In jouw vraagstelling is niet geheel duidelijk wat voor info je zoekt, ik heb het zelf niet maar hier heb ik wat gevonden voor je:
EAA is een afkorting van Extrinsieke Allergische Alveolitis. Het is een ontsteking van de longblaasjes (alveoli) door een allergische reactie op bepaalde stoffen, zoals:
grassen, granen schimmels sporen van paddenstoelen stoffen in vogelmest medicijnen Mensen die door hun beroep of hobby veel met dergelijke stoffen in aanraking komen, hebben meer kans op EAA. Denk bijvoorbeeld aan:
boeren (boerenlong) champignonkwekers (champignonkwekerslong) duivenhouders (duivenmelkerslong) volièrehouders (vogelhouderslong) Er zijn drie vormen van EAA. De indeling is gebaseerd op de vraag: Wat gebeurt er als de patiënt de stof(fen) niet meer inademt?
Bij de acute vorm verdwijnen de klachten dan binnen een dag. Bij de subacute vorm verdwijnen de klachten na enkele weken of maanden. Bij de chronische vorm verdwijnen de klachten niet meer.
ik was gisteren bij de longprofesoor in nieuwegein en heb gehoord dat ik eaa heb cronise vorm en dat er weinig over bekent is want ik heb geen van de door jou genoemde werkzaam heden gedaan
Je hebt niet iets waar veel ervaringen van patienten over terug te vinden is op internet. Ik heb ook eaa , en tot nog toe is bij mij niet duidelijk geworden wat de oorzaak is. Als je geluk hebt kan de bron van de ellende gevonden worden, en dan is het voor jou zaak om daar niet , of zo min mogelijk mee in aanraking te komen. Vaak betreft het dan mensen die beroepsmatig met een bepaalde stof in aanraking komen. Zie het lijstje hierboven maar. Bijvoorbeeld : stel dat je duiven hebt, en daar blijk je op te reageren, dan is het wel vervelend misschien, maar dan is het een kwestie van de duiven weg en dan zou je allergische reactie ook moeten stoppen. ( Los van hoe makkelijk het is voor mensen natuurlijk om zoiets radicaals te moeten doen ) Ik neem aan dat je ook allerlei vragenlijsten heb moet invullen, en dat er naar gezocht is wat de oorzaak zou kunnen zijn ?
Anja, het is heel lastig om een oorzaak te vinden als het niet beroep gerelateerd is. Zelf bleek ik te reageren op vernieuwde inzetlenzenvloeistof voor harde lenzen. Ik heb nog hele oude, die alleen nog op verzoek gemaakt worden. Zuurstof doorlatende lenzen verdraag ik niet. Omdat die oude bijna niet meer gemaakt werden, is de vloeistof die ik gebruikte uit de handel gehaald en werd mij andere aangeraden. Jaren gebruikt. Daarin zaten stoffen (o.a. conserveringsmiddelen) waar ik niet tegen kan, maar niet wist. Elke dag liep het te veel aan vloeistof (druppeltjes) door de traanbuizen mijn keel in. Bij toeval heb ik een paar jaar geleden een fabrikant per e-mail gevraagd waarom ik bij dat merk korstjes in de ooghoeken kreeg. Hij belde mij terug en adviseerde mij voortaan saline te gebruiken. Niemand geloofde mij, maar sindsdien ging het veel beter. Ik ben niet meer ontstekingsgevoelig en was dat wel. En saline gebruik ik nog steeds.
Het hoeft dus beslist niet werk gerelateerd te zijn, maar iets waar je wel dagelijks mee in aanraking komt/inhaleert. Een conserveringsmiddel in iets o.i.d. Vochtig stro kan ook. Wist je paarden ook COPD kunnen krijgen van vochtig stro? Hele sites kan je daarover vinden. Je hoeft dan niet allergisch voor paarden/beesten te zijn, maar wel voor de vochtige lucht en fijnstofdeeltjes van stro.
Ik hoop van harte dat jij en ook Paul68 de oorzaak kunnen vinden.
:@ik heb EAA in de derde varieatie er is weinig tot niets aan te doen volgens de longprofor en longarts ik reageer op -vogels -schoonmaakmiddelen - vocht - schimmels
Ook ik heb EAA en de oorzaak is ook niet bekend. Wordt inmiddels met cyclofosfamide behandeld, 6 kuren, om de longfibrose die ik door de EAA heb opgelopen, proberen te stabiliseren. Ik moet nog 2 kuren ondergaan en 9 juni word ik terug verwacht in Nieuwegein om alle onderzoeken zoals CT-scan, bloedonderzoek, longfunctie en 6min wandeltest opnieuw te doen. Dan zal blijken of de behandeling iets gedaan heeft!
Ook ik heb EAA en de oorzaak is ook niet bekend. Wordt inmiddels met cyclofosfamide behandeld, 6 kuren, om de longfibrose die ik door de EAA heb opgelopen, proberen te stabiliseren. Ik moet nog 2 kuren ondergaan en 9 juni word ik terug verwacht in Nieuwegein om alle onderzoeken zoals CT-scan, bloedonderzoek, longfunctie en 6min wandeltest opnieuw te doen. Dan zal blijken of de behandeling iets gedaan heeft!
Er is al even (5 jaar 🙃) niet in dit topic gereageerd, maar er is weinig te vinden over EAA. Ik hoop hier meerdere "lotgenoten" tegelijk te bereiken omdat ik met een vraag zit.
Ook ik heb EAA en de longarts vertelde me laatst dat werken met hout slecht is omdat er bij bewerken van hout eiwitten vrijkomen die een allergische reactie geven. Dit vond ik heel begrijpelijk.
Tevens moest mijn donzen kussen uiteraard de deur uit. Maar toen ik ging kijken waar mijn dekbed van gemaakt is, vroeg ik me af of dat oké is. De vulling bevat namelijk lyocell. Toen ik dit opzocht kwam ik erachter dat de grondstof voor lyocell houtpulp/houtvezel is.
Weet iemand misschien of dit ook slecht is voor iemand met EAA? Of denk ik nu te ver door?
En wat voor dekbed hebben andere mensen met EAA?
Ik hoop dat iemand dit nog leest en een reactie wil geven.
Hoi ik ben Ine en heb ook EAA en bij komt het van mijn medicijn Advagraft, dat is tegen de afstoting van mijn donornier. Niets aan te doen, een stuk van mijn longen zijn beschadigd waardoor ik (gelukkig) alleen bij inspanning aan de zuurstof moet ter voorkoming van hartfalen op later stadium. Ben onder behandeling in Nieuwegein. Het is jammer dat ik daar allergisch voor ben er is nl niets anders voor. Groetjes Ine
Anja
In jouw vraagstelling is niet geheel duidelijk wat voor info je zoekt, ik heb het zelf niet maar hier heb ik wat gevonden voor je:
EAA is een afkorting van Extrinsieke Allergische Alveolitis. Het is een ontsteking van de longblaasjes (alveoli) door een allergische reactie op bepaalde stoffen, zoals:
grassen, granen
schimmels
sporen van paddenstoelen
stoffen in vogelmest
medicijnen
Mensen die door hun beroep of hobby veel met dergelijke stoffen in aanraking komen, hebben meer kans op EAA. Denk bijvoorbeeld aan:
boeren (boerenlong)
champignonkwekers (champignonkwekerslong)
duivenhouders (duivenmelkerslong)
volièrehouders (vogelhouderslong)
Er zijn drie vormen van EAA. De indeling is gebaseerd op de vraag: Wat gebeurt er als de patiënt de stof(fen) niet meer inademt?
Bij de acute vorm verdwijnen de klachten dan binnen een dag.
Bij de subacute vorm verdwijnen de klachten na enkele weken of maanden.
Bij de chronische vorm verdwijnen de klachten niet meer.
Bron
ik was gisteren bij de longprofesoor in nieuwegein en heb gehoord dat ik eaa heb cronise vorm en dat er weinig over bekent is want
ik heb geen van de door jou genoemde werkzaam heden gedaan
Hoi Anja,
Je hebt niet iets waar veel ervaringen van patienten over terug te vinden is op internet.
Ik heb ook eaa , en tot nog toe is bij mij niet duidelijk geworden wat de oorzaak is.
Als je geluk hebt kan de bron van de ellende gevonden worden, en dan is het voor jou zaak om daar niet , of zo min mogelijk mee in aanraking te komen. Vaak betreft het dan mensen die beroepsmatig met een bepaalde stof in aanraking komen. Zie het lijstje hierboven maar. Bijvoorbeeld : stel dat je duiven hebt, en daar blijk je op te reageren, dan is het wel vervelend misschien, maar dan is het een kwestie van de duiven weg en dan zou je allergische reactie ook moeten stoppen. ( Los van hoe makkelijk het is voor mensen natuurlijk om zoiets radicaals te moeten doen )
Ik neem aan dat je ook allerlei vragenlijsten heb moet invullen, en dat er naar gezocht is wat de oorzaak zou kunnen zijn ?
Groetjes,
Paul
Anja, het is heel lastig om een oorzaak te vinden als het niet beroep gerelateerd is. Zelf bleek ik te reageren op vernieuwde inzetlenzenvloeistof voor harde lenzen. Ik heb nog hele oude, die alleen nog op verzoek gemaakt worden. Zuurstof doorlatende lenzen verdraag ik niet. Omdat die oude bijna niet meer gemaakt werden, is de vloeistof die ik gebruikte uit de handel gehaald en werd mij andere aangeraden. Jaren gebruikt. Daarin zaten stoffen (o.a. conserveringsmiddelen) waar ik niet tegen kan, maar niet wist. Elke dag liep het te veel aan vloeistof (druppeltjes) door de traanbuizen mijn keel in. Bij toeval heb ik een paar jaar geleden een fabrikant per e-mail gevraagd waarom ik bij dat merk korstjes in de ooghoeken kreeg. Hij belde mij terug en adviseerde mij voortaan saline te gebruiken. Niemand geloofde mij, maar sindsdien ging het veel beter. Ik ben niet meer ontstekingsgevoelig en was dat wel. En saline gebruik ik nog steeds.
Het hoeft dus beslist niet werk gerelateerd te zijn, maar iets waar je wel dagelijks mee in aanraking komt/inhaleert. Een conserveringsmiddel in iets o.i.d.
Vochtig stro kan ook. Wist je paarden ook COPD kunnen krijgen van vochtig stro? Hele sites kan je daarover vinden. Je hoeft dan niet allergisch voor paarden/beesten te zijn, maar wel voor de vochtige lucht en fijnstofdeeltjes van stro.
Ik hoop van harte dat jij en ook Paul68 de oorzaak kunnen vinden.
Bedankt voor de reacties
:@ik heb EAA in de derde varieatie
er is weinig tot niets aan te doen volgens de longprofor en longarts
ik reageer op -vogels
-schoonmaakmiddelen
- vocht
- schimmels
anja
Ik heb eind 2010 EAA gekregen, ik heb ook in het Antonius gelegen.
Ook ik heb EAA en de oorzaak is ook niet bekend. Wordt inmiddels met cyclofosfamide behandeld, 6 kuren, om de longfibrose die ik door de EAA heb opgelopen, proberen te stabiliseren. Ik moet nog 2 kuren ondergaan en 9 juni word ik terug verwacht in Nieuwegein om alle onderzoeken zoals CT-scan, bloedonderzoek, longfunctie en 6min wandeltest opnieuw te doen. Dan zal blijken of de behandeling iets gedaan heeft!
Heeft de behandeling baat gehad????
Hoi,
Er is al even (5 jaar 🙃) niet in dit topic gereageerd, maar er is weinig te vinden over EAA. Ik hoop hier meerdere "lotgenoten" tegelijk te bereiken omdat ik met een vraag zit.
Ook ik heb EAA en de longarts vertelde me laatst dat werken met hout slecht is omdat er bij bewerken van hout eiwitten vrijkomen die een allergische reactie geven. Dit vond ik heel begrijpelijk.
Tevens moest mijn donzen kussen uiteraard de deur uit. Maar toen ik ging kijken waar mijn dekbed van gemaakt is, vroeg ik me af of dat oké is. De vulling bevat namelijk lyocell. Toen ik dit opzocht kwam ik erachter dat de grondstof voor lyocell houtpulp/houtvezel is.
Weet iemand misschien of dit ook slecht is voor iemand met EAA? Of denk ik nu te ver door?
En wat voor dekbed hebben andere mensen met EAA?
Ik hoop dat iemand dit nog leest en een reactie wil geven.
Jaan
Hoi ik ben Ine en heb ook EAA en bij komt het van mijn medicijn Advagraft, dat is tegen de afstoting van mijn donornier. Niets aan te doen, een stuk van mijn longen zijn beschadigd waardoor ik (gelukkig) alleen bij inspanning aan de zuurstof moet ter voorkoming van hartfalen op later stadium. Ben onder behandeling in Nieuwegein. Het is jammer dat ik daar allergisch voor ben er is nl niets anders voor. Groetjes Ine