Ik ben ook op zoek naar ervaringsberichten over EAA. Sinds november weet ik dat ik ook EAA heb. 3 maanden lang klachten totdat het duidelijk werd waardoor die kwamen. Het begon met koorts die af en toe kwam opzetten. Daarna kwam hoesten erbij. Toen pijn bij het ademen en benauwdheid. Ik kon bijna niet meer fietsen van de hoestbuien en de ademnood. Bij het trappenlopen daalde mijn zuurstofgehalt tot 76%. Natuurlijk ging de huisarts eerst van een virusinfectie uit. Op een gegeven moment als noodgeval bij de longarts terecht gekomen. Helaas luisterde hij niet echt naar wat ik hem vertelde, maar deed zijn routinetests. Er kwam wel uit dat ik weinig zuurstof vanuit de longen in het bloed opnam. Ik kreeg een verwijsbrief voor een CT. 3 dagen later werd ik zo benauwd, dat mijn man 112 gebeld heeft. Ik lag een week in het ziekenhuis waar ze alleen maar naar mijn hart gekeken hebben. Ik heb wel gevraagd of ze die CT ook meteen konden doen. En uit de CT kwam naar voren dat ik longfibrose had. Ik werd naar huis gestuurd met dezelfde klachten en de mededeling dat ik een longarts moest opzoeken. Ik was een paar uur thuis en kreeg hoge koort. De dienstdoende arts liet me weer door een ziekenwagen ophalen, omdat ik zo benauwd was. Dat ziekenhuis had geen longarts, dus na het uitsluiten van een infectieziekte werd ik weer naar huis gestuurd. De longarts waar ik eerder was, vond het niet nodig om me eerder te zien dan de geplande afspraak, dus stuurde de huisarts me door naar een ander ziekenhuis (waar wel een longafdeling was). Dat was super. Daar had ze meteen al een vermoeden en dat werd bevestigd na verschillende onderzoeken. Onze parkieten die we al 3,5 jaar hebben waren de oorzaak. Ook bleek ik allergisch voor duiven, eenden en ganzen. Ik krijg nog steeds prednison. Het gaat wel een stuk beter dan een half jaar geleden. Maar ik merk ook dat ik niet meer de oude ben. De CT van 2 weken geleden gaf aan dat er inderdaad longfibrose is (logisch, dat verdwijnt niet meer), maar dat de longen wel een stuk hersteld zijn van de allergische reactie. Ben dus nog volop in de herstelperiode. Het kan nog een tijd duren. Ik vind het jammer dat je weinig ervaringsverhalen op internet leest. Ik ben een optimist, maar soms is dat toch even moeilijk. Dan ren je met zware tassen naar de trein en merk je dat dat niet gaat. Of de was vanuit de kelder naar zolder brengen. Dan gaat de zuurstof in het bloed ook omlaag. En dat frustreert me en ik zal wel even nodig hebben om dat te accepteren, want ik wil weer gewoon alles doen zoals altijd.
Ik ben ook op zoek naar ervaringsberichten over EAA. Sinds november weet ik dat ik ook EAA heb. 3 maanden lang klachten totdat het duidelijk werd waardoor die kwamen. Het begon met koorts die af en toe kwam opzetten. Daarna kwam hoesten erbij. Toen pijn bij het ademen en benauwdheid. Ik kon bijna niet meer fietsen van de hoestbuien en de ademnood. Bij het trappenlopen daalde mijn zuurstofgehalt tot 76%. Natuurlijk ging de huisarts eerst van een virusinfectie uit. Op een gegeven moment als noodgeval bij de longarts terecht gekomen. Helaas luisterde hij niet echt naar wat ik hem vertelde, maar deed zijn routinetests. Er kwam wel uit dat ik weinig zuurstof vanuit de longen in het bloed opnam. Ik kreeg een verwijsbrief voor een CT. 3 dagen later werd ik zo benauwd, dat mijn man 112 gebeld heeft. Ik lag een week in het ziekenhuis waar ze alleen maar naar mijn hart gekeken hebben. Ik heb wel gevraagd of ze die CT ook meteen konden doen. En uit de CT kwam naar voren dat ik longfibrose had. Ik werd naar huis gestuurd met dezelfde klachten en de mededeling dat ik een longarts moest opzoeken. Ik was een paar uur thuis en kreeg hoge koort. De dienstdoende arts liet me weer door een ziekenwagen ophalen, omdat ik zo benauwd was. Dat ziekenhuis had geen longarts, dus na het uitsluiten van een infectieziekte werd ik weer naar huis gestuurd. De longarts waar ik eerder was, vond het niet nodig om me eerder te zien dan de geplande afspraak, dus stuurde de huisarts me door naar een ander ziekenhuis (waar wel een longafdeling was). Dat was super. Daar had ze meteen al een vermoeden en dat werd bevestigd na verschillende onderzoeken. Onze parkieten die we al 3,5 jaar hebben waren de oorzaak. Ook bleek ik allergisch voor duiven, eenden en ganzen. Ik krijg nog steeds prednison. Het gaat wel een stuk beter dan een half jaar geleden. Maar ik merk ook dat ik niet meer de oude ben. De CT van 2 weken geleden gaf aan dat er inderdaad longfibrose is (logisch, dat verdwijnt niet meer), maar dat de longen wel een stuk hersteld zijn van de allergische reactie. Ben dus nog volop in de herstelperiode. Het kan nog een tijd duren. Ik vind het jammer dat je weinig ervaringsverhalen op internet leest. Ik ben een optimist, maar soms is dat toch even moeilijk. Dan ren je met zware tassen naar de trein en merk je dat dat niet gaat. Of de was vanuit de kelder naar zolder brengen. Dan gaat de zuurstof in het bloed ook omlaag. En dat frustreert me en ik zal wel even nodig hebben om dat te accepteren, want ik wil weer gewoon alles doen zoals altijd.
Hoi Annemieke
Ik heb ook sinds kort te horen gekregen dat ik eea heb zit nog volop in onderzoeken. En er is inderdaad weinig over te vinden. En tevens weinig lotgenoten zo te zien. Hoop dat je je al wat beter voelt en aan het herstelle bent.
Ik ben ook op zoek naar ervaringsberichten over EAA. Sinds november weet ik dat ik ook EAA heb. 3 maanden lang klachten totdat het duidelijk werd waardoor die kwamen. Het begon met koorts die af en toe kwam opzetten. Daarna kwam hoesten erbij. Toen pijn bij het ademen en benauwdheid. Ik kon bijna niet meer fietsen van de hoestbuien en de ademnood. Bij het trappenlopen daalde mijn zuurstofgehalt tot 76%. Natuurlijk ging de huisarts eerst van een virusinfectie uit. Op een gegeven moment als noodgeval bij de longarts terecht gekomen. Helaas luisterde hij niet echt naar wat ik hem vertelde, maar deed zijn routinetests. Er kwam wel uit dat ik weinig zuurstof vanuit de longen in het bloed opnam. Ik kreeg een verwijsbrief voor een CT. 3 dagen later werd ik zo benauwd, dat mijn man 112 gebeld heeft. Ik lag een week in het ziekenhuis waar ze alleen maar naar mijn hart gekeken hebben. Ik heb wel gevraagd of ze die CT ook meteen konden doen. En uit de CT kwam naar voren dat ik longfibrose had. Ik werd naar huis gestuurd met dezelfde klachten en de mededeling dat ik een longarts moest opzoeken. Ik was een paar uur thuis en kreeg hoge koort. De dienstdoende arts liet me weer door een ziekenwagen ophalen, omdat ik zo benauwd was. Dat ziekenhuis had geen longarts, dus na het uitsluiten van een infectieziekte werd ik weer naar huis gestuurd. De longarts waar ik eerder was, vond het niet nodig om me eerder te zien dan de geplande afspraak, dus stuurde de huisarts me door naar een ander ziekenhuis (waar wel een longafdeling was). Dat was super. Daar had ze meteen al een vermoeden en dat werd bevestigd na verschillende onderzoeken. Onze parkieten die we al 3,5 jaar hebben waren de oorzaak. Ook bleek ik allergisch voor duiven, eenden en ganzen. Ik krijg nog steeds prednison. Het gaat wel een stuk beter dan een half jaar geleden. Maar ik merk ook dat ik niet meer de oude ben. De CT van 2 weken geleden gaf aan dat er inderdaad longfibrose is (logisch, dat verdwijnt niet meer), maar dat de longen wel een stuk hersteld zijn van de allergische reactie. Ben dus nog volop in de herstelperiode. Het kan nog een tijd duren. Ik vind het jammer dat je weinig ervaringsverhalen op internet leest. Ik ben een optimist, maar soms is dat toch even moeilijk. Dan ren je met zware tassen naar de trein en merk je dat dat niet gaat. Of de was vanuit de kelder naar zolder brengen. Dan gaat de zuurstof in het bloed ook omlaag. En dat frustreert me en ik zal wel even nodig hebben om dat te accepteren, want ik wil weer gewoon alles doen zoals altijd.
Hoi Annemieke
Ik heb ook sinds kort te horen gekregen dat ik eea heb zit nog volop in onderzoeken. En er is inderdaad weinig over te vinden. En tevens weinig lotgenoten zo te zien. Hoop dat je je al wat beter voelt en aan het herstelle bent.
Groetjes Nancy