Mijn moeder heeft ernstige longfibrose. Ik wil graag lid worden van Fb groep longfibrose lotgenoten maar lijkt deze niet te bestaan? Kan iemand me verder helpen? Alvast bedankt.
Hallo Szilvia, er bestaat een longfibrosepatientenvereniging, waar je lid van kunt worden. Zij houden lotgenotencontactdagen o.a. in Amsterdam, maar ook elders in het land. Als je of je moeder lid worden, dan steun je ook onderzoek naar longfibrose, en dat is hard nodig, want het is nog niet te genezen.
Mijn longfibrose is ontstaan door een spierziekte. Welke vorm van longfibrose heeft jou moeder?
Overigens komen er op de longpunten van het longfonds ook patienten met longfibrose.
Ik ben nu 60j en sinds 2014 longfibrose UIP als diagnose . Sinds juni 2019 begonnen met ofev 150mg . De bijwerkingen van de medicijnen zijn persoonsgebonden . Zelf heb ik last van diaree, misselijkheid soms , eetlust is minder . Voor de bijwerkingen te verminderen heb ik mijn voedingspatroon aangepast en via de plaatselijke apotheek vitamine drank aangeschaft .
De ziekte zelf blijft onder controle momenteel maar krijg veel last op de borstkas wat op een onderliggende ziekte kan leiden . De onderliggende ziekte is nog niet gevonden , we zijn ermee bezig . Dus wordt vervolgd .
Nu tijdens de corona ben ik misschien iets te overgevoelig .
Aan iedere patiënt of partner of vrienden wens ik iedereen nog veel sterkte .
Hallo Maxena, even een vraagje, de pijn op de borstkas, is dat precies waar je BH(beugel) zit? Als dat zo is dan kan het je middenrif zijn. Ik adviseer je om dan beugelvrije bh's te dragen. Verder let goed op je houding want bij langdurig krom staan of zitten gaat het pijn doen. Ook kun je door longfibrose Pulmonale Hypertensie krijgen. Dat geeft ook hartkloppingen en pijn. Weet je ook waardoor je longfibrose hebt gekregen? Ik wens je veel sterkte toe.
Hallo...ik ben Mizzi en ben 73 jaar...en er is bij mij 9 juni longfibrose geconstateerd. Heb in 2018 een open hartoperatie gehad en ik bleef bij lopen maar kortademig. Alles nagekeken maar er was geen reden dat het van mijn hart zou komen. In febr. 2020 door de cardioloog naar de longarts door verwezen. Gelijk bloedgeprikt en een CTscan gepland...die dus werden gedaan en waaruit al snel leek dat het evt.longfibrose zou kunnen zijn. Arts nodigde me uit om de scan aan mij uit te leggen wat er te zien was. Daarna nog een aantal onderzoeken gepland die door de corona werden gecanceld. Op 12 mei werden ze alsnog gedaan en daarna gesprek met de longarts dat het inderdaad longfibrose IPF was... en ik nog 60% longinhoud had. Hij zei dat het nooit beter zou kunnen worden...maar dat er wel medicijnen waren om de ziekte evt.te vertragen. Ik ben ongeveer 2 maanden geleden begonnen met Ovef 150 mg 2x per dag 1 capsule... en werd er ontzettend ziek van. Ongeveer 2 weken gelden gebeld en moest er direct mee stoppen. Als alles weer een beetje normaal was kon ik het weer proberen met 1 capsule per dag...maar ook van die ene word ik doodziek. Diarree,overgeven, nachten niet kunnen slapen omdat ik konstant op de wc zit of voor de diarree of overgeven...dus gewoon echt ziek zijn...te slap zijn om op mijn benen te staan. Zijn er mensen die ook Ovef slikken en er ook zo'n last van hebben en misschien iets weten om de bijverschijnselen te minimaliseren?
Goedenavond Mizzi, Mijn longfibrose komt door de auto-immuunziekte Polymyositis (spierziekte). Ook ik wordt nooit meer beter. Jou medicijn ken ik niet, maar ik slik Mycofenolaat en nog een lage dosis Prednison.
Bij diarree helemaal geen zuivel drinken of eten. Heb je geen medicijnen gekregen om de diarree te stoppen?
Ja ik heb medicijnen gekregen tegen de diarree...maar die mag ik niet iedere keer blijven innemen daar ik dan weer verstopping krijg. Maar die diarree is nog niet het ergste...maar wel dat mijn hele maag en darmen stelsel in de war is en dat ik daar zo ontzettend ziek van wordt en dus dat je daar zo slap van wordt...wat natuurlijk niet zo goed is voor je weerstand. Melkproducten gebruik ik al minimaal. Maar bedankt voor je antwoord. Hoelang heb jij al met deze ziekte te maken als ik vragen mag?
Goedemorgen Mizzi, mijn diagnose was gesteld in 2014. Maar een aantal jaren daarvoor had ik al klachten. Wordt je wel behandeld in een academisch ziekenhuis?
Mijn moeder heeft ernstige longfibrose. Ik wil graag lid worden van Fb groep longfibrose lotgenoten maar lijkt deze niet te bestaan? Kan iemand me verder helpen? Alvast bedankt.
Hallo Szilvia, er bestaat een longfibrosepatientenvereniging, waar je lid van kunt worden. Zij houden lotgenotencontactdagen o.a. in Amsterdam, maar ook elders in het land. Als je of je moeder lid worden, dan steun je ook onderzoek naar longfibrose, en dat is hard nodig, want het is nog niet te genezen.
Mijn longfibrose is ontstaan door een spierziekte. Welke vorm van longfibrose heeft jou moeder?
Overigens komen er op de longpunten van het longfonds ook patienten met longfibrose.
Heel veel sterkte voor jouw en je moeder.
Groetjes Corrie.
Hallo ,
Ik ben nu 60j en sinds 2014 longfibrose UIP als diagnose . Sinds juni 2019 begonnen met ofev 150mg . De bijwerkingen van de medicijnen zijn persoonsgebonden . Zelf heb ik last van diaree, misselijkheid soms , eetlust is minder . Voor de bijwerkingen te verminderen heb ik mijn voedingspatroon aangepast en via de plaatselijke apotheek vitamine drank aangeschaft .
De ziekte zelf blijft onder controle momenteel maar krijg veel last op de borstkas wat op een onderliggende ziekte kan leiden . De onderliggende ziekte is nog niet gevonden , we zijn ermee bezig . Dus wordt vervolgd .
Nu tijdens de corona ben ik misschien iets te overgevoelig .
Aan iedere patiënt of partner of vrienden wens ik iedereen nog veel sterkte .
Hallo Maxena, even een vraagje, de pijn op de borstkas, is dat precies waar je BH(beugel) zit? Als dat zo is dan kan het je middenrif zijn. Ik adviseer je om dan beugelvrije bh's te dragen. Verder let goed op je houding want bij langdurig krom staan of zitten gaat het pijn doen. Ook kun je door longfibrose Pulmonale Hypertensie krijgen. Dat geeft ook hartkloppingen en pijn. Weet je ook waardoor je longfibrose hebt gekregen? Ik wens je veel sterkte toe.
Groetjes Corrie.
Hallo...ik ben Mizzi en ben 73 jaar...en er is bij mij 9 juni longfibrose geconstateerd. Heb in 2018 een open hartoperatie gehad en ik bleef bij lopen maar kortademig. Alles nagekeken maar er was geen reden dat het van mijn hart zou komen. In febr. 2020 door de cardioloog naar de longarts door verwezen. Gelijk bloedgeprikt en een CTscan gepland...die dus werden gedaan en waaruit al snel leek dat het evt.longfibrose zou kunnen zijn. Arts nodigde me uit om de scan aan mij uit te leggen wat er te zien was. Daarna nog een aantal onderzoeken gepland die door de corona werden gecanceld. Op 12 mei werden ze alsnog gedaan en daarna gesprek met de longarts dat het inderdaad longfibrose IPF was... en ik nog 60% longinhoud had. Hij zei dat het nooit beter zou kunnen worden...maar dat er wel medicijnen waren om de ziekte evt.te vertragen. Ik ben ongeveer 2 maanden geleden begonnen met Ovef 150 mg 2x per dag 1 capsule... en werd er ontzettend ziek van. Ongeveer 2 weken gelden gebeld en moest er direct mee stoppen. Als alles weer een beetje normaal was kon ik het weer proberen met 1 capsule per dag...maar ook van die ene word ik doodziek. Diarree,overgeven, nachten niet kunnen slapen omdat ik konstant op de wc zit of voor de diarree of overgeven...dus gewoon echt ziek zijn...te slap zijn om op mijn benen te staan. Zijn er mensen die ook Ovef slikken en er ook zo'n last van hebben en misschien iets weten om de bijverschijnselen te minimaliseren?
Mizzi
Goedenavond Mizzi, Mijn longfibrose komt door de auto-immuunziekte Polymyositis (spierziekte). Ook ik wordt nooit meer beter. Jou medicijn ken ik niet, maar ik slik Mycofenolaat en nog een lage dosis Prednison.
Bij diarree helemaal geen zuivel drinken of eten. Heb je geen medicijnen gekregen om de diarree te stoppen?
In ieder geval veel sterkte en succes.
Corrie.
Hoi Corrie
Ja ik heb medicijnen gekregen tegen de diarree...maar die mag ik niet iedere keer blijven innemen daar ik dan weer verstopping krijg. Maar die diarree is nog niet het ergste...maar wel dat mijn hele maag en darmen stelsel in de war is en dat ik daar zo ontzettend ziek van wordt en dus dat je daar zo slap van wordt...wat natuurlijk niet zo goed is voor je weerstand. Melkproducten gebruik ik al minimaal. Maar bedankt voor je antwoord. Hoelang heb jij al met deze ziekte te maken als ik vragen mag?
Mizzi
Goedemorgen Mizzi, mijn diagnose was gesteld in 2014. Maar een aantal jaren daarvoor had ik al klachten. Wordt je wel behandeld in een academisch ziekenhuis?
Ik ben onder behandeling bij een longarts en de ILD in het Antonius ziekenhuis te Nieuwegein..
Hallo Lizzi, dan zit je goed, wat de behandeling betreft. Jammer dat je zo slecht op die medicijnen reageert. Gebruik je een maagbeschermer?