IPF (Idiopathische Longfibrose) behandeling.

Ik hoop dat het werkt voor je. Het schijnt namelijk niet voor elke vorm van IPF geschikt te zijn.
Heb zelf ook IPF, dus heb me een beetje ingelezen.
Ondervind je dagelijk ook al veel klachten vanwege IPF?

Groetjes Sandra

Ik hoop ook dat het werkt. De behandeling is voor 1 jaar. Controle elke 3 maanden.
De longarts geeft inderdaad geen garanties.
Jammer dat die niet zal werken voor jouw. Er is echter een ander medicament dat nog goedgekeurd moet worden, weet de naam niet, maar is ook voor behandeling van IPF. Ligt op tafel bij Europa.

Toen ik meer en meer buiten adem begon te worden, ben ik naar de dokter gegaan begin van het jaar.
Toen is de IPF ontdekt en de apneu

De symptomen nu zijn dus:


Dit http://www.dokterdokter.nl/medicijn/32590/esbriet wist je waarschijnlijk al, maar kan nuttig zijn voor anderen.

groetjes

Ik ben nu aan mijn tweede week bezig en moet nu 2 capsules per maaltijd nemen.
Tot nu toe ten gevolge van het medicament, dus buiten de andere reeds beschreven symptomen, van tijd wat duizelig.

Enkele dagen geleden ben ik overgegaan op de max dosis, 3 pillen per maaltijd, dus 9 op een dag.
Nevenverschijnselen zijn niet veel veranderd zoals hierboven, behalve soms een zwaar gevoel in de maag.
Tot nu toe dus goed te verdragen.

Slijmen zijn wat afgenomen.

Groetjes

Afgelopen dinsdag voor een eerste controle bij de professor longarts geweest, die esbriet had voorgeschreven.
Eerst werd een longfunctie test gedaan.
De gemeten waarden waren dezelfde als de vorige keer. Een redelijke geruststelling.

Hoestbuien zijn er nog altijd. Soms zelfs in die mate dat ik sta te kokhalzen terwijl er niets meer komt.
Bij inspanningen, verandering van omgeving kan er wel eens een hoestbui komen met ophoesten van slijmen.
Deze slijmen hebben een zurige smaak en geven een slechte smaak in de mond , waardoor eten wat minder smaakt.

Heeft iemand al iets gevonden om deze hoestbuien tegen te gaan?
Ik heb eens paracodine siroop voorgeschreven gekregen, maar dat hielp niet veel.
Om de hoestkriebel wat te verzachten gebruik ik nu fisherman's friend, de bruine pastilles. Anijs smaak.

De eetlust is wat afgenomen.

Ter voorkoming van infectie was het nodig om een griepprik te hebben. Inmiddels gedaan.

Ik ben in een zonnige omgeving in het zuiden van Frankrijk geweest. Ik had de waarschuwing gekregen om zonnecrème factor 50 te gebruiken. Ik had dat niet gedaan en heb geen  neveneffecten gehad, zoals jeuk of uitslag. Is misschien niet zo voor iedereen.

Soms voel ik mij wel futloos, maar dat kan ook van de apneu komen, waarvoor ik een cpap gebruik.

De dosis esbriet blijft gehandhaafd tot 3x3 pillen per dag.
Volgende controle in januari 2015

Er werd ook aangeraden een maag en darm test te laten doen.
Ik heb inderdaad wat meer problemen met verteren. Een zware maag en vooral dat zuur.

Het zou fijn zijn moesten andere mensen met IPF en die esbriet nemen hun bevindingen melden, hoe zij reageren op het medicament.

In een post had ik een opmerking gezien over acetylcysteine die prednison zou tegenwerken. Ik heb de vraag gesteld hoe dat zit t.o.v. esbriet. Er zou geen enkele tegenwerking van acetylcysteine zijn. Ik had de vraag gesteld omdat ik dit medicament ook gebruik.

hallo,

vreemd dat je toch esbriet hebt voorgeschreven gekregen.
mijn moeder heeft ook idiopatische longfibrose en de pneumoloog zei ons dat esbriet niet zou helpen voor deze vorm van longfibrose.
mijn moeder is wel al zuurstofdependent en neemt buiten acetylcysteïne, vochtafdrjvers en symbicort puffs niets van medicatie voor haar longen..
voel je beterschap met esbriet?
ben je in behandeling in belgie?

Ben zelf longverpleegkundige geweest. Wij zijn door onze huidige pneumoloog doorverwezen naar Leuven(prof Wuyts) en dat waren zijn woorden: helpt alleen als het niet idiopatisch is!
Wbt fluimen en hoesten: om gek van te worden! Ze hoest ocharme de longen  uit haar lijf en het bakje om fluimen op te vangen is nooit ver weg...zo vermoeiend want buiten het feit dat de longfibrose haar kortademig maakt is ze nogeens uigeput van het hoesten!
12nov nieuwe afspraak en we zien wel!
Fijn je hier te leren kennen, aangenaam

smiertje, bedankt voor je reactie.
Ik ben door mijn longarts ook doorverwezen naar prof Wuyts in Leuven op 18 mrt. Hoofdreden was dat die longarts een tweede advies wilde om te zien of er een long punctie gemaakt kon worden om de juiste ziekte te bepalen en dat in het licht van mijn 50%  longcapaciteit.. Het verdict door prof Wuyts was dat inderdaad een long punctie gevaarlijk zou zijn gezien mijn 50% en uit verdere onderzoeken was zijn conclusie dat ik IPF, dus idiopatische longfibrose had, vermits ze de juiste oorzaak niet kunnen achterhalen. Nooit gerookt, nooit in mijnen gewerkt, nooit in een meelfabriek gewerkt, er was geen kanker ontdekt, dus ook geen asbestose, sarcoïdose en werd er van uit gegaan dat het IPF was. Prof Wuyts heeft direct de procedure in gang gezet om Esbriet te mogen voorschrijven. In de bijsluiter http://bijsluiters.fagg-afmps.be/DownloadLeafletServlet?id=132272 staat wel degelijk dat Esbriet

4. KLINISCHE GEGEVENS
4.1 Therapeutische indicaties
Esbriet is geïndiceerd voor de behandeling van lichte tot matige idiopathische pulmonale fibrose (IPF)
bij volwassenen.
4.2
Dosering en wijze van toediening
Behandeling met Esbriet dient te worden ingesteld en gecontroleerd door specialisten met ervaring met
de diagnosestelling en behandeling van IPF.

Er dus een tegenstrijdigheid met wat hetgeen prof Wuyts tegen u zegt en wat hij tegen mij gezegd heeft.
Je mag op 12 november daar naar verwijzen.

En inderdaad dat hoesten is uitputtend.

De testen die ik in Leuven op 18nov heb gedaan wezen uit dat de toestand stationair was.
Maar eigenaardig genoeg wezen die bij mijn longarts op 3 nov uit, dat er een lichte achteruitgang was.

Mijn volgende afspraak bij prof Wuyts is op 13 jan 2015. Ik heb weer voor 3 maanden Esbriet voorgeschreven gekregen.
(Dit kost per doos voor 4 weken behandeling 2.500€, maar het ziekenfonds komt voor 100% tussen.)

Ben benieuwd wat er 12 nov zal gezegd worden.

vriendelijke groeten en sterkte.

18 nov moet 18 october zijn.