IPF (Idiopathische Longfibrose) behandeling.
14-08-2014 om 12:37 uurIk las hier in sommige topics dat er geen behandeling mogelijk zou zijn voor IPF.
Echter nu is er Esbriet (Pirfenidone) op de markt die de fibrose afremt of zelfs stopt.
Hiervoor is wel een speciale toelating van het ziekenfonds (België) nodig.
Ik heb die gekregen en neem sinds dinsdag dit in.
Groetjes
Ik ga binnenkort ook starten met esbriet. Alleen de uitnodiging van de longarts in het martini ziekenhuis afwachten. Hij is gespecialiseerd in interstitiele longziekten. Ben benieuwd, ben ook benieuwd of ik ook last zal hebben van bijwerkingen.
Succes met de behandeling.
Hopelijk krijg je, zoals ik, alles terug van het ziekenfonds voor het medicament zoals ik, anders zou het 2.500€ per maand zijn.
Hopelijk vallen de bijwerkingen mee.
Groetjes.
Hallo,
ik ben ook net gestart met de Esbriet. Zit nu in de 2 de week. Bijverschijnselen vallen mee. Maar zou ze graag voor lief nemen als ik dan wist dat het zijn werk deed. Na jaren sarcoidose te hebben gehad nu dus fibrose.
Ik gebruik het middel sinds 1 januari en ik merk wel dat nu ik op de volledige dosis zit, ik meer misselijk ben en zo nu en dan ook duizelig. Dit had ik niet toen ik 3x1 of 3x2 tabletten gebruikte.
Ik dacht wel van ' ohhh tabletjes.. Doen we even' maar het valt mij toch wel wat tegen.
Dag Lizeke,
Succes met je behandeling.
In het begin had ik weinig nevenverschijnselen, maar beetje bij beetje zijn er gekomen.
Wat meer hoesten en slijmen opgeven. Deze slijmen geven een slechte smaak in de mond.
Ik veronderstel dat je de normale dosis moet nemen, dus 3x 3 pillen per maaltijd.
Dinsdag ga ik weer voor een controle naar de professor longarts Wuyts in Leuven.
Dan zal ik weer een longfunctie test moeten doen en zal ik weten of de ziekte gestabiliseerd blijft.
Ik zal er over berichten.
Sinds de inname van esbriet is de longcapaciteit (bij mij was die 50%) hetzelfde gebleven. Hoop dat er dus geen achteruitgang is.
Spijtig genoeg heb ik een bronchitis gehad die nog niet helemaal over is.
Sterkte met je behandeling.
Groetjes,
Bernard
Sandra,
In het begin was ik ook wat misselijk, maar dat is over gegaan. Ik had tevoren al evenwichtsstoornissen en het leek mij niet dat dat verergerd is.
Even doorbijten en de verschijnselen verminderen misschien.
Zo niet er met de longarts over spreken.
Sterkte
Ik ga toch maar even aan de bel trekken en overleggen.. Misselijkheid en duizeligheid blijven aanhouden... Misschien toch metoclopramide?
Sandra, Ja het beste om dit aan te kaarten.
Bedankt ook voor de naam van het medicament, kende ik niet en zal er met de dokter ook over spreken, zou mij misschien ook kunnen helpen., alhoewel ik Pantomed voorgeschreven kreeg tegen maagproblemen, maar ik heb niet de indruk dat het veel helpt.
Het beste
@béèm
Ik ben benieuwd hoe het inmiddels gaat. Je had in januari toch weer een lomgfunctie om te kijken of de Esbriet zijn werk deed? Zou graag weten wat hier uit is gekomen.
De metingen van de longfunctietest wezen uit dat deze nog dezelfde gebleven zijn.
De professor was daar zeer tevreden over. Voor hem is het een teken dat in mijn geval de esbriet zijn werk doet.
Hij was wel wat verwonderd toen ik hem zei dat ondanks dat het resultaat van de metingen dezelfde waren ik vond dat ik toch sneller buiten adem was dan toen ik de behandeling startte in juni 2014.
Bij mijn volgend bezoek, eind april, zullen er buiten de longfunctietesten ook een ECG, een echocardiografie en computer tomografie gedaan worden. De dag ervoor ook een fit to fly test.
Ik heb wel meer zure oprispingen, slechte smaak in de mond en veel hoesten.
Voor de zure oprispingen mag ik nu 2 pantomed 40mg tabletten nemen. Dat geeft wat verbetering, maar soms moet ik toch ook nog gaviscon nemen.