longfibrose
28-08-2013 om 14:44 uurik wil me even voorstellen ik ben muisje en heb longfibrose en anderhalf jaar geleden is er een vijfde deel van mijn longen weggehaald vanwege kanker ik wil graag ervaringen met mensen uitwisselen die die ook met longfibrose temaken hebben gr
Hallo Muisje, ik ben een vrouw van 53 jaar en heb ook longfibrose. Pas is er een kijkoperatie geweest en daar is niets uitgekomen. Ja wel dat ik de fibrose..heb natuurlijk maar niet waarvan ik het heb. Helaas.;-( Ik heb net als jij... de laatste tijd steeds vaker hoestbuien, bij inspanning. Voor de rest nog geen medicijnen. Er loop nog een bloedonderzoek.... in Groningen. Ik loop voor de fibrose bij het Antonius zkh. Nieuwegein. Helaas heb ik waarschijnlijk IPF wat volgens mij betekend geen oorzaak te vinden. Ze willen dus beginnen met prednison... en kijken of dat wat doen. Echt blij wordt ik niet van prednison...denk ik. Maar goed misschien moet ik het dan toch maar gaan doen. Voor de rest voel ik me buiten de hoestbuien(vooral met verkoudheid) best goed hoor.
Ik ben er wel achter dat je verschillende soorten longfibrose hebt. De mijne is helaas behoorlijk progressief. Ik vind het wel fijn dat ik het een en ander kan delen op een forum. Wij zijn dus van dezelfde leeftijd hopelijk hoor ik nog wat van je ;-) , groetjes Nellie
Xmaria
Bij mij is ook IPF geconstateerd. Inderdaad wil dat zeggen dat de oorzaak onbekend is.
Die IPF heeft al 50% van de longcapaciteit weggenomen. En inderdaad zijn er de hoestbuien bij inspanningen, dat patroon herken ik. Eind maart is IPF gediagnosticeerd door een professor longarts. Er is direct een aanvraag gedaan voor ESBRIET (Pirfenidon) bij het ziekenfonds (België) voor een toelating en terugbetaling. ESBRIET stopt (of verminderd sterk) de vorming van letsels aan de longblaasjes die dan afsterven. Ik gebruik ESBRIET nu een goede maand en moet voor controle bij de professor over 1 1/2 week. Ik heb een draadje hierover gestart. http://www.longforum.nl/index.php?topic=12937404.0 Daar zal ik de verdere bevindingen melden. Op het programma staan de longfunctie testen en de evaluatie van ESBRIET.
Groetjes
@Xmaria. Mag ik vragen hoeveel mg prednison de dokters hebben voorgesteld? Ik neem elke dag 8mg medrol (cortisone) en voel me betrekkelijk goed wanneer ik me aan de voorgeschreven hoeveelheid houd. Maar als ik eens durf minderen gaat het niet zo best.
hallo Xmaria ik lees dat jij een erge vorm van longfibrose hebt dat heb ik dus niet anderhalf jaar geleden is de helft van mijn linkse long weggenomen omdat ik daar een tumor had toen is het met mijn adem snel achteruit gegaan ik heb gedeeltelijk fibrose maar de rest van allebei mijn longen zitten vol littekens en daar is niks aan te doen nu heb ik 2 weken geleden weer mijn 3 maandelijkse controle gehad en nu blijkt dat mijn zuurstofinhoud terug gevallen is van 33%naar 25% ik snap die zuurstofprocenten nooit zo goed maar ik merk het wel nu gaat mijn longarts overleggen met andere artsen wat ze nog voor onderzoek kunnen doen want ze weten niet hoe dat zo in een keer kan ik moet wel met een rollator lopen als ik wat verder wil lopen en dan nog niet te ver maar ik ben ook nog zwaar rugpatient dus het is dubbelop maar heb jij ook longrevalidatie gehad want dat willen ze nu bij mij gaan proberen ik hoor graag je reactie gr muisje :) :) :)
hallo xmaria ik ga nu bij de longrevalidatie aan de gang en hoop dat ik daar baat bij heb maar dat is maar weer afwachten gr :s)
Ik heb sinds 12 jaar fibrose en ben sinds een paar dagen zuurstof,ik zou willen weten of er mensen zijn die daar ervaring mee hebben??
@jkramer, wij zullen zowat dezelfde periode overvallen zijn geweest door longfibrose, mag ik vragen of ze al een duidelijke oorzaak gevonden hebben? In mijn geval staan ze nog altijd voor een raadsel. De longartsen schrijven de fibrose het liefst toe aan de zware medicatie die ik een vijftal jaren aan een stuk genomen heb tegen reumatoïde artritis, maar honderd procent zeker zijn ze niet, en ik heb geen zin om nog verder onderzoek te laten uitvoeren, ik ben al vaak genoeg tegen mijn zin in doktershanden.
Je neemt ook zuurstof, wat bedoel je, zuurstof in kleine hoeveelheden?
groetjes, A.