@leoniesnoep, super dat je de pred hebt kunnen afbouwen, bij mij lukt t helaas niet, ondanks xolair.
@edelweiss , we hebben alles geprobeerd wat mogelijk is, dus ik wil er wel graag voor gaan, al vind ik het erg spannend. Ik loop nu nog niet in het a.mc. Nu even wachten tot ik opgeroepen word. Ik loop nu in het s.fg.
@Emma25: leuk, ik ook in t zelfde ziekenhuis ;) Ja t gaat nu weer beetje beter gelukkig. Ik krijg pred ook niet afgebouwd, ook niet in D.avos. Erg jammer! Ik hoop écht erg dat het je gaat helpen, veel sterkte!
@ leonie: fijn dat je een fijne arts hebt daar! Ik zit bij de prof daar.
bedankt voor jullie reacties! Ik ben recent onder behandeling in het amc. De longarts daar zei dat dit mogelijk een optie voor behandeling zou kunnen zijn...
ik weet niet goed wat ik ervan moet vinden klinkt als erg intensief en heb inderdaad ook wel negatieve verhalen gehoord.
Aan de andere kant heb ik echt een onhandig astma (niet zo ernstig als bij jullie) maar toch wel gemiddeld 6-7x per jaar een exacerbatie. Sta op het punt om ander werk te gaan doen en leef nu eigenlijk alleen maar om te werken en te sporten. Verder amper energie...
Het lastige is dat mijn ige en eusinofielen niet hoog genoeg zijn om alternatieve behandelingen zoals mrt de xolair te ondergaan.. blijft dus een zoektocht! Nu hoge doseringen inhalatiecortico en onderhoudpred maar daar word ik ook niet perse blij van...
Ik ben heel benieuwd hoe je traject gaat lopen Emma. Houdt je ons op de hoogte?
En minder werken of anders je uren verdelen of ergotherapie om te leren hoe je dingen anders kan doen dat het je misschien minder energie kost?
Misschien levert het meer op om meer rust te pakken. Bij mij doet dat in elk geval wel goed. En altijd keuzes maken en rekening houden dat ik ziek ben en niet alleen als ik klachten heb.
En minder werken of anders je uren verdelen of ergotherapie om te leren hoe je dingen anders kan doen dat het je misschien minder energie kost?
Misschien levert het meer op om meer rust te pakken. Bij mij doet dat in elk geval wel goed. En altijd keuzes maken en rekening houden dat ik ziek ben en niet alleen als ik klachten heb.
Ook ik dacht hier aan, herken Daantje haar verhaal.
Maar waarschijnlijk heb je al in nederland gerevalideerd en geleerd om met grenzen, energie en astma om te gaan
Heb inderdaad al in nl gerevalideerd.. ik heb een pittige job als kinderverpleegkundige (lees altijd infectiegevaar, wisselende diensten en hoge werkdruk). Heel lang geprobeerd om het vol te houden...maar helaas!
Hoop dat een switch in m'n job gaat helpen ;)
Ik probeer het ziek zijn ook wel serieus te nemen maar wil ook zo graag alles uit t leven halen en baal dat ik soms zo weinig kan!
Ook ik werk in de zorg. heb op mijn werk strakke afspraken kunnen maken, en werk nu alleen s avonds. Dan ben ik altijd fitter na een nacht spoken door benauwd zijn. ook kan ik s middags als t nodig is even slapen voor mijn werk aan.
maar bewust heb ik geen wisselende diensten, ga infectiegevaar zo mogelijk uit de weg en voel gelukkig geen hoge werkdruk (doordat heb werk makkelijker is dan ik zou kunnen), en werk maar 50%.
Dat zijn keuzes die ik gemaakt heb om naast mijn werken nog een leuk leven te hebben. En de kwaliteit van leven die dit oplevert is me het meer dan waard!
Klinkt als dappere keuzes emsepems! Voorlopig heb ik de afgelopen twee jaar gestreden om dit vol te houden maar voor mij is het niet te doen. En nu hoop ik dat er een functie komt waarin ik wel weer fulltime aan de slag kom. En ik hopelijk weer kan knallen :)!
Klinkt als dappere keuzes emsepems! Voorlopig heb ik de afgelopen twee jaar gestreden om dit vol te houden maar voor mij is het niet te doen. En nu hoop ik dat er een functie komt waarin ik wel weer fulltime aan de slag kom. En ik hopelijk weer kan knallen :)!
mijn wijze raad: bedenk erg goed wat je keuzes zijn in je leven. knallen en veel ziek (oa onderhoudspred), of minder werken/ andere baan en een stabielere gezondheid (waardoor je weer meer kunt). Je astma is immers iets wat bij je hoort, en aan jou de keuze wat je met deze wetenschap doet.
@leoniesnoep, super dat je de pred hebt kunnen afbouwen, bij mij lukt t helaas niet, ondanks xolair.
@edelweiss , we hebben alles geprobeerd wat mogelijk is, dus ik wil er wel graag voor gaan, al vind ik het erg spannend. Ik loop nu nog niet in het a.mc. Nu even wachten tot ik opgeroepen word. Ik loop nu in het s.fg.
Ben je alweer een beetje herstellende in d.avos?
@edelweiss dr weersink is mijn arts. Zeer fijne arts.
@Emma25: leuk, ik ook in t zelfde ziekenhuis ;) Ja t gaat nu weer beetje beter gelukkig. Ik krijg pred ook niet afgebouwd, ook niet in D.avos. Erg jammer! Ik hoop écht erg dat het je gaat helpen, veel sterkte!
@ leonie: fijn dat je een fijne arts hebt daar! Ik zit bij de prof daar.
bedankt voor jullie reacties! Ik ben recent onder behandeling in het amc. De longarts daar zei dat dit mogelijk een optie voor behandeling zou kunnen zijn...
ik weet niet goed wat ik ervan moet vinden klinkt als erg intensief en heb inderdaad ook wel negatieve verhalen gehoord.
Aan de andere kant heb ik echt een onhandig astma (niet zo ernstig als bij jullie) maar toch wel gemiddeld 6-7x per jaar een exacerbatie. Sta op het punt om ander werk te gaan doen en leef nu eigenlijk alleen maar om te werken en te sporten. Verder amper energie...
Het lastige is dat mijn ige en eusinofielen niet hoog genoeg zijn om alternatieve behandelingen zoals mrt de xolair te ondergaan.. blijft dus een zoektocht! Nu hoge doseringen inhalatiecortico en onderhoudpred maar daar word ik ook niet perse blij van...
Ik ben heel benieuwd hoe je traject gaat lopen Emma. Houdt je ons op de hoogte?
En minder werken of anders je uren verdelen of ergotherapie om te leren hoe je dingen anders kan doen dat het je misschien minder energie kost?
Misschien levert het meer op om meer rust te pakken. Bij mij doet dat in elk geval wel goed. En altijd keuzes maken en rekening houden dat ik ziek ben en niet alleen als ik klachten heb.
Ook ik dacht hier aan, herken Daantje haar verhaal.
Maar waarschijnlijk heb je al in nederland gerevalideerd en geleerd om met grenzen, energie en astma om te gaan
Ha daantje en emsepems
Heb inderdaad al in nl gerevalideerd.. ik heb een pittige job als kinderverpleegkundige (lees altijd infectiegevaar, wisselende diensten en hoge werkdruk). Heel lang geprobeerd om het vol te houden...maar helaas!
Hoop dat een switch in m'n job gaat helpen ;)
Ik probeer het ziek zijn ook wel serieus te nemen maar wil ook zo graag alles uit t leven halen en baal dat ik soms zo weinig kan!
Maar dat zullen jullie vast herkennen :(
ja hoor, herkenbaar.
Ook ik werk in de zorg. heb op mijn werk strakke afspraken kunnen maken, en werk nu alleen s avonds. Dan ben ik altijd fitter na een nacht spoken door benauwd zijn. ook kan ik s middags als t nodig is even slapen voor mijn werk aan.
maar bewust heb ik geen wisselende diensten, ga infectiegevaar zo mogelijk uit de weg en voel gelukkig geen hoge werkdruk (doordat heb werk makkelijker is dan ik zou kunnen), en werk maar 50%.
Dat zijn keuzes die ik gemaakt heb om naast mijn werken nog een leuk leven te hebben. En de kwaliteit van leven die dit oplevert is me het meer dan waard!
Klinkt als dappere keuzes emsepems! Voorlopig heb ik de afgelopen twee jaar gestreden om dit vol te houden maar voor mij is het niet te doen. En nu hoop ik dat er een functie komt waarin ik wel weer fulltime aan de slag kom. En ik hopelijk weer kan knallen :)!
mijn wijze raad: bedenk erg goed wat je keuzes zijn in je leven. knallen en veel ziek (oa onderhoudspred), of minder werken/ andere baan en een stabielere gezondheid (waardoor je weer meer kunt). Je astma is immers iets wat bij je hoort, en aan jou de keuze wat je met deze wetenschap doet.
alleen je eigen keuze is goed hoor