Advies gezocht: medical trial bij astma
12-07-2017 om 16:06 uurHallo,
Ik ben gevraagd om mee te doen aan een wetenschappelijk onderzoek naar een nieuw geneesmiddel (QAW039) bij patiënten met ernstig astma.
Zoals ik uit de informatiefolder begreep gaat het om het testen van een oraal middel: QAW039 is een medicijn dat de zogenoemde CRTh2 receptor blokkeert die aanwezig is in diverse soorten ontstekingscellen in bloed en weefsels. Daardoor kunnen deze cellen zich niet naar de longen verplaatsen en geen ontstekingsreacties in de long veroorzaken. Op die manier is er minder kans op verergering van de astmaklachten.
Het medicijn is al getest op gezonde personen en wordt dan nu dus getest op personen met ernstig astma.
Nu ben ik best voor....zonder onderzoek komen er ook geen nieuwe medicamenten op de markt. Echter zie ik natuurlijk ook een aantal hele grote beren op de weg.
Ik moet stoppen met mijn huidige medicijnen (ik ben sinds 3 weken eindelijk goed ingesteld nadat ik het afgelopen jaar alleen maar aanvallen heb gehad, waarbij verscheidene prednison kuren en opname) mag dan alleen naast QAW039 ventolin gebruiken.
Als ik pech heb kom ik in de placebo groep terecht en krijg ik dus helemaal geen medicatie om de astma onder controle te houden.
Natuurlijk is het zo dat als ik aanvallen krijg ik direct kan stoppen, maar ben ook weer bang voor opnames, prednison kuren en het weer niet onder controle krijgen van de astma. Ik heb deze vragen vandaag ook voorgelegd aan mijn arts en wacht op zijn antwoord, maar vind het ook fijn om van jullie advies e.d te krijgen. Wij zijn met zijn allen toch ervarings deskundigen.
Wie heeft er al eens aan zo'n onderzoek meegedaan? en wat zouden jullie doen? wat zouden jullie mij adviseren?
Dit klinkt idd goed, precyll. Kan me indenken dat je t gevoel hebt dat het je misschien ook nog wel eens wat goeds kan brengen!
Succes
oke...ik had ja gezegd...
totdat ik de lijst kreeg...Alle trial dagen voor de komende 52 weken staan vast, er is hooguit 1 a 2 dagen te schuiven. Dit is gewoon niet mogelijk icm werk en gezin. ik werk 27u in de nachtdienst en als ik werk ben ik pas rond 8u van locatie weg. De trial dagen beginnen om 8u. Sowieso is het voor mij een dik half uur rijden richting de trial loacatie..dus dat red ik nooit.
Verder gaf de vpk aan dat de uitslagen niet betrouwbaar na een nachtdienst van 9u ivm vermoeidheid. Ik heb aangegeven dat ik niet van plan was om voor alle trial dagen mijn vrije dagen in te leveren. Buiten het feit dat mijn werkgever daar zeker niet mee akkoord gaat.
Logistiek gezien is het niet haalbaar. Er is geen flexibiliteit in de trial (wat begrijpelijk is) maar die flexibiliteit heb ik wel nodig om werk, gezin en zo'n trial te combineren.
Dus helaas...ik heb afgezegd
Dag Precyll,
Je hebt serieus overwogen om deel te nemen aan de trial (zelfs al dacht je in het begin dat je moest stoppen met je andere medicatie), en in mijn ogen is dat reeds een mooi gebaar. Ik kan heel goed begrijpen dat je gezin en werk boven de trial laat gaan.
Tamia