Sarcoïdose
13-11-2010 om 09:03 uurMijn zus heeft deze longziekte en is er goed ziek van en het zit ook in andere organen, wie heeft dit ook gehad en hoe is het ziektebeeld bij jullie verlopen, ze is nu zo,n 2 jaar zoet ermee, en is bang dat het niet meer overgaat.
Dat is niet niets Anouk, ik snap dat er wat bitter van wordt, zeker als je te horen krijgt dat je op jou leeftijd geen transplantatie krijgt.
Bedankt voor het delen van je verhaal, je hebt inderdaad nog extra ziektes naast de sarcoidose.
gelukkig heeft mijn zus het niet zo zwaar, maar zwaar genoeg, het zit bij haar ook in haar spieren..
het is redelijk gestabiliseerd, ze werkt nog, heeft haar gezin, maar is altijd moe, met soms zwaardere aanvallen. ze wil niet aan de prednison, bang dat ze daar niet meer vanaf komt.
Hier over was gisteren bij Radar een gesprek
Kijk dan even bij uitzending gemist
Ik ga even zoeken, dank je wel.
Dit artikel hoort bij de uitzending: Patiënt ondergeschikt aan financiën.
Bekijk de uitzending.
Naar aanleiding van de uitzending over sarcoïdose van vorige week hebben we een telefoontje gekregen van het Sint Antoniusziekenhuis in Nieuwegein. Zij zijn momenteel bezig met een onderzoek naar de behandeling van sarcoïdose met Remicade. In dit onderzoek is nog ruimte voor mensen met sarcoïdose waarbij alle andere medicatie gefaald heeft.
Als u mee wil werken aan met dit onderzoek, dan moet u uw longarts vragen of hij / zij denkt dat u in aanmerking komt. U kunt vragen om een doorverwijzing naar drs. Vorselaars van het Sint Antoniusziekenhuis te Nieuwegein.
Hallo ik ben hier voor de eertse keer ik heb sarcidoise nu al 5 jaar last van dus chronich heb ik zelf geconstandteerd ik loop bij de longarts maar voel me niet serieus genomen omdat ze niks weten van deze ziekte werd ik elke 2 maanden als ik kwam na me longpuntie gedaan te hebben doorgestuurd voor een ct scan thorax bloed prikken omdat ze dachten aan longembolie en elke keer kwam er gelukkig niks uit maar wat een stress ik zou graag willen weten welke vorm ik heb ik heb echt overal last van me milt en leven zijn vergroot me hard klopt onregelmatig ik ben altijd uitgeput zit een paar keer per jaar onder de blauwe plekken op me benen en soms ook armen de plekken zitten vaak precies op me aders en doen veel pijn naast mijn sarcidoise heb ik ook nog astma en reuma fibomialgy me en atrose vaak last van slijmbeursontstekingen last van slikken geen eetlust waardoor ik 25 kilo ben afgevallen vind ik niet erg natuurlijk vaak verslikken soms stem helemaal weg altijd oorpijn keelpijn zwarte vlekken voor me ogen ontstoken ogen waterige ogen droge ogen soms te moe om iets te kunnen zien oedeem in me enkels veel last van me buik maag darmen ik heb vroeger ooit eens een lichte tia gehad en nog veel meer klachten om te noemen graag zou ik een second opinien willen en graag willen weten welke vorm ik heb me longarts zegt daar niks over en weet niet veel wie kan mij verder helpen