Longfibrose - het traject van mijn vader

Zoals ik in het voorsteltopicje heb aangegeven, ik ben Peter en mijn vader is onlangs overleden aan de gevolgen van longfibrose. Ik hoop dat mijn ervaringen (en natuurlijk ook die van mijn vader) hier kunnen helpen en dat ze andere mensen kunnen helpen in welke zin dan ook.

Mijn vader is 61 jaar geworden en dat past precies in het straatje van fibrose. Hij heeft - ondanks dat hij gedurende zijn leven de nodige tijd gerookt (hij is vlak voor de eeuwwisseling gestopt) - lang zonder klachten geleefd totdat hij enkele jaren geleden (ik gok zo'n 5 jaar) wat hoestklachten kreeg. In het ziekenhuis een longfoto laten maken en die zag er goed uit, al maakte de arts wel de opmerking dat de longen wat stijf leken. Na een korte periode codeïne geslikt te hebben werden de klachten minder.

Eind 2010 / begin 2011 kwam het hoesten echter terug en mijn vader vroeg zich toen af of hij zijn longen niet kapot hoestte. De huisarts vond de nagels van mijn vader verdacht (de bij fibrose kenmerkende horlogeglaasjes) en verwees hem door naar het ziekenhuis waar de nodige onderzoeken uitgevoerd zijn (scans, foto's en bronchoscopie). Er werden plekjes op zijn longen gesignaleerd en hij werd doorverwezen naar Nieuwegein. Daar kwam hij onder behandeling van een arts die onder begeleiding stond van de hier bekende Prof. Grutters.

Een deel van de onderzoeken werd herhaald en we schrijven begin vorig jaar wanneer er een voorzichtige link naar fibrose wordt gelegd. Zijn hart werd onderzocht om de bloeddruk in zijn longen te controleren en er wordt een afspraak gemaakt om naast een longfunctie-test een bioptie in te plannen. De test gaat door maar de arts wil na overleg in het team de bioptie schrappen, deze zou teveel schade aanrichten aan de longen en men is er 99% zeker van dat het ideopatische longfibrose (IPF) betreft, de 1% twijfel is het niet waard om een dergelijke zware ingreep te doen. We krijgen het advies mee om aan de acetylcysteïne te gaan en er wordt een vervolgafspraak gemaakt. Het is op dat moment november 2012 en mijn vader doet - op wat benauwdheidsklachten na - alles nog. Hij werkt fulltime, maakt als vrijwilliger schoon bij een vereniging en komt de trap vrij probleemloos op. De benauwdheid is niet het grootste probleem, dat zijn het hoesten en grote hoeveelheden slijm.

In de maanden die volgen gaat hij echter flink achteruit. Met name in februari en maart zijn de 'sprongen' zichtbaar. De trap wordt lastig, alles gaat iets langzamer en bij de afspraak bij de arts begin april krijgen we te horen dat ze zich ernstige zorgen maken. De fibrose is toegenomen en men wil prednison gaan proberen, maar wel tijdens een opname half april. De opname volgt en de zuurstoftherapie doet zijn intrede (2L/min). Na een paar dagen - zodra het huis is voorzien van een condensator - mag mijn vader naar huis en gaat het goed. Hij kan alles weer zoals voorheen, de trap is een makkie geworden en het hoesten en slijm zijn weg. We durven vooruit te kijken en hopen op een transplantatie-traject.

Begin mei is er echter weer een terugval, m'n vader krijgt niet genoeg zuurstof en is snel moe. Een vervolgafspraak om te testen hoe het met mijn vader gaat gaat echter wonderwel goed, bij een looptest van 6 minuten loopt hij 300 meter en de fysio is positief. De bloedtest zijn echter minder rooskleurig; er zitten ontstekingswaarden in zijn bloed dus er komt een kuur bij. Drie dagen later hebben we een afspraak bij de transplantatiearts waarbij het nog minder gaat met mijn vader. Hij kan nog geen 10 meter lopen en is erg benauwd. Het gesprek was wèl positief.

Tweede pinksterdag gaat het mis. Mijn vader wordt zeer benauwd wakker en we bellen een arts, de O2sat is teruggevallen naar 60% en de ambulance wordt opgeroepen om richting Nieuwegein te gaan. Er wordt 10l/min zuurstof toegediend en mijn vader loopt zelf de trap af naar de brancard, naar later blijkt de laatste afstand die hij ooit zal lopen.

In het ziekenhuis volgt na de nodige onderzoeken op de SEH de gang naar de IC en zaal. De antibiotica heeft nagenoeg niets gedaan en de plasmedicatie die hij had ook niet. Nieuwe medicatie volgt en m'n vader gaat gedurende enkele dagen vooruit van 15l/min O2 naar 8l/min en voelt zich, vandaag twee weken geleden, goed. Die nacht gaat het echter mis, hij wordt zeer benauwd en ze krijgen hem met moeite stabiel, de neusbril wordt vervangen door een Optiflow en hij kan weer door, hij moet echter wel terug naar de IC.

Op de IC volgt een gesprek met de transplantatiearts, die wil zo spoedig mogelijk beginnen met de screening omdat m'n vader er verder goed bij ligt. Zolang hij niet aan de beademing hoeft heeft hij nog alle kans en dit geeft hoop. De dagen hierna fleurt mijn vader op totdat hij wederom een terugval krijgt, hij raakt in paniek, zijn ademhalen verslechtert en alle methoden die men probeert om hem zuurstof toe te dienen falen; op beademing na.

Voor mij was dit het punt dat ik wist dat de strijd verloren ging worden. Beademing en longfibrose is een combinatie die niet wenselijk is en mij vader ging ook niet meer vooruit. De CO2-gehalte steeg enorm (na een paar dagen naar 25 waar dit bij een gezond persoon 4 is) en hij kreeg koorts. Na drie dagen aan de beademing was er geen zicht meer op verbetering en na bijna vier dagen (op een half uurtje na) nadat de beademing gestart was is mijn vader overleden.

Er is een obductie uitgevoerd en binnenkort maak ik een afspraak om deze te bespreken. Het verloop de laatste maanden ging heel erg hard en dat riep vraagtekens op bij zowel de familie als de artsen, de hoop is dan ook dat de obductie aanwijzingen geeft over wat mijn vader exact het leven heeft gekost. Eén ding is namelijk altijd opgevallen; enkele artsen en radiologen gaven aan dat ze het CT-beeld niet overeen vonden komen met IPF, waar alle andere kenmerken dat wel deden, met twijfelde dus. Men is daar altijd eerlijk over geweest en daarom wil ik de namen van de artsen achterwege laten, ik ben er van overtuigd dat ze hun uiterste best hebben gedaan.

Ik besef me dat het veel tekst is maar bovenstaande is de kern van wat er gebeurd is. Ik heb wat zaken weggelaten, niet alle pilletjes en spraytjes heb ik vernoemd. M'n vader krijg ik niet terug, maar als er één persoon maar een dag langer kan leven dankzij het verhaal van mijn vader dan heeft het al nut. Iedereen met vragen en opmerkingen is welkom, ik beantwoord ze zo goed als ik kan.