leven met sarcoidose
01-06-2013 om 18:59 uurWanneer je de ziekte sarcoïdose hebt, kunnen de gevolgen erg onvoorspelbaar zijn. De enige constante is het geleidelijk verminderen van je longfunctie totdat de dokter zegt: nou moeten we iets doen. Meestal is dat dan een prednisonkuur van een jaartje ofzo, waarna men hoopt de longfunctie te stabiliseren. Hierna is het afwachten, vaak komen er wat pufjes aan te pas en dan maar zien. Moeheid is een vaak voorkomend gevolg van de ziekte, maar als je de fut hebt door dit moeie gevoel heen te werken, gaat het vaak beter. Dus smorgens denk je: dit wordt nix maar dan pak je bijvoorbeeld de stofzuiger en zuchtend begin je en ziet! het gaat wat beter.
Een veel gehoorde klacht is dat familie de ziekte niet kan zien en je klachten niet serieus neemt. Mensen die alleen een gebroken been als iets ergs herkennen zijn eigenlijk niet zo erg de moeite waard en vergeet niet dat velen eigenlijk liever over zichzelf beginnen wanneer je hun over je ziekte vertelt.
Er zijn natuurlijk allerlei manieren waarop deze ziekte zich openbaart, en allerlei organen waarin hij zich nestelt, maar meestal blijft het toch bij longklachten. Je longarts is dus je beste vriend, zorg dat je je niet te kregel opstelt, hij is ook maar een mens, en een onvoorspelbare ziekte is nu eenmaal niet altijd foutloos te behandelen.
Probeer ook niet de bijsluiters uit je hoofd te leren en alle onaangename bijwerkingen te vrezen, meestal komen deze inderdaad maar zeer zelden voor.
Dat was mijn verslagje over mijn ervaringen met sarcoïdose, misschien heeft het een zeker nut.
Dank voor het delen van je ervaring. Nog ter aanvulling: Het is gelukkig niet per definitie zo dat de longfunctie geleidelijk achteruit gaat. Dat kan maar hoeft niet. De vermoeidheid is een klacht die heel veel mensen met sarcoïdose herkennen en ook het onbegrip "omdat je er goed uitziet".
Bij de meeste mensen zijn inderdaad de longen ook betrokken maar vaak zijn meerdere plaatsen in het lichaam betrokken bij sarcoïdose. Er zijn dus wel vaak meerdere klachten dan 'alleen' in de longen. Afhankelijk van de ernst en de plaats van de ontstekingen is het nemen van medicijnen nodig.
Beide sterkte en ik hoop op een snelle verbetering.
Groet
Bij mijn man is afgelopen januari ook sarcoïdose vastgesteld. Na enkele hele slechte maanden, heeft hij nu juist een vooruitgang van de longfunctie. Maar ook voor hem geldt dat het afwachten is hoe het verder loopt, maar dat geldt voor de meesten hier op forum....
Mijn man heeft naast de longklachten ook gewrichtsklachten.
Aan medicijnen heeft hij op dit moment symbicort en pijnstillers.
Ik hoop dat de verbetering doorzet, de gewrichtsklachten had ik vroeger ook (20 jaar geleden) maar die verdwenen weer. De onvoorspelbaarheid van deze ziekte is nog het moeilijkst, je weet nooit hoe het verder gaat. Maar soms verdwijnt de sarcoïdose weer "als sneeuw voor de zon" zoals mijn oude longarts zei, vooral de eerste tijd is daar kans op.
Sterkte!
Boudewijn
Boudewijn, ik begrijp dat je al lang sarcoïdose hebt? Wij hopen nog dat het bij mijn man over gaat.
Wat betreft onvoorspelbaar, dat zijn helaas vele ziektes.. En bij heel veel zie je ook niets aan de buitenkant!
Cisca, dat klopt, al vanaf 1989, ik vergeet het haast zelf hoe lang dat is. En inderdaad, bijna elke ziekte is onvoorspelbaar, zelfs de duur van een griepje, maar bij sarcoidose is de onvoorspelbaarheid een beetje op een hoger plan, van bijna geen klachten tot dodelijke vermoeidheid en dan nog al die organen waarin het zich kan gaan openbaren! Maar goed, ik kan er mee leven en behalve vlug traplopen en hard fietsen gaat het allemaal wel, je went eraan. Nogmaals sterkte met je man, hopelijk hoeft Hij er niet zo lang aan te wennen als ik! Boudewijn
Ik heb sinds een jaartje of 5 sarcoidose en herken de berichten maar al te goed. Deze week helaas weer een mindere periode met heel veel hoesten, pijnlijke gwrichten en extreme vermoeidheid. Erg lastig voor de (werk)omgeving dit te begrijpen en met kleine kids thuis maakt dit het niet makkelijker om af en toe eens een uurtje bij te kunnen slapen.
Beste Maurice, ik wens je natuurlijk veel sterkte, bij mij ging de vermoeidheid na een paar jaar weg, tenminste als ik niet door een bepaalde grens heenging, maar met kinderen is dat natuurlijk moeilijk te vermijden, en op het werk evenzeer.
Toch gaat het het beste als je jezelf prematuur beperkingen oplegt, dus voordat je echt moe bent.
Een goede planning doet wonderen.
Helaas is de ziekte afschuwelijk grillig, en een echte therapie bestaat niet.
Maar laat de moed niet zinken!
Boudewijn
wat herkenbaar allemaal .
ik ben marjan en heb sinds 1990 sarcoïdose . momenteel is het stabiel of niet aanwezig .
zeggen ze dan maar die intense vermoeidheid blijft heel erg .ik heb jaren prednison geslikt en veel pijn gehad pijn is nu niet aanwezig maar die vermoeidheid . ben opgenomen geweest op heideheuvel .
drie maanden heb in een rolstoel gezeten en een rollator gehad . nu heb ik dat niet meer nodig .maar vind het heel erg moeite om te doseren . we hebben een boerderij . ik kan me huishoudelijk werk niet meer doen ;laat staan werken buitenshuis . heb in de ziekenverzorging gewerkt tot ik er letterlijk en viguurlijk bij neer viel . vond dit werk zo leuk maar gaat echt niet meer .
mag nu dankbaar zijn . dat ik gewoon de dag door kan komen zo gaat het dagen of weken redelijk goed en dan is het web sinds ener helemaal mis . het hart doet ook mee herkennen jullie dat dat bij inspanning de hartslag naar beneden gaat ipv van naar boven .
och er is net zoals er eerder gezegd wordt goed mee te leven
ho gelukkig gaat het niet bij iedereen zo . de accute vorm kan goed over kan gaan .
ik heb sinds een paar jaar fibromialgie er bij. heb drie kinderen . en woon op een boerderij . met beesten waar ik niets mee kan doen . maar heb heel veel begrip van man en kinderen dat scheelt .
wens iedereen met deze ziekte of welke longziekte dan ook heel veel sterkte
Veel sterkte!
En bedankt voor de reactie!
Boudewijn