Bipap tijdens exacerbatie
21-11-2022 om 19:40 uurEen tijdje terug waren er hier meerdere mensen die schreven een bipap thuis te gebruiken. Nu vraag ik me af: redden jullie het met de ‘vaste’ instelling van het apparaat tijdens een exacerbatie? Ik merk dat zoals het apparaat ingesteld is het bij een exa niet voldoende effect heeft. Ademen is flinke arbeid. Nu heeft m’n eigen longarts het bloedgas vast gecontroleerd zodat ik dat aan het ctb kon laten weten. Is flink te hoog.
Ctb heb ik benaderd en die gaan intern overleggen. Duurt nog een week voordat ik antwoord ga krijgen. Daarbij vinden ze het ook best lastig inschatten zeggen ze, omdat ze vooral met niv bij mensen met neuromusculaire problemen en copd ervaring hebben en niet met astma.
Een tweede programma zou een optie kunnen zijn, maar lijkt me niet praktisch. Obstructie fluctueert daarvoor teveel, is niet alleen standje ‘gewoon benauwd’ en standje ‘stikbenauwd’.
Misschien het apparaat laten sturen op basis van een ingesteld teugvolume? Of het ctb een afgesproken marge vragen waarbinnen ik zelf aan kan passen aan het gaat? Hoe doen jullie dat?
Goeie tip @koe van die slang en iets erom heen.
Ik doe het nu onder m'n dekbed, scheelt ook wat @EmmaW zei.
Ik heb een masker over neus en mond, niet zo'n grote, eerst had ik een grotere, deze bevalt mij prima, behalve de droge mond maar er moet altijd wel iets te zeuren zijn :)
Ze hadden bij mij liever deze dan alleen via de neus.
Ja die nachtmetingen krijg ik ook, ook zo'n oorknijper, ik denk te duur om dit voor eigen gebruik te krijgen... Maar zolang ze t blijven controleren is 't bij mij goed genoeg.
Heeft iemand echt grote problemen met co2 wat veel te hoog is, dan zou je misschien zo'n oorknijper in bruikleen kunnen krijgen? Vragen kan altijd...
Succes allemaal en fijn weekend 🍀
Ik heb verschillende maskers geprobeerd. Mond-neus verschillende modellen, hybride (over je mond en onder je neus) en neusdoppen.
Mond-neus vind ik zelf het fijnste s nachts en ook als ik het erg benauwd heb. Ik adem altijd door m’n neus, maar s nachts kennelijk toch regelmatig m’n mond open, want met neusdoppen word ik dan wakker met een mond die giga droog is en lippen/wangen helemaal vastgeplakt zitten.
Overdag neusdoppen op zich minder ‘massief’ en t ontlast m’n neusbrug, maar icm neussonde wel wat lastig qua lekkage.
Oorknijper hebben ze gebruikt tijdens instellen icm capillair bloedgas meten. Wel fijn dat ze die niet veneus prikken zeg. Je vraagt je haast af waarom dat iig bij longproblemen niet de standaard is. Veneus kan dan altijd nog als de capillaire meting afwijkingen laat zien en ze uitgebreider willen weten hoe het gaat.
M’n oorspronkelijke probleem is opgelost. Contact gehad met verpleegkundig specialist van het ctb. Voors en tegens samen afgewogen. Uit kunnen leggen hoe m’n lijf reageert bij bepaalde instellingen. Nu een bovengrens afgesproken qua ipap. Kortere ti was ook goed. Binnen die grenzen mag ik zelf aanpassen. Mocht ik nu alsnog vastlopen dat ik zelfs met deze maximale waardes niet uitkom, dan overleg met ctb. Ook krijg ik een vaste consulent ipv wisselende personen uit het team, zodat adviezen op maat zullen zijn. Anders blijf je houden dat ieder een eigen interpretatie heeft van de algemene afspraken die er normaal zijn.
@EmmaW, fijn van t constructieve overleg met t cbt. En een vast aanspreekpunt daar is ook een goed idee. Hopelijk werkt t in de praktijk ook idd zo.
Succes met alles en hopelijk een optimalere manier van beademen en dat je er meer profijt van hebt nog!
Fijn Emma, een vast iemand om mee te overleggen en geen verschillende adviezen meer, in jouw geval ook echt nodig, ook dat je er zelf nu kunt aanpassen nunje de max weet.
Ik adem snachts ook vaak door m'n mond , in het begin neus maar schijnbaar later ook mond, vandaar ook neus/mond masker, 1e keer had ik echt zo'n duik uitrusting zo groot en kreeg ik direct druk plekken op m'n neus, nu geen last meer van, doordat t rubber vrij zacht ook is, alleen soms jeuk overdag door die banden om m'n hoofd, schijnbaar irriteert het m'n hoofdhuid toch...ach als dat alles is...:)
Sterkte en hoop dat je co2 vlug zakt ook!
Fijn Emma
Hopelijk heb je snel baat bij je bipap!