PCD
23-04-2014 om 16:12 uurIk ben 27 en heb PCD. Toen ik 11 was is de diagnose gesteld. In 2006 is de middenkwab van mijn rechterlong verwijderd. Vorig jaar heb ik een longrevalidatieprogramma gevolgd bij 't Roessingh in Enschede.
Omdat er weinig over de ziekte bekend is, ben ik benieuwd of er nog meer ervaringsdeskundigen zijn.
Daarnaast vraag ik me af waarom het Longfonds op geen enkele manier informatie verschaft over deze ziekte. Andere zeldzame ziekten worden wel vermeldt, maar deze niet. Dat vind ik vreemd, zeker gezien het feit dat het Vumc momenteel onderzoek naar deze ziekte doet.
Hallo,
Onze zoon is nu 22 maanden en hij heeft PCD. De ziekte werd gediagnosticeerd binnen 1 week na zijn geboorte, toen hij met een longontsteking werd opgenomen. Dit jaar heeft hij reeds 4 antibioticakuren gehad (3x p/d gedurende 2 weken). Momenteel is hij medicijnvrij, maar ik hou zijn klachten goed in de gaten. Ik ben op zoek naar lotgenoten, die me kunnen helpen met tips om de luchtwegen schoon te houden. Ik las hierboven al over een trampoline. Wat een goed idee, zeg! Kortom, alle tips zijn welkom. Ook zou ik graag ervaringen willen delen met andere ouders van kinderen met PCD.