen met zaken zodat je niet alles alleen hoeft te doen. misschien is er wel kans op huishoudelijke hulp od id. dat kan een MW voor je uitzoeken.
en is longrevalidatie al eens besproken? Misschien kun je daar ook eens over hebben met je longarts.
Heel veel sterkte, en blijf gewoon langs komen op dit forum!
'vrienden' die hoef je niets uit te leggen, nee juist die mensen zijn er en begrijpen hoe jij in elkaar steekt! Maar goed als je behoefte hebt omdat te doen moet je doen niet omdat een ander vindt dat je dat moet doen!!!!!!!
Tja, een zeer herkenbaar probleem. Op de momenten dat je niet benauwd bent is het een ziekte zonder gezicht. Uitleggen is dan de enige mogelijkheid, maar bereid je er op voor dat er een categorie mensen is die het niet kunnen of willen begrijpen. Wij maken dat zelfs bij sommige familieleden mee.
hoi Allemaal
fijn om jullie reakties telezen
De opties die jullie aangeven zijn er div van die ik geprobeerdt heb en gemerkt dat die niet werkten door de jaren heen mensen haken toch af als jij niet mee kunt draaien in hun wereldje. en ik vertik het voort om als waren met een sos vlag temoeten zwaaien dat ik ze mis of nodig had. En oke deels me eigen schuld jullie kennen pierot ? das me tweede naam.... De muren slechten die gracht over stappen waarvoor waarom nog...???
Eigelijk als ik eerlijk ben moet ik gewoon zeggen ik ben moe moe van alles proberen moe van vechten om ja waarom eigelijk ? En als ik de verhalen herken en lees er zijn er by onder jullie die waarschijnlijk kwa longen veel slechter af zijn dan ik en dan zeur ik over mijn wissewasje ? Het voel zo dubbel want
naar div onder jullie kijkend en jullie steken me een riem onder de schouders . ik moet me schamen dat ik nog zoveelkan en dan nog klaag. Ik moet gewoon het gesprek met de LA afwachten en kijken hoe het schip strand. Ben gewoon bang voor de onbekende bekende mallemolen
Bedankt [glow=red,2,300]zonnetjes [/glow] dat jullie er zijn
ha paigan, hier hoef je je echt niet te schamen, de ene astma/copd patient is de andere niet, ieder ervaart zijn ziek zijn op een andere manier al zal er veel herkenning zijn... en juist daarvoor is dit forum, om van je af te kunnen praten, zonder schuldgevoel.
Ik hoop voor je op een goed gesprek met de la. En dat je ban bent voor die mallemolen? ben ik ook wel eens ;)