@edelweiss ja ik had daar wat over gelezen op dit forum. Ik hoor hele wisselende verhalen. Van zorgverleners heel enthousiast maar patiënten zelf erg wisselend. Ik ga ook dit traject in. Naar verwachting mag ik in januari op informatiegesprek komen. Ze kunnen daar een flinke waslijst aan vragen verwachten.
@leoniesnoep , spannend! Het is een zwaar traject volgens mij. Hoe lang heeft er bij jou tussen gezeten tussen het informatiegesprek en de onderzoeksdagen inplannen?
@flower22 op het forum hier staan wel wat verhalen idd maar niet zo positief. Moet jij ook nog op informatiegesprek? Dan al je vragen en twijfels goed opschrijven.
Succes, meiden! Hopelijk kunnen jullie alle vragen beantwoord krijgen en een goede afweging maken.
En als je ervoor gaat: succes! Als t een succesverhaal wordt, ook hier delen, zodat er ook positieve verhalen komen te staan tegenover de mindere ervaringen. Ben benieuwd!
@leonie: snap dat je niet je gezin achter wilt laten, maar ook daar ken ik genoeg succesverhalen van...niet dat het makkelijk was, maar wél dat t goed was om in D.avos te zijn...
Als ik zou kunnen kiezen zou ik zéker eerst voor D.avos gaan....maar ja, ik sta niet voor die keuze, dus heb makkelijk praten.
Ik snap je keuze dat je je gezin niet achter wilt laten. Ik ben nou drie maanden terug uit davos. Ik knapte daar wel op, maar t ging moeizaam en niet zoals verwacht, pred afbouw lukte niet. wel even op adem kunnen komen daar. Inmiddels weer terug bij af helaas. Dus dit is echt de laatste optie. Ik ben wel benieuwd jij loopt voorop dan.
@Emma25: ja snap dat t voor je de laatste mogelijkheid is en dat je er echt voor wilt gaan. Dat is heel reëel en daarom hoop ik ook van harte dat het je goed gaat doen!!! Bij wie ben jij onder behandeling in t A.MC?
@Leonie: begrijp t wel hoor. En zeker ook dat je opziet tegen najaar en winter..dat is echt een lastige tijd! En wie is jouw dokter in t A.MC?
Ik ben aantal keer opgenomen geweest in N.AD,maar laatste jaren ben ik op privé basis een langere tijd in de wintermaanden in D.avos. Dit om te overleven. Als ik niet naar D.avos ga, lig ik werkelijk de hele winter alleen maar in het ziekenhuis met grote kans dat ik aan een exa of aanval overlijd.
Dat het hier ook niet alleen maar rozengeur en maneschijn is, zoals Emma25 ook beschrijft, herken ik ook. Lag nl 2 weken geleden ook hier nog weer in t ziekenhuis met een aanval die in NL waarschijnlijk fataal was geweest. Maar hier heb ik gelukkig de mogelijkheid om te herstellen en weer wat beter te worden, wat in NL eigenlijk onmogelijk is.
Dus voor mij is D.avos mijn levensredding (zo spreken mn artsen erover). Ben hier ook op hun advies. Op afstand zijn zij beiden zeer betrokken op hoe t hier gaat en staan in nauw contact met het ziekenhuis hier.
Hoi flower,
Ik ga in januari starten met de vooronderzoek voor de bronchiale thermoplastiek in het AMC.
Vind het best spannend omdat het nog in onderzoek fase is.
Hopelijk reageert er nog iemand op jouw topic die het al heeft gehad.
Groetjes leonie
Hoi
Zelf geen ervaring mee.
Ken wel mensen die t ondergaan hebben, maar dat waren spijtig genoeg geen succesverhalen....
Mn advies is om je echt heel goed voor te laten lichten, want de risico's zijn er wel degelijk en kunnen echt ernstig zijn....
Niet om jullie bang te maken, maar tis wel een realiteit
@edelweiss ja ik had daar wat over gelezen op dit forum. Ik hoor hele wisselende verhalen. Van zorgverleners heel enthousiast maar patiënten zelf erg wisselend. Ik ga ook dit traject in. Naar verwachting mag ik in januari op informatiegesprek komen. Ze kunnen daar een flinke waslijst aan vragen verwachten.
@leoniesnoep , spannend! Het is een zwaar traject volgens mij. Hoe lang heeft er bij jou tussen gezeten tussen het informatiegesprek en de onderzoeksdagen inplannen?
@flower22 op het forum hier staan wel wat verhalen idd maar niet zo positief. Moet jij ook nog op informatiegesprek? Dan al je vragen en twijfels goed opschrijven.
@emma25, ongeveer een maand voordat de eerste gesprekken er waren.
De arts onderzoeker is een fijne meid, en regelt het voor je.
Ik vond de keus om naar davos te gaan of dit best moeilijk.
Maar 2 kids en een man 3 maanden hier laten vind ik geen optie
Succes, meiden! Hopelijk kunnen jullie alle vragen beantwoord krijgen en een goede afweging maken.
En als je ervoor gaat: succes! Als t een succesverhaal wordt, ook hier delen, zodat er ook positieve verhalen komen te staan tegenover de mindere ervaringen. Ben benieuwd!
@leonie: snap dat je niet je gezin achter wilt laten, maar ook daar ken ik genoeg succesverhalen van...niet dat het makkelijk was, maar wél dat t goed was om in D.avos te zijn...
Als ik zou kunnen kiezen zou ik zéker eerst voor D.avos gaan....maar ja, ik sta niet voor die keuze, dus heb makkelijk praten.
(Wel heel veel ervaring met Davos...)
Davos is mooi edelweiss, maar de schimmels blijven hier, heb er misschien 1 a 2 jaar profijt van.
Hier onder tussen ook onder begeleiding van de psycholoog.
Vooral het najaar is heftig voor me.
Ben bang voor zo velen onder ons.
Ik heb helaas (??) geen negatieve verhalen gehoord alleen de positieve.
Daarom gaan we er vol positiviteit voor.
Welke behandelingen heb hen je jij ondergaan edelweiss?
Groetjes leonie
Ik snap je keuze dat je je gezin niet achter wilt laten. Ik ben nou drie maanden terug uit davos. Ik knapte daar wel op, maar t ging moeizaam en niet zoals verwacht, pred afbouw lukte niet. wel even op adem kunnen komen daar. Inmiddels weer terug bij af helaas. Dus dit is echt de laatste optie. Ik ben wel benieuwd jij loopt voorop dan.
Ik hou jullie op de hoogte.
Ik heb MN prednison afgebouwd toen ik met de xolair bezig was, samen met de Fysio. 20 kilo af gevallen
@Emma25: ja snap dat t voor je de laatste mogelijkheid is en dat je er echt voor wilt gaan. Dat is heel reëel en daarom hoop ik ook van harte dat het je goed gaat doen!!! Bij wie ben jij onder behandeling in t A.MC?
@Leonie: begrijp t wel hoor. En zeker ook dat je opziet tegen najaar en winter..dat is echt een lastige tijd! En wie is jouw dokter in t A.MC?
Ik ben aantal keer opgenomen geweest in N.AD,maar laatste jaren ben ik op privé basis een langere tijd in de wintermaanden in D.avos. Dit om te overleven. Als ik niet naar D.avos ga, lig ik werkelijk de hele winter alleen maar in het ziekenhuis met grote kans dat ik aan een exa of aanval overlijd.
Dat het hier ook niet alleen maar rozengeur en maneschijn is, zoals Emma25 ook beschrijft, herken ik ook. Lag nl 2 weken geleden ook hier nog weer in t ziekenhuis met een aanval die in NL waarschijnlijk fataal was geweest. Maar hier heb ik gelukkig de mogelijkheid om te herstellen en weer wat beter te worden, wat in NL eigenlijk onmogelijk is.
Dus voor mij is D.avos mijn levensredding (zo spreken mn artsen erover). Ben hier ook op hun advies. Op afstand zijn zij beiden zeer betrokken op hoe t hier gaat en staan in nauw contact met het ziekenhuis hier.