Bipap tijdens exacerbatie

Ik zelf heb nog niet nodig gehad dat m'n bipap tekort schoot, wel is bij mij de bipap Indd aangepast aan ademteug volume ooit. Dit is toen veranderd omdat ik teveel lucht in m'n slokdarm kreeg, wat werkelijk pijnlijk is en veel lucht dus boeren.. Nu slaap ik op linkerzij en heb ik minder last hiervan.


Ander verhaal, kweet ut. Toch hebben wij de instelling later zelf weer terug mogen zetten, omdat het niet prettig mee-ademde. Alleen nu heb ik niet opgelet, ze had het mijn man uitgelegd terwijl ik een onderzoek had, hij mocht het toen aanpassen.


Misschien kunnen ze telefonisch desnoods face time uitleggen hoe je de drukken of ademteug kunt aanpassen zelf? Uiteraard zullen ze wel eerst naar. Je bloedgas uitslag moeten kijken. Teveel co2 is niet ok maar ik had ook al eens net op 't randje van te weinig co2, zo wisselend kan 't schijnbaar zijn.

Ook komen ze soms aan huis bij mij mochten er problemen zijn. Al doen ze dat liever niet te vaak maar bij jou lijkt het mij toch van groot belang, ivm excacerbatie en te hoog co2 uit bloedgas neem ik aan


Ik zou zeker contact opnemen, ben je bij ctb umcg? Daar kun je op bepaalde tijden bellen met een verpleegkundige. Desnoods overlegt zij daar met de longarts van ctb.

Sterkte, ik hoop dat je het toch over het algemeen minder ademarbeid ervan hebt en dus iets meer rust vooral.

Opblazen herken ik. Regelmatig s nachts wakker van een zere maag. Ik slaap zittend, maar dat is al een hele vooruitgang voor mij.


Ik ben best handig met het apparaat. Instellingen aanpassen is qua handeling geen enkel probleem. Het gaat er vooral om wat fysiek wel of niet verstandig is. Idd qua koolzuur, maar dat is nog steeds te hoog. Grootste risico is denk ik een te hoge ipap. Als die te hoog wordt schijnt dat de kans op een klaplong te vergroten.


Ctb Maastricht werkt met een app en een telefonisch spreekuur. Zijn best goed bereikbaar. Wel een team met meerdere consulenten die je natuurlijk nog niet allemaal kent. Daardoor ook wel af en toe een antwoord wat vaak van toepassing kan zijn, maar voor mij niet werkt.

Gelukkig is het nu doorgezet naar de specialist. Mochten ze er niet uitkomen ivm weinig ervaring dan vraag ik ze om m’n vaste longarts te contacten. Die heeft vast goede adviezen, maar gaat zich niet op eigen initiatief bemoeien met het werk van een collega.


Vandaag de ipap toch vast wat mogen verhogen ipv op donderdag te moeten wachten. Nog niet ‘ideaal’ maar wel al een beter te doen.

Hier niet ervaring met thuisbeademing, alleen in t zkh


Herken wel bij astma verschil van “behoefte aan p support” (dat is volgens mij ipap op jouw apparaat?) de PEEP is altijd t zelfde maar die andere waarde varieert naar mate de heftigheid van benauwdheid. Bij grotere obstructie behoefte aan hogere druk. En liever met hoge druk beginnen en dan langzaam naar beneden als andersom.


Dus lijkt mij dat jij moet uit zien te vinden met de specialisten hoe hoog de maximale druk mag zijn en dat je daar dus mee kunt spelen… maar idd moet je weten wat nog veilig is zegmaar. Ik weet die maximale waarden ook niet, heb ik niet nagevraagd, klaarblijkelijk zat ik nog niet aan de grens als ik tijdens de beademing vroeg om meer druk omdat t niet optimaal voelde.

Is natuurlijk ook per persoon verschillend


Maar dat is volgens mij de vraag die je beantwoord moet krijgen en die zal idd lastig zijn voor t team als ze niet veel astma ervaring hebben.


Ik ben niet zoveel uren achtereen aan de NIV als jullie, maar ik heb geen last van lucht in mn maag. Maar misschien te kort of lagere drukken. Hoe dan ook, lijkt me erg naar en pijnlijk want lucht in de buik is akelig!

@Edelweiss


Peep=epap

PS = ipap-epap


Wat ze vandaag vertelden is dat de maximale druk (mede) afhankelijk is van de kwaliteit van je longblaasjes. Als die beschadigd zijn kom je sneller in de problemen. Wat dat betreft denk ik wel wat marge te hebben. Tot nog toe op scans enzo geen problemen gezien wat dat betreft. Ik heb ‘alleen maar’ astma🤪.


Advies tot nog toe was s nachts aanzetten en overdag net wat ik zelf fijn vind. Dat zijn nu wel wat meer uren per etmaal.

Nu wordt er een extra apparaat opgestuurd als reserve. In mijn beleving meer uren omdat het prettiger is, hun interpretatie is ‘afhankelijk van’. Ik dacht dat afhankelijk zijn betekent dat je absoluut niet zonder kunt?

@goudvisje ik kreeg van het ctb nog als tip tegen opblazen om tussendoor wat vaker een slokje water te nemen en eventueel de bevochtiger wat hoger te zetten. Je schijnt vaker te slikken als je mond droger wordt.

@goudvisje ik kreeg van het ctb nog als tip tegen opblazen om tussendoor wat vaker een slokje water te nemen en eventueel de bevochtiger wat hoger te zetten. Je schijnt vaker te slikken als je mond droger wordt.

Dank je wel, fijn, al vind ik zelf 't lastig om slokjes water te nemen omdat iedere keer 't masker dan af moet, meestal ben ik blij wanneer deze goed zit en geen slurpende lucht geluiden maakt.

Ik heb Indd ook luchtbevochtiger er aan en ik juist wat lager want ik werd zeiknat, liep zo m'n hals in...

Toch fijn de tips, ik heb behalve lucht in slokdarm ook meer zuurbranden tot overgeven aan toe, nu ik op linkerzij probeer te liggen scheelt veel, ook zowat half zittend want lig erg hoog.

Ik vind die kramp in maag echt pijnlijk, lucht moet er ook echt uit, niet very sexy.... :)


Ik las je verhaal en jij weet er zoveel meer vanaf, ik stel zelf verder niets in, hebben ze ook liever niet verder omdat ik natuurlijk ook ander ziektebeeld heb misschien.

1x mochten we 't zelf terug zetten.

Jij bent er zelf al handig in, nu zou 't prettig zijn wat @Edelweiss ook schreef tot welke grens, max je mag gaan bij exacerbaties, zodat je er zelf mee kunt spelen bij wijze van.

Ik heb niet veel kennis ervan,... Ik had werkelijk nog nooit gehoord van ipap en epap:)

Kan mij wel voorstellen wanneer druk te hoog is 't gevaar van klaplong want er komt echt een drukgolf binnen waarbij je mee ademt.

Een reserve is toch geen oplossing voor de drukken en ademteug of is deze anders ingesteld.

Overdag gebruik ik hem nog niet gelukkig, ik ervaar het zelf snachts als rustgevend, voel mij soms echt soort van "zen" al kan ik nu ook weer niet zeggen dat ik zoveel meer energie heb..

Hoop dat er een goede oplossing komt voor jou en vooral de co2 omlaag gaat... Dat maakt 't nog zwaarder.

Maar veel helpen aan oplossingen kan ik niet, ik leer meer van jou dan andersom 😁

Sterkte en succes 🍀

Kan je de temperatuur van de bevochtiger ook aanpassen? Bij mij stond hij een keer te hoog, 36gr terwijl geloof ik 31-32 “normaal” is en dat verschil voelde ik wel en vond ik minder aangenaam. Zou misschien iets van invloed kunnen zijn op meer of minder droge mond.

Ik kan de slang bij het masker loskoppelen. Dan doe ik een vinger in de slang zodat er geen lekkage alarm gaat.

Afgelopen week heb ik siliconen drinkrietjes aangeschaft. Die zijn flexibel, steek ik via het gat van de slang in m’n mond. Zo kan ik drinken zonder steeds het hele masker af te hoeven doen. Overdag gebruik ik een neusdoppenmasker om m’n neusbrug te ontlasten. Dan is een rietje ook erg handig.


Vocht in de slang werd bij mij minder toen ik het apparaat lager dan m’n bed zette. Ook stop ik de slang s nachts onder m’n dekbed om condensvorming tegen te gaan. Je schijnt ook verwarmde slangen te hebben. @Edelweiss bevochtiger is een vaste temperatuur bij mij. Ik heb wel verschillende standen qua hoeveelheid vocht.


Reserve apparaat is niet voor een andere instelling. Er kunnen er drie geprogrammeerd worden. Het gaat ze erom dat je vanaf een bepaald aantal uren per dagen zo afhankelijk bent dat je altijd een reserve moet hebben voor als het apparaat kapot zou gaan. Vandaar mijn verwondering.


Voor mij is het hele niv verhaal nog erg nieuw. Algemene informatie is wel te vinden, maar praktische tips van meer ervaren gebruikers zijn voor mij erg fijn. Ik heb nog geen enkel referentiekader. Qua medicatie weet ik bijvoorbeeld echt wel wat lage/gemiddelde/hoge doseringen zijn en waarom ik iets wel of niet zou doen. Qua niv heb ik geen idee welke ipap laag/gemiddeld/hoog is. Is weer van heel andere factoren afhankelijk. Enige wat ik kan vinden is hoeveel druk een masker aankan, of hoeveel druk m’n apparaat minimaal en maximaal kan geven. Wat het doet met je lijf voel ik wel een beetje (ademarbeid, hartslag, saturatie, teugvolume), maar co2 kun je dan weer niet zelf meten terwijl dat ook een hele belangrijke factor is.


Ik heb een sterke voorkeur voor zelf mogen aanpassen aan hoe het gaat zolang het wel veilig is. Lijkt m’n eigen arts ook het meest praktisch. Zowel voor mij als voor het team van het ctb😉.

Ok daarom dus een reserve apparaat, voor noodgevallen wanneer de andere uitvalt, snap je verwondering wel, zal ook door het nog te hoge co2 zijn dat je meer afhankelijk van bent.


Dat is een goede tip, Indd die slang kan ik afkoppelen, want wat een droge mond krijg je ervan, ook te merken aan m'n gebit, verslechterd wel, weinig keus in dit...


Ik heb ook een vaste temperatuur van de bevochtiger en m'n apparaat staat lager, slang onder dekbed ga ik nu ook doen.


Kan mij voorstellen dat je overdag neusdoppen in doet, neusbrug kan dan even helen ook, al heb ik met mijn masker weinig last, ook geen pleisters nodig.

Heb er 3 uitgeprobeerd, met 2 veel last en vooral veel geluid van lucht ontsnappen, nu minder gelukkig.


Klopt, ik weet ook weinig ervan, jij al een stuk meer vind ik... :) ik had nog nooit gehoord van ipap of epap... Co2 meten wordt bij mij ook alleen gedaan bij controle via bloedgas, weet niet of dit anders kan met een metertje, dit is heel belangrijk ook.

Ik heb wel m'n zuurstof eraan gekoppeld, eerst geprobeert zonder maar toch te lage saturatie snachts.

Hebben jullie dan een fullface masker? Ik heb er een die alleen over de neus gaat, kan dus gemakkelijk een slokje water nemen zonder de boel los te hoeven koppelen😉. Die neusdoppen zijn idd fijn voor overdag.


Nog een tip tegen water in de slang door de bevochtiger (ik had echt hele plenzen). Als je een soort hoesje om de slang doet, ik heb een fleece-sjaal in de lengte dicht genaaid, voorkom je condensatie van het water door het temperatuurverschil. Scheelt echt een hoop.


Elk half jaar komt het CTB thuis een nachtelijke meting doen. Daarbij meten ze ook je CO2 met zo’n oorknijper (dus zonder bloedgas prik). Zou idd fijn zijn als je zo’n meter ook zelf kon hebben….