Sarcoïdose

sorry heb er geen ervaring mee.. Sterkte!!

Beste Jade3,

Zelf heb ik het al 38 jaar de eerste jaren ben ik er goed ziek van geweest, maar na de prednison kuur van twee jaar ben ik opgeknapt.
Wel veel in gewicht aangekomen, dus toen naar de dietiste om af te vallen dat is gelukt.
Af en toe speelt de sarcoïdose wel eens op, maar ik kan er goed mee leven.
Mijn longen gaan niet echt hard achteruit.
maar er zijn gradatie in het ziektebeeld.
De een is erg ziek en heeft met  10 jaar nieuwe longen nodig en ik heb het al bijna 40 jaar en kan er goed mee leven, ik heb daarnaast wel een allergisch astma en door het langdurig longlijden heb ik inmiddels COPD, gold 2.

Groetjes,

Pedicure

Ik ben afgestudeerd op sarcoïdose dus ik kan je heel veel vertellen maar ervaringsverhalen heb ik niet. Weet alleen dat het heel wisselend kan verlopen.

dat is een mooi onderwerp om op af te studeren... mijn zus heeft gewoon weinig hoop meer na 2 jaar dat ze nog van afkomt, wat weet u wat er gezegd wordt als je na zo,n tijd nog haast geen verbetering ziet?

Daar kan ik je helaas weinig over vertellen. Ken je de website van de sarcoidose belangenvereniging Nederland? Die kan je vinden op www.sarcoidose.nl en daar staat onder andere hier wel wat over het verloop van de ziekte wat voor je zus wellicht van belang is. Misschien vind ze via die website ook meer lotgenoten dan hier want sarcoïdose is lang niet alleen een longziekte.

O dank je, nee die kende ik niet, ik ga gelijk even neuzen voor haar.

Hoi ik zelf heb geen Sarcoidose maar Astma en veel allergieen.
Bij mijn man is 40 jaar geleden sarciodose vastgesteld.  De eerste jaren sluimerde de ziekte. Ruim 10 jaar geleden werd hij ernstig ziek en kwam voor controle weer bij de longarts. Na de onderzoeken werd al gauw duidelijk dat de ontstekingen behandeld moesten worden met prednison. Hij werd ongeveer 2 jaar behandeld. De eerste tijd kon hij zijn werk niet meer doen.
Tijdens / vlak na de kuur heeft hij onderleiding van een fysio in het ziekenhuis aan zijn conditie gewerkt. Sinds die is verbetert kan hij een beperkt aantal uren aangepast werk doen.

Verder kan ik je vertellen dat de Sarcoidose Belangen Vereniging op diverse plaatsen in Nederland voorlichting en lotgenoten dagen geven. Het is een aanrader. Jaarlijks wordt er een 3 daagse cursus Omgaan met Sarcoidose georganiseerd voor leden en hun partner. Meestal word dat in het midden van het land gegeven. Het was voor ons een verademing om te weten hoe anderen met met de problemen omgaan. Als je nog vragen heb misschien kan ik je helpen.
Groetjes


 

Dank je wel, mijn zus werkt nog twee dagen, staat er vnl alleen voor met haar twee dochtertjes waarvan de oudste suiker heeft van nu 7 jaartjes oud. er is een periode geweest dat ze niet kon werken, als ze nu te veel doet is ze gelijk benauwd, mijn zus wil dus niet aan de prednison omdat ze weet dat ze er dan voorlopig zo nooit meer vanaf komt.

Dat je er nooit van die medicijnen afkom dat weet ik niet. Dat is voor elke patient anders. Volgens mij kan de longarts je daar alles over vertellen. 
Mijn man heeft langzaam de medicijnen mogen afbouwen. Nu gebruikt hij alleen een puffer [onstekingsremmer].

Hoi, ik ben Anouk, 29 jaar en heb een ernstige vorm van sarcoïdose. Dit is in 2004 gediagnosticeerd maar speelt al veel langer. Wat het bij mij allemaal wat 'makkelijker' maakt is dat ik ook een aangeboren afweerstoornis heb. Aan de ene kant werkt mijn afweer dus niet en mogen hele hordes bacteriën virussen en alles wat je maar ziek kan maken zo naar binnen, aan de andere kant breekt mijn lijf zichzelf af. Ik gebruik immunoglobulines per infuus om mijn immuunsysteem nog iets van actief te houden, maar tegelijk heel wat medicijnen die juist zorgen dat het wordt platgelegd (prednisolon, cellcept, plaquenil). Voelt soms nogal dubbel, zeker aangezien het niet veel lijkt te doen. Dan krijg je soms de neiging die hele apotheek aan pillen infusen vernevelingen lekker links te laten liggen. Maarja dat doe je ook niet want het zal heus wel wát doen.
Voor die sarco heb ik een hele tijd in het azM gelopen, bij dr. Drent die erin gespecialiseerd is. Ben er echt doodziek van geweest, meerdere malen is het echt kantje boord geweest. Ik erger me dan ook aan de benaming onschuldige ziekte. Okee, het is niet meteen dodelijk en in de meeste gevallen hebben mensen er nauwelijks last van, maar ondertussen zit mijn lever vol fibrose, ben ik mijn milt kwijt, moet ik zware pijnstillers gebruiken omdat het ook in spieren en zenuwen zit en zijn mijn longen aan vervanging toe. Ben vorig jaar gescreend voor longtransplantatie maar omdat de rest van mijn lijf er dus ook niet al te florissant voor staat, is dit een NEE geworden. Een grote klap, LOTX is niet zaligmakend maar het was voor ons wel iets om hoop te houden. Nu weet ik dat ik de rest van mijn leven aan het lijntje word gehouden (zuurstof), dat het nooit meer voor kan komen dat we zonder planning gewoon eens weg gaan want er moet dus altijd een lading O2 mee. Bovendien wordt alles ook steeds moeilijker, alles gaat steeds meer energie kosten en het nieuws over die transplantatie maakt het ook niet makkelijker.
Ik wil echt geen dramaverhaal plaatsen om je bang te maken ofzo hoor en besef dat ik een uitzondering ben, bovendien wordt het dus gecompliceerder door die afweerstoornis. Maar ik weet ondertussen wel heel veel over deze ziekte, en bovendien uit ervaring. Mocht je eens een vraag hebben waar je geen antwoord op kunt vinden weet je me te vinden he? Ik reageer nooit hier, lees soms mee maar als ik je ergens mee kan helpen doe ik dat graag.
Groetjes van Anouk