leven met sarcoidose
01-06-2013 om 18:59 uurWanneer je de ziekte sarcoïdose hebt, kunnen de gevolgen erg onvoorspelbaar zijn. De enige constante is het geleidelijk verminderen van je longfunctie totdat de dokter zegt: nou moeten we iets doen. Meestal is dat dan een prednisonkuur van een jaartje ofzo, waarna men hoopt de longfunctie te stabiliseren. Hierna is het afwachten, vaak komen er wat pufjes aan te pas en dan maar zien. Moeheid is een vaak voorkomend gevolg van de ziekte, maar als je de fut hebt door dit moeie gevoel heen te werken, gaat het vaak beter. Dus smorgens denk je: dit wordt nix maar dan pak je bijvoorbeeld de stofzuiger en zuchtend begin je en ziet! het gaat wat beter.
Een veel gehoorde klacht is dat familie de ziekte niet kan zien en je klachten niet serieus neemt. Mensen die alleen een gebroken been als iets ergs herkennen zijn eigenlijk niet zo erg de moeite waard en vergeet niet dat velen eigenlijk liever over zichzelf beginnen wanneer je hun over je ziekte vertelt.
Er zijn natuurlijk allerlei manieren waarop deze ziekte zich openbaart, en allerlei organen waarin hij zich nestelt, maar meestal blijft het toch bij longklachten. Je longarts is dus je beste vriend, zorg dat je je niet te kregel opstelt, hij is ook maar een mens, en een onvoorspelbare ziekte is nu eenmaal niet altijd foutloos te behandelen.
Probeer ook niet de bijsluiters uit je hoofd te leren en alle onaangename bijwerkingen te vrezen, meestal komen deze inderdaad maar zeer zelden voor.
Dat was mijn verslagje over mijn ervaringen met sarcoïdose, misschien heeft het een zeker nut.
Hallo ik was aan het lezen
Sarcoidose oftewel ziekte van Besnier Boecke , de andere naam hiervoor , dat klopt toch?
Sarcoïdose, ziekte van Besnier-Boeck of ziekte van Besnier-Boeck-Schaumann is een chronische ziekte met onbekende oorzaak en verloop. Het hele lichaam kan aangetast zijn, maar de ziekte openbaart zich het vaakst in de longen. Mogelijk speelt een genetische aanleg mee bij deze ziekte, die gewoonlijk voorkomt bij jong-volwassenen (20-40 jaar) en even vaak bij mannen als bij vrouwen. De ziekte wordt gekenmerkt door zogenaamde "granulomen", kleine opeenhopingen van ontstekingscellen. Door vergrote lymfeklieren tussen de longen en soms verdichtingen in de long zelf is de ontsteking vaak zichtbaar op een röntgenfoto van de longen.
Bovenstaande tekst is het begin van de Wiki omschrijving, het klopt dus.
Groeten Boudewijn
Wiki heeft niet helemaal gelijk.
Op het lotgenoten forum, zitten veel mensen, die het pas na hun 50ste kregen. En ook hele jonge mensen, sommige kregen de diagnose op hun 17e of 18e.
Ik was zelf 55, toen het zich bij mij openbaarde.
En dan is er de acute vorm, die kan anderhalf tot 3 jaar duren en dooft langzaam uit. Maar er is ook een chronische vorm. Soms lijkt het weg, om dan weer terug te keren, al dan niet heftiger.
Er zijn sarco-patiënten dus, die hun hele leven er last van houden.
Het is net als astma en bronchitis vaak, een onzichtbare ziekte. Er is veel onbegrip. Moeheid is natuurlijk een subjectief begrip, net als pijn trouwens.
Ik was zelf nog geen dertig toen ik met vage klachten naar de huisarts ging ,
En door werd verwezen naar internist omdat ik dacht dat ik met de gal had ,
Na een uitgebreid onderzoek voor de uitslag kwam en te horen kreeg dat
Alles qua gal en maag goed was maar er littekenweefsel op de longen aangetroffen was
En dat dat geanalyseerd moest worden ,
En door verwezen werd naar de longarts
En er toen wel enigszins sprake van was van Sarcoidose , maar heel zeker wisten ze het ook niet
Nu ben je wel ruim twintig jaar verder .
Wat is "enigszins sprake van Sarcoidose? Je hebt het of je hebt het niet. En waarom is er dan geen nader onderzoek gedaan, weet je dat?
Het is ruim twintig jaar geleden ,
Ze deden gewoon een beetje vaag over alles ,
Zelf zat ik er een beetje door heen ,
Getrouwd , 2 kleine kinderen , ik meende werkelijk dat ik om maar zo te zeggen kanker had ,
Er was toen geen computer , geen site waar je met lotgenoten van gedachten kon wisselen ,
Ik kwam onderweg op straat iemand tegen die ik niet kende die vroeg ,
Zo weer terug uit het ziekenhuis , en was het kanker?
De longarts in die tijd zei 98 procent goedaardig !
De eerste jaren regelmatig ter controle geweest .
Dezelfde longarts , werkte in het ziekenhuis waar ik kwam als patiënte,
Misschien wel 15 jaren later kom ik hem tegen , we wonen in dezelfde plaats naar dus toen bleek
En hij kende mij terug hoe bizar dus ,... En sprak mij aan !
Dat staat er misschien allemaal wel los van , maar was voor mij wel heel bijzonder !
Pas een maand geleden doordat ik door werd verwezen naar de longarts ,
Waar na onderzoek bleek dat ik Astma heb en
Na een slaap test voor slaap Apneu , en dit ook heb .
Is er dus een Scan van de longen gemaakt en werd gezegd dat het er rustig uit zag op de longen !
Hoi allemaal heb mij al een tijdje geleden geregistreerd en eigenlijk is dit de eerste keer dat ik hier een bericht plaats.
Ik ben Edwin 50 jaar heb nu een jaar of 15 sarcoïdose in het begin alleen wat hoestklachten waar ik (te) lang mee heb rondgelopen tot op een gegeven moment ook de nachtrust van met name mijn partner hier onder ging lijden ben ik naar de huisarts gegaan doorverwezen naar het ziekenhuis foto laten maken, toen die mij na een paar dagen belde met de uitslag was het wel even schrikken ik voelde de grond onder mij wegzakken hij zij er zitten vlekken op je longen stuur je meteen door naar de longarts.
gelukkig had ik een longarts die bekend was met deze ziekte alleen een CT scan was voor hem voldoende om voor 99% te kunnen zeggen dat het om sarcoïdose ging.
Voor een goede begeleiding adviseerde hij mij om naar Erasmus UMC Rotterdam te gaan daar hebben ze de kennis en ervaring in huis dus ik dacht oké dat moeten we maar doen dan, nu na vele onderzoeken en longfunctietesten verder is alles nu stabiel gebruik elke dag mijn inhalatie medicijnen en elke 6 weken een remicade kuurtje in het ziekenhuis verder doe ik de dingen in mijn tempo zodat ik het wat langer vol kan houden.
Veel geluk allemaal, groetjes Edwin.
Hoi Edwin, jij ook hier? :)
Mooi dat je hier je verhaal ook doet. Ik hoop dat nog meer mensen met sarcoïdose deze stap willen zetten!
Groet, Rob