Bronchiëctasieën

Vier jaar geleden is bij mij BE geconstateerd,  ik heb al mijn hele leven longproblemen.
Met een burn out,  kwam alles naar boven.
BE,  pseudomonas,  maagklepje defect, progressieve artrose,  tinnitus.
Algemeen verlaagde weerstand,
veel medicatie. 3 azitromicine,  qvar 8xdga, ventolin 8 dgs, neusspoelen 2 dgs,  nexium 4xdgs, montulekast 1xdgs,  avamys 2xdgs,  taxi 2xdgs.
Ondanks,//dankzij bovenstaande medicijnen ben ik altijd erg moe en grieperig, veel bacterie aanvallen,  tbc,  
serratia,  enz.
Heeft iemand ervaring met gamma globines waardoor de weerstand verhoogd wordt?
Ik ben in behandeling bij dr Magis, Dekkerswald Groesbeek,  waar ik zeer goede ervaringen heb..

@Thirza bij mij is het in 2005 vastgesteld op mijn 33e... waarschijnlijk heb is het al jaren daarvoor ontstaan. Het is een progressieve ziekte dus dat je er nu nog geen last van hebt is een zege. Ik zou zeker adviseren om  beschermende medicatie te blijven nemen. Zoals spiriva. Voorkom verder beschadigingen. Bij elke infectie is de kans op verder beschadiging aanwezig. Er zijn meer mogelijkheden dan A.B.

Hallo,
Hier nog zo'n klant met Bronchiëctasieën. Veel medicatie, ook Colistine  gehad Thirza.  Maar mag niet meer i.v.m. mijn multiresistente Pseudomonis bact. Afelopen jaar  2 ziekenhuisopnames gehad 1e x 21 dg. en na 4 mnd. 1 x 10 dg. vanwege longontsteking en vocht achter de longen. Toen behandeld met antibiotica via  infuus. Een  dikke jas uitgedaan kwa energie, erger kortademig en erg moe, weinig energie. Heb vanaf me 4e jaar problemen met mijn longen, ben nu bijna 58. Altijd veel medicatie, vaak ziek, altijd verkouden vanwege chronische sinisitus. Vroeger paar x TBC gehad, met bloed ophoesten. enz......Wie heeft ook last van een multiresistente Pseudomonis bact.?
Ben benieuwd naar jullie reacties.
Groetjes Anja

Ook ik heb Bronchiëtacieen ,in allebei de longen .ik ben 50 jaar heb al lang allergies astma,en sinds een paar weken dit erbij gekregen.Moeilijk omdat er zo weinig over bekend is.Weet iemand waar je het mee kunt vergelijken ?
Pff zoveel vragen !!!! Heb nu antibiotica voor onderhoud maar daar ben ik ook niet lekker van 2de in een paar weken  ;(  bedankt voor jullie reactie alvast!!

Hallo
Ik zag net je berichtje pas .
Ik heb ook bronchiextasieen.ondekt in Maastricht.
Heb standaard antibiotica en ben eind 2011 meteen doorgestuurd naar de immunoloog.
Mijn afweersysteem bleek njet goed te zijn.
Ik krijg nu elke 28 dagen in Maastricht een infuus.
Nanogam heet het.
Ik word er helaas wel steeds ziek van.
Maar mijn afweer is nu wel veel beter geworden.
Krijg nog wel infecties maar wel minder.
Heb vorige week weer een ct scan moeten laten maken en morgen moet ik naar de longarts voor de uitslag.
In Maastricht hebben ze een speciale afd voor deze infusen.
als je er iets meer over wilt weten vraag het maar even aan me.
Groetjes
Annemieke

Hoi Anja e.a.,

Ik ben nieuw op dit forum en ben eigenlijk wel een beetje opgelucht dat ik hier nog andere lotgenoten tref.

Sinds mijn baby en peuterjaren heb ik al vele longontstekingen gehad, wat volgens mij ook de oorzaak (want deze is nooit gevonden) is van mijn bronchiectasieen. In de loop der jaren zijn er al vele onderzoeken geweest (want als CF, TBC etc. worden uitgesloten ben je een beetje een proefkonijn in de curatieve sector).

Maar goed, mijn bronchiectasieen zijn ergens rond mijn 10e of 11e levensjaar (ben nu 31) vastgesteld d.m.v. een CT-scan. Een van de "mogelijke" oorzaken is het altijd nog niet bewezen imotille cilia syndrome (trilhaar stoornis).
Tot mijn 15e jaar heb ik vele verschillende antibioticum gehad, afhankelijk van de uitslag van de sputum kweken. Vaak waren dit ook ziekenhuisopnames, omdat de longontsteking(en) heel heftig waren.

Daarna begon de ellende: op mijn 15e werd er Pseudomonas gevonden in het sputum. Op zich niet heel erg, want 1x maal pseudomonas betekend niet dat je hier je hele leven mee rond hoeft te lopen. Maar helaas bleek al snel dat mijn longen gekoloniseerd waren met pseudomonas (meerdere malen achtereen sputum positief gekweekt op pseudomonas). Hier heb ik verschillende behandelingen voor gehad, het begon met ziekenhuisopnames waarbij ik tobramycine & ceftazidime intraveneus kreeg toegediend. Eenmaal thuis kreeg ik onderhoudskuren van azithromycine & verneveling met colisitine/tobramycine en ciproxin. Bij ernstige longinfecties kreeg ik weer de ab kuur via het infuus met tobra en cefta (zo een 2x per jaar). Sinds 2010 vernevel ik geen ab meer, omdat de tobra als TOBI podhaler op de markt is gekomen.

Afgelopen november (2014) kreeg ik weer een ab kuur via het infuus met tobra en cefta, maar bleek achteraf bij de laatste sputum kweek dat de pseudomonas resistent bleek te zijn voor al de bovengenoemde ab. Een multiresistente pseudomonas was het gevolg en de ab kuur via het infuus had nauwelijks geholpen. Half december werd ik opgenomen in het ziekenhuis (contact isolatie vanwege resistente pseudomonas) en kreeg ik 3 weken een ab kuur van meropenem.

Ik ben wel opgeknapt na deze behandeling, en moet (ondanks dat de pseudomonas nauwelijks gevoelig meer is voor tobra) wel doorgaan met de TOBI podhaler (en de azithromycine en symbicort).

Wat ik wel heb gemerkt in de afgelopen maanden, is dat ik er qua conditie erg op achteruit ben gegaan en veel pijnklachten had en nog steeds heb en erg vermoeid ben. Het vervelende van de multi resistente pseudomonas is in mijn geval het feit dat bij een volgende longinfectie niet meer "normaal" thuis behandeld kan worden met de intraveneuze ab kuur. Dit moet in het ziekenhuis gebeuren (contact isolatie).

Het moeilijkste van alles is dat ik ondanks deze aandoening altijd "normaal" ben blijven werken. Ik werk als consultant in de ICT 40 uur p.w. Nu ben ik al sinds november ao en is gezien de multi resistente pseudomonas nu huist in mijn longen het erg onzeker of ik nog wel succesvol kan re-integreren.

Hoe gaat het nu met jou, Anja?

Groetjes,
Pluisje

Beste mensen, ook ik ben een bronchiectasie mens. 4 jaar geleden met ct scan geconstateerd. Heel verhaal van ellende, maar het gaat mij vooral om duidelijkheid krijgen hoe er het beste mee om te gaan. En om zo veel mogelijk informatie te krijgen. Bij mij is het wrsch ontstaan vanuit al jarenlang hoofd/neus en bijholteontstekingen. Ontstekingen zakten naar mijn longen en hebben  in zeg 12 jaar schade gebracht in mijn longen. (Bronchiectasien dus)
Ik ben weer flink ziek, begonnen met een virus, waar gezonde mensen 1 week ziek van zijn, ben ik flink ziek (en jullie ook) en kost het weer maanden om weer uit te komen bij een goed punt.
ik heb veel vragen. Ik ga eerst eens dit forum doorlezen. En hoop op steun en info van jullie, en in de toekomst andersom!
Groetjes, en voor degene die het nodig heeft: sterkte en beterschap!
Later kom ik met mijn vragen:)

Hoi ik heb ook ectasieën. Ze weten niet hoe ze begonnen zijn. Drie jaar terug heb ik longembolie en longontsteking gehad in dezelfde longkwab. Daar heb ik erge astma aan overgehouden (heb altijd wel wat astma gehad maar nooit geen med. nodig gehad) sindsdien de ene infectie na de andere. Vorig jaar na een ct hebben ze gezien dat ik ectasieën had op die longkwab. Na mijn ct gisteren blijkt dat ik reeds wat ectasieën heb in mijn rechter long ook. Ik werk nu sinds een jaar niet meer aangezien ik verpleegkundige ben en niet meer bij zieke mensen mag.
Ik neem nu: azitromicine dagelijks, cortisone dagelijks, 3 soorten aerosols 4x per dag en dan nog wat extra med om de astma onder controle te krijgen.
Ik ben nu 34

Het is ook wel lastig voor mijn 11 jarige zoon als mama weer eens iets niet kan doen omdat ze moe is of kortademig, of ..,

Ik ben wel blij als ik dit forum lees dat ik niet de enige ben die nu en dan eens gefrustreerd is.

Houd moed allemaal!!