bronchiectasien en mycobacterie

Hoi AnnikaA, een mycobacterie kan op zich goed behandeld worden, maar aangezien er vele soorten zijn, zullen ze eerst een kweek moeten maken. Reken inderdaad wel op langdurige a.b. kuur. Mijn zoon was besmet met een mycobacterie, (M. Kansasii) hij moest eerst 8 weken 3 verschillende a.b.'s slikken, daarna anderhalf jaar 2.

Maar volgens mij maakt het niet veel uit wanneer het slijm opgehoest wordt, belangrijker is dat het diep slijm. Een huff techniekje kan daarmee helpen. Zet je handen in je flanken en adem diep in, licht uit, weer in, en uit, dus "achter je adem" zien te komen en dan een ferme - maar niet harde - huffff vanuit de luchtpijp als het ware. Als je het goed doet voel je dan een klodder achter in je keel verschijnen die je uit kunt spugen. Probeer te vermijden dat je spuug meegooit, want dat is mondflora, en dat is iets anders. Als het een donkergroene of donkergrijze klodder is, is het meestal van dieper komend slijm.

Slijm moet echter wel vers aangeleverd worden bij het lab.

Dankje Thirza.

Bedankt voor de tip om het op te hoesten. Bij mij komt de hoest goed omhoog als ik na inspanning even op mijn rug ga liggen, maar ook alleen maar aan het inde van de dag, nooit 's ochtends.


Heeft je zoon ook bronchiectasis?

Is hij uiteindelijk helemaal van de mycobacterie en de klachten afgekomen? Als ik op een Amerikaanse site kijk, lijkt het dat ze heel resistent en moeilijk te verwijderen zijn, of weer terugkeren..

Dankje



(Het lab is helaas maar tot 10 uur open, maar de HA zei dat ik het anders ook de avond ervoor in de koelkast kan zetten. De longarts is helaas niet telefonisch bereikbaar.)

Uitslag sputumtest: pseudomonas..

Ik krijg voorlopig 3 weken Ciproflox.

Ik vraag me af of dat voldoende is.

Beterschap en of het lang genoeg is is afwachten, houd je klachten goed in de gaten en bij twijfel aan de bel trekken en met je behandelend arts overleggen over je zorgen en al je vragen op tafel gooien. Kan heel goed zijn dat die 3 weken voldoende zijn, kan ook dat er meer nodig is. Dit zal per situatie verschillen vermoed ik.


Ik hoop voor je dat 3 weken ab genoeg zijn en je er dan vanaf bent!


Je kan ook eventueel vragen hier stellen bij vraag het de deskundige, alleen kan het even duren voordat je antwoord hebt, omdat het op vrijwillige basis is en zeker nu in de vakantietijd de artsen het vaak drukker hebben of lekker genieten van hun welverdiende vakantie.


Beterschap!!!

Dankje Nckiie.

Uitslag sputumtest: pseudomonas..

Ik krijg voorlopig 3 weken Ciproflox.

Ik vraag me af of dat voldoende is.

Als het goed is moet je daarna sputum inleveren en na een maand of 8 weken, nogmaals. Je kunt zelf ook redelijk goed in de gaten houden of ie weg is.

N.B. Ciprox heeft vaak ook invloed op je psyche. Je kunt er angstiger van worden, sneller schrikken, sombere gedachten krijgen. Schrik daar niet van. Ik schrok al van het geluid van de telefoon. Dacht dat er dan onheil aan kwam. Sloeg nergens op, maar op dat moment kon ik er niet om lachen.

Dankje Thirza.

Ik ben alweer een tijdje bezig met de Cirpox.

Gelukkig voorlopig geen bijwerkingen.

Ja, ik moet later weer een paar keer sputum inleveren.


De ergste hoest was na een paar dagen wel wat beter, maar is nog niet voorbij.

Het is moeilijk om te voelen of die bacterie weg is, vind ik zelf, want ook na de vorige keren met standaard AB (voordat ze wisten dat het Pseud. aer. was) was het hoesten bijna weg en leek het goed te gaan, en na 2-3 weken kwam het toch weer terug.


Maar ik mag Ciprox van de artsen maar max. 3 weken nemen

(Ik zie dat ze het in de UK soms maar liefst 3 maanden voorschrijven)

Ik zou het liever nog langer nemen tot die bacterie goed weg is.


Hopelijk is Ciprox sterker dan de standaard AB en blijft de bacterie een tijdje weg.

Het is niet duidelijk of ik nog een kuur Ciprox kan nemen als die toch nog terugkomt.


Ik was wel bang voor de bijwerkingen op je psyche zoals je zegt, maar dat valt tot nu toe gelukkig mee.


Dankje

hoe gaat het nu? Heb je al een nieuwe kweek ingeleverd en was die negatief?

Beste Annika


Wil jou en iedereen met brochiectasien een tip geven.

Fysiotherapie is een van de beste middelen die helpen om er mee te leren leven maar dan moet je het wel goed doen.

De drainage houding voor de bovenste luchtwegen is zittend

Voor de middelste luchtwegen, middenkwabben, rugligging.

Voor de onderste longkwabben op je buik met een kussen onder je heupen,

Oefeningen dan, diep inademen, drie tellen vasthouden en uitademen, 3x, tussendoor met getuite lippen uitademen, vervolgens 3x huffen en dan de FET, diep inademen met gesloten mond en dan uitademen met gesloten mond , probeer zo druk op de onderste longen te zetten zodat je het vervolgens kunt uithoesten en herhaal dat tot je voelt dat het schoon is.

Dit alles is te vinden op internet, het artikel heet en is van Jan van de Rakt longeninventarisatie

Hij heeft het geschreven in samenwerking met Dekkerswald, het expertise centrum voor bronchiectasien.

Nu ben ik bij drie verschillende fysiotherapeuten, ook in Dekkerwald, maar geen van hen heeft mij dat geleerd, heb dat zelf uitgevonden en vond later de erkenning in het artikel van Jan van de Rakt.

Huffen in zittende houding zorgt juist voor exerbaties, is mijn ervaring.

Heb zelf negatieve ervaringen met longartsen.

Zeezo

Hallo alos68eeden,


Fijn, dat de technieken van Jan van de Rakt bij u een goed resultaat geven.

Graag wil ik een kanttekening plaatsen. Het artikel is uit 1987 en ik neem aan dat er sinds die tijd nieuwe ontwikkelingen zijn in de behandeling van longziekten.


Groetjes Spirit